Min historie - fibromyalgi og stofskifteproblemer

[Karina]

.... håber jeg alligevel, at du en skønne dag får lyst/tid til at beskrive en dag eller to i dit liv med fibromyalgi - når det var mest plagsomt - simpelthen for at dem som læser her - skal virkeligt fatte betydningen af denne stofskifte-fokuseret behandlingstype af fibromyalgi du har fundet og har sat i værk. Hvilken forskel det medfører og hvilken effekt på livskvalitet det har, når det virker.

Ok - Anina - jeg prøver fortælle hvordan det var dengang:

A day in the life desværre ikke med Beatles, gid det havde været, så havde det hele set noget mere spændende ud!!

Klokken er blevet halv otte, jeg skal op nu. Det har været en hæslig nat, igen. Kunne ikke sove, lå og vendte og drejede mig, havde så ondt. Stod op to gange og kiggede på min gigtmedicin. Jeg vidste at en lille pille ville kunne bringe mig ro, men jeg vidste jo også hvor meget mit mavesår ville skabe sig, så jeg satte mig lidt i stuen og prøvede at massere mine ømme arme. Det skulle jeg aldrig have gjort, det blev det hele bare mere ømt af. Hele min krop er som et stort blåt mærke, og intet lindrer. Endelig henad ved halv fem tiden faldt jeg lidt i søvn. Jeg kunne jo også bare blive liggende lidt, men jeg kan ikke, og jeg ved godt hvorfor.

Tænker tilbage på min tid hos revalideringen. Jeg ønsker virkelig ikke for nogen at de skal gå det igennem jeg gjorde, men det ved jeg jo godt at masser af mennesker har gjort, og det trøster ikke.

Den socialrådgiver der arbejdede i min gruppe hed Lise Lotte. Hun var egentlig sød nok, men forståelse for andre mennesker - og især syge mennesker - havde hun forsvindende lidt af. Nogle gange når hun spurgte mig hvordan jeg havde det, og jeg forklarede at jeg havde ondt overalt, især i min ryg - som går af led hele tiden fordi jeg er så hypermobil - og i mine ben, og jeg var så træt jeg næsten ikke kunne hænge sammen, og frøs helt vildt, ja, så var hendes svar gerne: "Ja - min ryg er altså også tit øm, og du kan lige tro jeg er træt når jeg kommer hjem, ved du hvad - det er alle mennesker der har et job altså, og du har ret, det er vist lidt køligt, det må trække en del i denne her bygning." Jeg kan huske hvordan jeg bare stod og kiggede på hende, helt ude af stand til at sige noget, mens jeg tænkte at hvis hun havde det ligesom mig, så burde hun da ikke ikke kunne gå på arbejde

Hele spillet fra hendes side gik fuldstændig hen over hovedet på mig, for jeg var ikke ude på at stikke hende en plade, eller gafle efter medlidenhed. Jeg havde det simpelthen så skrækkeligt hver evig eneste dag, og alle dem jeg kender kan se det på mig, og det troede jeg egentlig også hun kunne, måske hun kunne - men hun lod altid som om jeg var et pjevs stoppet med selvmedlidenhed - og nu skulle hun nok vise mig hvor meget mere jeg kunne end jeg troede.

Nogle gange når jeg var for syg, og de dage var der faktisk mange af, kunne jeg ikke engang stå op af min seng, f.eks. hvis min ryg var gået helt af led - ja, så kunne jeg bare ikke bevæge mig. Så ringede jeg derud - forklarede jeg ikke kunne komme. Deres eneste svar var: "Du er altså nødt til at komme herud så vi kan beskrive at du er syg" - underligt, ikke? De kunne da bare beskrive at jeg var så syg at jeg ikke kunne komme den dag - hvor var problemet i det?

Jeg blev også sendt ind til en psykolog - to gange. Han var så helt og aldeles ligeglad med hvad jeg fejlede, det eneste han ønskede at tale om var mit forhold til min mor. Det eneste han spurgte om var: "Har du en vrede mod din mor? Nogle uafklarede forhold? Ønsker du hævn imod din mor - eller din far måske?" Om og om igen.

