Tarmpolyp, kræft, stomi ....

[Anina W.]

Jeg vil gerne berette om min egen Golgotha-vandring omkring en sygdom og de følger den havde for mit daglige liv de sidste 6-7 år og specielt siden december 2006 og frem til i dag....

Jeg har tilmeldt mig et forum for folk med lignende problemer og vil her citere mig selv derfra, idet der er ingen grund til at tærske sig selv igennem det hele forfra igen, når det allerede har været beskrevet en gang....

Hej alle

Jeg hedder Anina og fylder netop i dag 55 år. Om jeg også fylder 56 vil fremtiden vise.... lige netop nu er jeg i syv sind og føler ikke, at der ikke er meget hjælp at hente medmindre jeg i den grad giver køb på min selvrespekt og overlader mig i hænderne på et hospital jeg ingen tillid nærer til.

Det korte af det lange er at jeg er gået med en uopdaget adenom kæmpepolyp i endetarmen i mindst 6 år. Og dette på trods af at jeg passede mine kontrolbesøg på en gastrokirurgisk klinik til punkt og prikke. Nogle småpolypper er blevet opdaget og fjernet, men netop den største og værste "gemte" sig således at speciallægen kunne ikke få øje på den. Nu er manden gået på pension og den ny læge, der havde overtaget klinikken kunne altså godt finde skurken.

Jeg vil gerne skrive lidt mere detaljeret senere, men her i "præsentationen" vil jeg gerne forklare hvorfor jeg havde tilmeldt mig her hos jer.

I første omgang vil jeg meget gerne bede om information hvor i verden og hos hvem kan jeg regne med en god behandling i forbindelse med den endetarmsoperation jeg burde have foretaget for længe siden.... Det hospital jeg i første omgang er blevet henvist til er Roskilde Sygehus, hvilket under to tidligere indlæggelser (70-erne operation i skjoldbruskkirtelen og i 2000 discus prolaps) er jeg blevet budt på ualmindeligt stygge oplevelser med både læger og plejepersonale. Selv om der er gået mange år siden - kan jeg se at jeg fortsat er mærket af disse to ophold og ydermere oplever jeg lignende "hårdhed" og "døvhed" jeg så godt kan huske fra før.

Der må dog retfærdigvis siges, at jeg på ingen måde er en drøm af en patient for en læge.... Jeg er generelt meget selvhjulpen og har overvundet Skæbnens adskillige stormløb på mit liv indtil nu. Jeg undersøger tingene altid nøje og driver ikke blot med strømmen. Jeg har spørgsmål og jeg vil høres når en situation udvikler sig afgørende for min videre tilværelse. Så nej, jeg er sikkert slet ikke så compliant som offentlige systemer inkl. lægerne stiller krav om.

Jeg har dog forsøgt efter bedste evne at acceptere denne henvisning og har klaret allerede 4 undersøgelser på RAS... uden dog at komme en løsning nærmere.

Jeg fik besked på at jeg måske - måske ikke har kræft; jeg har gennemgået adskillige undersøgelser (røntgen, ultralyd, MR, blodprøver m.m.); jeg fik at vide at selv om 4 hold biopsier siger "ikke kræft" (endnu?) - "ligner det kræft alligevel"; jeg fik at vide at jeg "nok" skal have endetarmen fjernet fordi "omgivelserne ser ikke for godt ud"; jeg blev også indkaldt til en ekstraundersøgelse der skulle foretages i fuld narkose - hvilken jeg ikke kunne møde op til, da jeg samme morgen har fået et megaanfald af migræne og efterfølgende har jeg modtaget et brev fra overlægen, hvor han bad mig om at møde op til en snak.... Det gjorde jeg så - blot for at møde endnu en læge, der bad om lidt tid til at skimte min journal "fordi han kendte mig jo ikke"..... Jeg spurgte ham så, hvilken råd og vejledning jeg så kan regne med at modtage fra ham efter at han havde brugt 5 minutter på at skimte min journal.... Så dygtig er der ingen der er - siger jeg bare . Jeg har derfor udvandret og nu aner jeg ikke mit levende råd

En hurtig gennemgang af økonomien viser, at jeg ikke skal regne med, hurtigt at kunne rejse 80.000 kroner en behandling og operation på privathospital koster i rede penge.... Faktisk befinder jeg mig nu i en slags døs, hvor jeg næsten er blevet ligeglad med det hele. Godt nok ligger depression ikke til mig og det jeg føler minder mest om en ulmende vrede og en overmenneskelig selvkontrol der så bringer mig i en eller anden slags diffus sindstemning, der minder meget om apati - for hvad sørren skal man gøre når man ikke kan fatte skyggen af tillid til det hospital og hospitalets ansatte.... som jeg opfatter som værende "hårde" og "døve"...

