Mit liv med Crohn's sygdom.
Dennis fortæller....

I 1978 fik jeg konstateret en autoimmun sygdom ved navn: Morbus Chron. Sygdommen karakteriseres ved en kronisk betændelses-tilstand i mave/tarm regionen, som i sig selv er bylde ømt. Steder, hvor immunforsvaret har fået overtaget, opstår der arvæv som af natur er stift og uflexibelt, hvilket fører til forstoppelse eller tarmslyng. De steder, hvor immunforsvaret ikke har overtaget, bliver tarmen "utæt", hvorved affaldsstoffer, betændelse mv, kan sprede sig i hele fordøjelsesområdet, hvilket ubehandlet kan være dødeligt, allerede efter nogle timer. Som konsekvens af denne sygdom's aktivitet, opstår der lynhurtigt alvorligt vægttab, mad-lede, kvalme, opkast, ekstrem udmattelse m.m. Som en direkte følge af disse ting, opstår en apatisk tilstand i kroppen, samt en opgivende sindsstemning, hvilket helt klart kræver assistance for at komme ud af igen.

Nå, men altså i en alder af 14 år, blev jeg opereret første gang. Selve operationen forløb fint. Efter et par timer gik det op for mig, at den lille lukkemuskel mellem tynd og tyktarm havde måttet lade livet, hvilken vist nok ellers skulle sørge for at det nedbrudte mad ville fortsætte flowet imod "endestationen" og ikke baglæns eller i stå.Dette var det første vink med en vognstang om , at livet pludselig havde ændret sig til, at der ikke længere var frit valg på alle hylderne i supermarkedet.

En læge ordinerede Salazsophyrin, 1x2 stk dagligt. Disse sulfa-piller tog jeg så i en årrække, indtil at en læge fortalte mig, at de kunne gøre en mand steril. Det medførte at jeg ophørte med medicinen. Jeg havde det også fint, og langtids brug kunne iøvrigt også føre til immunitet over for stofferne. Jeg fik senere at vide, af mine forældre, at de var blevet informeret af den kirurgiske overlæge, at de ikke skulle regne med, at jeg ville blive ret gammel ! Endvidere fik de besked på at jeg skulle spise skånekost, og kun beskæftiges med skånsomt arbejde - resten af mit liv.....!

Der gik således nogle år, kun med sjældne, kortvarige anfald af maveproblemer. I 1995 var det dog helt galt igen. Svære stikkende smerter, ingen appetit, kvalme, vægttab og udmattelse var symptomerne.Da jeg indså, at det ikke bare var midlertidigt, gik jeg til den alm. praktiserende familie- læge. Han mente, at det var en virus, og at jeg skulle gå hjem og "sweat it out". Men uanset, hvor meget jeg end svedte, blev det ikke bedre - måskè snarere tvært imod. Jeg henvendte mig derfor til familielægen igen, som til mit held var blevet afløst p.g. af ferie. Afløseren så med helt andre øjne på tilstanden, og sendte mig ud på OUH ( Odense Universitets Hospital).

Mine tanker ledte mig hen på min læretid i 1985, hvor jeg kortvarigt var indlagt på den medicinske afdeling for mave/tarm sygdomme, på grund af leverbetændelse, hvilket i øvrigt blev diagnostigseret som værende en snert at Crohn's sygdom, men i løbet af få uger var jeg oppe igen. Jeg håbede således nu, at de akutte symptomer kunne klares medicinsk, og lige så hurtigt. Jeg blev derefter på OUH testet i hoved og hale via blodprøver og røntgen, men ingen kunne sige præcist hvad jeg fejlede, og blev derfor sendt hjem igen, for at se om det dog ikke gik i sig selv. Det forsvandt dog ikke, og til alt held kom en af Professorene hjem fra en konference i Johannesburg.