Jeg ønskede egentlig ikke at sige noget, men på den anden side - hvilken datter har ikke af og til været små-rasende over u- eller indbildte problemer, så pligtskyldigt fortalte jeg noget jeg kunne komme i tanke om. Små ting, ingen store massive komplekser eller frustrationer. Men det passede ham godt, for så var det sikkert derfor jeg havde søgt tilflugt i en sygdom. Jeg forstod ikke meget af det, men blev sendt videre til den næste, en afspændingspædagog. Hun mente, efter at have læst noget psykologen havde skrevet, at jeg var så anspændt og grunden til jeg var så hypermobil var helt sikkert at jeg havde ladet min mor invadere mine grænser, så hendes råd var: "Bliv bedre til at sætte grænser".

Nogle af de andre på mit hold kunne se det helt utroligt urimelige i den måde jeg blev behandlet, jeg var den eneste med fibromyalgi og hypermobilitet, så de trøstede mig, gav min knuser og opmuntrede mig når jeg havde været en tur i maskinen. De var virkelig søde, og de kunne jo sagtens se hvor dårlig jeg var, og hjalp mig meget. Dem tænker jeg tit på, med en dejlig varm følelse i hele kroppen.

Forløbet hos revalideringen sluttede med at de beskrev min rest-erhvervsevne som ikke-eksisterende, "men du skal ikke tro du af den grund kan score en pension" var Lise Lottes afskeds-salut.

Jeg fik en pension - den lavest mulige. Fordi jeg havde fibromyalgi kunne man ikke give mig den højeste. Den højeste ville jeg have fået hvis jeg havde haft en hvilken som helst anden sygdom

Nå, jeg kommer op - går ud i køkkenet og skal lave mig en kop te. Normalt drikker jeg kaffe - men p.g.a. mit mavesår er jeg nødt til at passe meget på for tiden. Jeg kan ikke holde el-kanden med én hånd, jeg er nødt til at bruge begge, og da jeg tager en kop ryger den ud af hånden. Vi har efterhånden en stor samling af umage kopper - og jeg har slet ikke tal på alle dem - foruden alt andet glas - jeg har smadret i min tid. Alting har en tendens til at smutte ud af mine fingre selvom jeg passer sådan på. Det er pinligt, synes jeg. Det er især flovt når man er inviteret i byen og så lige halverer folks inventar i køkkenskabene. Der er nu aldrig nogen der bliver sure, mine venner ved jo godt hvorfor jeg er historiens største klodsmajor. Jeg kigger også ned på mine knæ - de er fulde af blå mærker, ligesom min lår og hofter er det. Jeg går ind i alle ting. Skal jeg igennem en døråbning, er det helt sikkert jeg lige stifter bekendtskab med dørkarmen på vejen, eller går ind i stole og borde - selvom jeg passer så godt på, det er som om når det er rigtigt slemt, så kan jeg slet ikke styre min krop selvom jeg passer meget på.

Jeg tager en ny kop, får lavet min te, spilder kun lidt på vej ind i stuen og lidt efter får jeg spist mine knækbrød mens jeg ser tv. Jeg er så glad for at tv'et findes. Vi har også fået parabol. Hvis jeg havde været rask ville jeg aldrig i mit liv have haft sådan en tingest, men med de mange dårlige og sengeliggende dage jeg har, er det skønt med noget der tager min opmærksomhed uden at forlange andet end at vi betaler for kort og el.

Efter min morgenmad ved jeg at jeg skal gå i bad, jeg sidder stadig lidt og ser på tv. Der er go'morgen Danmark. De gør det sikkert så godt de kan - de stakkels værter, men ARRRGH hvor er det fordummende tv nogle gange. Jeg prøver at finde en anden kanal, og ser lidt tv-shop - sidder lige så stille og bliver rasende, og det er godt kan jeg mærke, nu får jeg lidt kræfter til at komme ud i køkkenet med min kop og tallerken.