Siden jeg slog i bordet hos (den nye) speciallæge i december 2006 - er der jo gået snart fire måneder uden at jeg er kommet videre og uden at jeg aner hvad præcist jeg fejler og om jeg overhovedet overlever. I hvert eneste andet tilfælde ville jeg forlængst have overladt mig selv i hænderne på lægerne, men bare tanken om at blive fuldt bedøvet af læger der ikke lytter og udstråler i den grad ringe interesse for hele patienten.... det er lige før at jeg frygter dem mere end sygdommen. Fordi denne reserverede og afstandstagende holdning "fortæller" mig, at den slags mennesker kan godt og fortrinligt leve med deres fejl og dette betyder så i min optik - at de vender ikke vrangen ud på dem selv bare fordi jeg er syg og i nød....

Jeg har prøvet at lede og se efter på Nettet, hvor her på Sjælland er læger/steder man kan regne bedre med at modtage en behandling hvor man kan mærke bare lidt mere, at man kærer sig om patienten og kan sit kram.... Jeg har besøgt flere hjemmesider, men selv om jeg ikke anser mig selv for at være helt u-kvik - må jeg indrømme, at oplysningerne er så upræcise og kryptiske at jeg tror ikke jeg ad denne vej kan finde en brugbar (for mig) info...

Håber nogen herinde kan forholde sig til ovenstående og på denne baggrund evt. råde mig til, hvor i verden jeg kan prøve lykken, gerne med bedre held end hidtil. På forhånd tak

[Anina W.]

Der kom 3 svar på ovenstående, men disse kan jeg ikke citere fordi det ville være et brud på "nettiketten".... Derfor bringer jeg kun mine egne indlæg derfra....

Tak skal I have alle tre

Jeg har taget en fridag fra tankerne, uden dog at det havde hjulpet stort på mylderet , og tak for fødselsdagshilsner. Håber det ikke er min sidste . Ret meget kommer an på hvad jeg gør fra næste uge af....

Kære X - er meget glad på dine vegne for at Lars Munck på Køge Sygehus ikke er døv som de læger jeg hidtil havde talt med.... men RASK ligger jo i samme region og mig bekendt "deler" læger med RAS - så jeg vil nok ikke turde at udfordre det kollegiale.

Kære Y - sikken en god oplevelse du havde og ideèn med Daghospitalet som på Herlev Sygehus kunne jeg virkelig bruge til noget. dog - mig bekendt - enten findes det ikke på RAS eller - man havde skønnet at jeg har det bedre med at møde op til uforberedte læger med undtagelse af overlægen, der dog ikke var tilstede for mig hver gang, hvilket blev vist nok en del af problemet.

Kære Z - du har ret i at kemien spiller en stor rolle under en indlæggelse...selv om i min verden burde den ikke gøre det. Ikke i forhold til de mennesker, der i kraft af mit professionsvalg er afhængige af min assistance. Så må personlige nykker vige og jeg må leve op til det ansvar jeg havde påtaget mig den dag jeg valgte min levevej. Dette burde være en obligatorisk mantra for personalet på RAS og dette mener jeg efter endnu en gang havde oplevet dette hospital indefra.

Det er meget muligt at jeg er særligt overfølsom og at jeg selv fremmaner fortidens spøgelser - men derfor er det ikke mindre reelt, at man må, som sundhedspersonale være klar over, hvor dybe spor deres aktiviteter kan sætte i et menneske, der i den grad er blevet overrumplet af en ekstrem dårlig behandling hvor den eneste udvej man så dagen efter en operation var at udvandre - hvis man ikke skulle pådrage sig den specielle trauma der følger med at blive behandlet som en dørmåtte.

Morgenen efter at jeg blev opereret i min skjoldbruskkirtel (på RAS) havde jeg det virkelig slemt og alle hormoner rasede i kroppen på mig i fuldkomment kaos. Kun 26 år gammel og fuldstændig uvidende om hormonernes magt. Jeg ville bare så gerne blive under min dyne og helst sove fra det hele, men sygehjælperen ville oprette sengen og da jeg bad om at blive ladt i fred i sengen og forklarede hvorfor - blev der trukket i lagenoverliggeren så kraftigt at jeg faldt ud af den høje seng på gulvet og alle mine shunter røg ud af mine vener... Tror du at der var nogen af de forbipasserende der havde hjulpet mig op? Eller at nogen ville lytte når jeg på stedet klagede til overlægen over hændelsen? Nope. Ingen af delene. Og så var det at jeg kunne ikke udholde tanken om at blive blandt disse mennesker et sekund længere og tumlede ud af hospitalet, fandt en bus og kørte hjem igen med overfrakken på og resten af tøjet i en pose. Min egen læge var chokeret men heller ikke han fik noget ud af henvendelsen til RAS. Siden har RAS spøgt i min bevidsthed og jeg burde være klogere i denne omgang og burde have afvist på stedet speciallægens henvisning til netop dette sted. Min fejl.