Da professoren så min journal, sagde han, at jeg nu skulle kaldes ind til operation omgående, idet han kunne se en byld ved tyndtarmens slutning. Så blev der hurgtigt arrangeret akut indlæggelse og operation. Ved ankomsten til OUH modtog jeg et par poser blod, idet blodtabet var anseligt på dette tidspunkt. Virkningen udeblev ikke, og efter transfussionen og noget smertestillende, var jeg lige klar til at tage hjem igen. Det var den vildeste og hurgtigste raskmelding jeg havde meldt ud. Heldigvis "købte" hospilatet ikke den fantastiske raskmelding, og fik en operation sat igang. Operationen forløb fint, og efter bare 7 dage var jeg hjemme til rekonvalcens.



Inden at vi fortsætter min mands historie vil jeg som dennes hustru gerne komme med min oplevelse af ovenstående begivendhed da jeg jo er blevet en noget fasttømret del af hans sygdomsforløb, derved kan jeg nu bidrage med de frustrationer og følelser man som pårørende gennemlever. At se sin mand tabe sig til det ukendelige samtidig med at læger og hospitalslæger ignorerer kendsgerninger fra hans journal med hjemsendelse om god vind og det skal nok svedes ud da det er en virus, behøver vist ikke yderlig uddybning. Hvad der virkelig skræmte mig dengang var, at de ikke kunne finde noget på trods af de voldsomme pinsler min mand gennemgik samt den ene langsommelige undersøgelse efter den anden med røntgent og div moderne metoder.

Min mand blev sendt hjem - han lå i sin seng i ca en måned. Jeg forsøgte at holde vægten på ham med kærnemælk og piskefløde da det var det eneste han kunne holde i sig. Han havde store smerter og var ekstrem udmattet - og alligevel " fejlede" han ikke noget. En dag da jeg skulle vække ham - kunne jeg næsten ikke få liv i ham - jeg rev dynene af ham og fik et chock. Han lignede en der lige var undsluppet af en kz lejer. Ja det lyder underligt at jeg opdagede det på den måde - men når man når dertil hvor han var - ja så går det altså svimlende stærkt med vægttab og man sanser det først når det nærmest er for sent. Jeg gik omgående ind og ringede til vagtlægen.

Han kom - og sendte bud efter falck, så han kunne køres på OUH. Falck mændene måtte bære ham ud - han kunne ikke længere stå på sine egne ben. Det var så der, i den sidste omgang at professeren, der TILFÆLDIGVIS var på afdelingen den dag og lige hjemvendt fra en kongres, trådte til - og det var i sidste sekundt da denne byld på hans tyndtarm - som INGEN af de ansvarlige havde opdaget - var ved at sprænges. Efter endt operation blev der oplyst fra den medicinske overlæge at det var på et hængende hår, at han kom på operationsbordet da den byld på tyndtarmen var nær bristepunktet og som følge af dette kunne have betydet at betændelsen ville gå i bughulen med døden som følge.

Jeg husker også hans hurtige helbredelse efter et par poser blod, som blev iværksat for at en operation kunne gennemføres. HMM men hvorfor fik han ikke det noget før - manden var jo fuldstændig dehydreret og i mangel på blod. Kunne de "kloge" læger der var ansvarlig på daværende tidspunkt, da som det mindste ikke have set dette, guderne skal vide hvad de ellers har glemt at kigge efter, med alle de blodprøver de ellers tog.

Skulle der virklig en TILFÆLDIG forbipasserende professor til, for at rede hans liv???

Jeg tør den dag idag ikke tænke på konsekvenserne, hvis professorens tilfældige indblanding ikke var tiltrådt i tide. Jeg harmes og får lede ved de læger der ignorerer patienters ytringer om smerter og som ansvarsfraskriver sig med bl.a. diagnosen "virus", som oftest repræsenterer en overordnet enhed for deres manglende forståelse samt endegyldige svar på næsten alt, udover selvfølgelig deres medicinering, og som bare kræver en lille smule arrangement. Dette absurde fænomen som kendetegner manglende engagement har nu bredt sig som underholdning i mediebranchen gående for værende en løsning for at få stillet den rigtige diagnose. Er det så, med disse udsendelser vi skal falde i svime over vores dygtige læger, samt råbe MIRAKLER??????