Vores hund står derude og ser forventningsfuld ud - han har fået sin morgenmad, og nu kunne han vist godt tænke sig en lille tissetur. Jeg ser på ham, hele hans krop dirrer i forventning, og jeg ved at en stor hund som ham skal motioneres meget hver dag, men det bliver ikke i dag. Jeg lukker ham ud i baghaven - og tænker med taknemmelighed på min fingersnilde mand der har lavet indhegning omkring vores baghave.

Jeg kan huske tiden inden. Vovse skulle ud to - helst tre gange om dagen, og vi plejede at gå op på sportspladsen der ligger ca 150 fra vores indkørsel. Nogle gange når vi nåede ud til vejen og jeg kiggede på den lille bitte tur føltes det som en march over den indlandske tundra - jeg ville simpelthen ikke vide hvordan jeg skulle bære mig ad med at gøre det. Der var jo også naboerne at tænke på. Misforstå mig ikke - vi har virkelig dejlige naboer, men jeg havde jo godt set de undrede sig over hvorfor en ung kvinde som jeg aldrig var uden for en dør, endsige havde et job.


Lige da vi flyttede i vores hus, kom alle naboerne med blomster og alt muligt for at byde os velkommen, og i den forbindelse spørger man selvfølgelig: "nå, hvad laver sådan et par unge mennesker så?" Min mand fortalte lidt om sit job, og når de så kiggede på mig - ja, så blev jeg simpelthen så forlegen og utilpas og snakkede udenom. Ligeledes når spørgsmålene drejede sig om hvornår vi mon skulle have børn. "Ja, for med sådan et hus som jeres, så skal man da næsten have nogle stykker" sagde Jytte, min søde søde søde nabo (der kunne være min bedstemor - så god er hun ved mig )

Nå, men han bliver lukket ud lidt, så kan han muntre sig med at grave lidt i jorden.

Jeg går ind for at rede sengen, den kan jeg bare ikke klare skal stå uredt. Det ville minde mig så meget om hvor stor en taber jeg i virkeligheden er. For var der noget jeg lærte på Reva så var det at jeg er en taber, en doven tøs der ikke gider lave noget i virkeligheden, men som bare vil slippe så nemt som muligt omkring ved alting. Dét lærte jeg - til hudløshed. Og at jeg i virkeligheden ikke fejler noget, det er indbildning det hele, DET HELE.

Disse tanker går jeg med da min telefon ringer, det er min skat. [I]"Hvordan går det i dag skat?"
"Ikke så godt, jeg tabte en kop mere"
"skidt da være med det. Kan du ikke ligge dig lidt - jeg er hjemme ved tre-tiden så kan vi snakke lidt?"
"Jeg finder ud af det - pas nu godt på dig selv"
"I lige måde"....

Det luner bare så meget hver gang vi snakker lidt sammen. Men jeg vil nu ikke lægge mig lidt. Ikke tale om. Jeg går ud i køkkenet og tager en gigtpille, og en grovbolle - så ved jeg at jeg har har ca 2.5 timer mens pillen virker. Kigger mig omkring i køkkenet. Hvor er det flovt. Det er så flovt at jeg går hjemme hver dag, har ingen børn, men alligevel ser her ud som om der aldrig bliver gjort rent. Jeg skammer mig - det er ikke en rar følelse. Har tænkt på flere gange at hvis jeg nu satte det i system så jeg tog lidt hver dag, ville det ikke blive så slemt som når det hele skal tages på én gang.

Men det er jo kun i fantasiens verden det kan gøres på denne måde, jeg ved jo godt at selv om jeg laver skemaer og lister, så går alle disse gode intentioner op i hat og briller, for så bliver jeg lige syg 4-5 dage i træk, hvor jeg bare ligger lige så stille og kan intet. Nogle gange er det fordi min ryg går af led, og det er de "gode" gange. Andre gange er det fordi jeg bliver sådan helt mærkelig træt. Træt på sådan en underlig måde.

Jeg kan ingenting, ingenting simpelthen. Min mand må - når han er hjemme - hjælpe mig ud på toilettet når jeg skal tisse, for jeg kan slet ikke stå på mine ben. Når han ikke er hjemme og jeg bare skal tisse, må jeg kravle derud, på knæene, prøver jeg at stå op og gå er det helt sikkert at jeg falder. Jeg har talt med lægen om det, hun er en sød og god kvindelig læge, men hun har det med at male en vis herre på væggen, og vel har jeg da ej sklerose, det ved jeg bare jeg ikke har, det er noget andet der er galt, men hvad???

Når jeg får disse ture kan jeg ikke engang tænke, og slet ikke sige noget fornuftigt. Det er som om jeg er så træt at det ville være skønt hvis én gad sidde ovenpå mig mens jeg sover, for det er som om min krop alligevel ikke kan slappe det af den skal - ved godt det lyder underligt, men min arm, f.eks., det er ligesom om nogle muskler er spændte, og jeg er så træt og jeg ved det ville lette en hel del hvis jeg kunne slappe ordentligt af. Når min mand er her, får jeg ham til at holde hårdt om mit håndled, så kan jeg slappe af i hele armen og så kan jeg få ro.

Det er en mærkelig søvn jeg har når jeg har disse "anfald" - jeg sover tungt og dybt, og det er som om når jeg skal vågne, så kan jeg ikke rigtig. Min mand kan stå og ae mig på kinden mens han kalder på mig, og jeg kan sagtens høre ham, men det er som om jeg ikke kan komme op til overfladen. Det er virkelig mærkeligt. Mit hjerte kan hamre så hårdt imens - men jeg er så træt at hver eneste bevægelse kræver så meget at jeg ville ønske jeg ikke behøvede at lave noget som helst, gid en anden ville trække vejret for mig, og få mit hjerte til at slå uden at jeg skulle bruge kræfter på det.

Så - nu virker pillen - jeg henter støvsugeren, og får den tændt. Tænker tilbage på et afsnit af Matador, hvor man skulle banke tæpper og alt muligt, ser helt kærligt på det lille larmende monster, og går i gang. Efter en halv time er her så fint - og jeg henter en lille spand. Jeg skal også have tørret støv af. Så tak - får spildt halvdelen af vandet ud over det hele, åh nej, skal ha tørret alt det svineri op. Det er da også utroligt, at jeg ikke bare kan bære en halv spand vand, det er ovenikøbet kun en 5-liters, men jeg taber bare alting altid. Sådan er det....

Efter endnu en time er her fint, og jeg er færdig. Ikke bare med arbejdet, men også i min krop. Jeg har så ondt nu at det gør ondt bare at sidde, jeg må hen at ligge.

Jeg ligger og tænker på at min dejlige mand snart kommer hjem. Gad vide om han nogle gange ville ønske han ikke hang på mig? Jeg spørger ham nogle gange. Han forsikrer mig altid om at det for evigt vil være ham og mig. Han siger "du er så meget mere end den sygdom - du er hele mit liv". Når han siger sådan noget, ja så smelter jeg fuldstændig, og bliver også stædig - jeg vil have det her til at gå over. Også for hans skyld. Han gør så meget for mig, og jeg vil gøre gengæld.

Tænker tilbage på den tid hvor jeg gik hos psykolog. Else, hed hun. Åh, hvor var hun bare god. Jeg opsøgte hende fordi jeg havde et håb om at de måske havde ret på Reva. Det kunne jo godt være det var noget psykisk det hele, men efter temmelig lang tid (og en forfærdende masse penge - den gang levede vi faktisk tit af grød!) kunne hun konstatere at jeg - mentalt og følelsesmæssigt - er en sund og rask kvinde, der bestemt ikke på nogen måde bruger en sygdom til at slippe for ubehagelige omstændigheder, eller fordi jeg keder mig. Trøstede det mig at hun sagde sådan? Ja, vel trøstede det mig. Men det ville nu have trøstet mig mere hvis det var på Reva de havde fældet den dom over mig, og ikke at jeg bare ikke gider have et job for at forsørge mig selv.

Jeg kan mærke den der træthed komme snigende igen, og lige inden jeg falder i søvn kommer jeg til at tænke på en af mine veninder, Hanne. Hendes mor, Ida, havde stofskifteproblemer, og Hanne fortalte mig en gang om hvordan Ida havde det når hun glemte sin medicin - det minder egentlig utroligt meget om sådan som jeg har det.........zzzzzz