Ja, pudsigt nok er der ikke den løsning samt fyldetsgørende undersøgelser der nu kan stilles til rådighed med sigte på at hjælpe for længst opgivede patienter, når bare der er mediedække på. EJ -FØJ FOR POKKER ALTSÅ. Var det ikke en standard alle mennesker burde have stillet til rådighed?? Nå det var lige en lille rationalisering fra min evige undring over samfundsforholdene. Jeg overlader nu historien til min mand.


Det lykkelige sygdomsfrie helbred varede desværre ikke ved, og i 1998 var jeg blevet så skidt tilpas, at jeg måtte søge lægehjælp. Jeg blev på ny indlagt og modtog en længere medicinsk behandling, som kun holdte symptomerne væk, medens det stod på. Der gik så et par år med "ind" & "ud" af hospitalet, som kulminerede i 2000, hvor jeg blev indlagt akkut med stærker smerter i maven, opkast og madlede. På sygehuset fandt man en dobbelt komplikation af både betændt galdeblære og galdesten samt betændelse af udgangsporten i maven, og ved 12-finger/tyndtarmens overgange.

En yngre sydlandsk læge fortalte mig, at i hendes hjemland fik man bare skåret hele "skidtet" væk med den holdning, at dèt der var bortopereret - ikke igen kunne rammes af sygdom...... Jeg insisterede på en "forsigtig" operation først, hvor man skulle rede mest muligt v.h.a. lille operation og efterfølgende medicinsk behandling. Ved selve operationen fandt man en meget omfangsrig omgang inflamation, men forsøgte aligevel at rense op for galdesten, men efter nogle dages indlæggelse blev det tydeligt, at det hele ikke var i orden, og at endnu en operation måtte til, hvilket blev iværksat. men det blev aldrig helt godt, og efter et par yderligere turbulente år, måtte jeg skrive mig op til endnu en operation.

Et utal af prøver og undersøgelser viste at området med maveporten/tolvfingertarm og tyndtarm, stadig var betændt og fyldt med arvæv, som bremsede gennemgang i i mave /tarm. Der var ikke andet at gøre, end at lave en såkaldt "by-pass" ved mave tolvfingertarm. I praksis er det anlæggelse af endnu en udgang fra mavesækken.

Som tænkt - så gjort. Efter endnu en svær og omfangsrig operation, havde jeg problemer med ophelingen. Min kone, var over på hospitalet og revse lægerne for deres manglende behandling. Det hjalp. Jeg fik anlagt et kateter, som jeg fik flydende kost igennem, direkte ind i blodbanen. Det virkede omgående, hvilket var i sidste øjeblik - inden kroppen måtte give op. Der kom et tilbagefald, hvor det væltede ud med betændelse fra det store sammensyede operationsnit. Det skulle behandles omgående.

En af de administrative overlæger ville have skåret såret op igen. Han påstod at jeg intet ville kunne mærke, fordi nerverne allerede var skåret over i forb. med operationen. Jeg var ikke tryg ved situationen, fordi såret var meget ømt og ikke spor følelsesløst overhovedet. Men han udviste lige sin magt og position, og beordrede 2 granvoksne sygeplejesker til at holde mig fast nede i sengen, mens han med sin skalpel skar maven op igen!. Det gjorde kanon ondt, og sved og bed nøjagtigt som det plejer når man skærer sig på knive. Det var de længste 30 sekunder ved det ophold på hospitalet. Lægen var nu meget tilfreds, fordi nu havde han sparet hospitalet for brug af en stue i kirurgisk afsnit i kælderen og div sygeplejesker samt bedøvelse. Det artede sig heldigvis denne gang, og jeg kunne nu udskrives efter 3 lange måneder på hospitalet.

Fortsættelse følger....