Jeg sætter pris på din måde at anskue tingene på, selv om min oplevelse af samme er indtil videre anderledes. Jeg vil dog håbe at når jeg kommer ud af dødvandet igen - vil mine dårlige minder erstattes af bedre et andet sted. Ikke mindst derfor er jeg meget glad for infoen om POLYPOSEREGISTRET - jeg straks på mandag vil kontakte med spørgsmål om hvor de fleste patienter med adenome polypper behandles. Denne info er guld værd. Tak skal du have...

Patientens bog vil jeg også kigge på, selv om jeg lige pt kan have lidt svært med at "sluge" nødvendigheden af at skulle ligefrem "uddanne" mig til kontakt med lægerne, oven i det jeg i forvejen er udsat for i forbindelse med denne sygdom... Føles faktisk lidt omvendt. Specielt fordi jeg ellers ingen som helst problemer har i kontakten med andre mennesker, forudsat en gensidig respektfuld platform og lysten til ikke at overhøre hinanden. På den anden side - øvre grænse for at lære noget mere findes ikke, så jeg vil gøre et respektfuldt forsøg og se på det med åbent sind.

Endnu en gang - tak til alle for svarene.
Vi "snakkes"

[Anina W.]

Konkret ved jeg at familiær adenomatøs polypose registeret for hele Danmark er på Hvidovre Hospital , og at du formentlig ved at ringe til dem kan få at vide, hvor man behandler flest patienter med adenome polypper.

POLYPOSEREGISTRET
Gastroenheden, Kirugisk sektion
Hvidovre Hospital, 2650 Hvidovre
Tlf.: 36 32 22 36. Fax.: 36 32 32 00

Du kan også gå ind på dette link og bestille eller downloade Patientens bog, en vejledning med gode råd til at få et samarbejde i gang mellem patient og læge.

http://www.trygpatient.dk/Default.asp?ID=134

Kære Z m.fl

Som jeg skrev andet sted her - er jeg blevet indkaldt til en forundersøgelse på hvidovre Hospital. Brevet kom kun få dage efter at den henvisende speciallæge havde afsendt henvisningen (jeg kom lidt sent i gang, da jeg skulle af med "apatien" først og denne var ikke så nem at ryste af) og indkaldelsen var vedlagt en del foldere med patientinformation for syge der opsøger Hvidovre Hospital.

Lad mig bare sige det på denne måde: hvis bare halvdelen af hvad der står beskrevet af hospitalets hensigter, patientrettigheder o.l. passer - kan jeg ikke komme et bedre sted

Hvad angår Patientens Bog - kan jeg kun sige følgende..... denne bog er med garanti ikke blevet testet på RAS, og hvis den alligevel var det - ja, så har RAS et problem. Et stort èt.

Jeg væbner mig nu med tålmodighed, udelader at male fanden på væggen hver gang min tarm vil "snakke med mig" og håber på at opleve det bedste på Hvidovre Hospital.

Tak for råd og opmuntring

[Anina W.]

Opsummerende kan jeg sammenfatte forløbet således:

Mit forløb med det lave stofskifte gennem over 30 år havde "lært" mig, at der er ikke alverden at hente hos lægerne (for mig) når lokummet brænder. Jeg har derfor udviklet en helt min egen måde at håndtere hvad som helst det skulle melde si af skavankerne.... Dette resulterede i, at jeg opgav helt at henvende mig til lægerne, men sørgede for det jeg kunne selv - og resten har jeg lært at leve med... med en enkel undtagelse...

Da jeg, engang for mange år siden oplevede at miste min sangstemme og følelsen af "klumpen i halsen" blev for overvældende - henvendte jeg mig til en øre-, næse-, halslæge (man behøver ikke have en hevvisning til) med klager over stemmen og halsen.

Hun havde henvist mig straks til en gastrokirurgisk klinik hvor der er blevet konstateret at jeg havde reflux og helicobacter pylori ("mavesårsbakterie") i min mavesæk. Det var denne reflux, der efter sigende gjorde det af med min stemme idet mavesyren kom så højt op under søvnen, at stemmelæberne er blevet beskadiget.

Jeg fik så en "hestekur" med en coctail af antibiotika, der gjorde det af med min fordøjelse, men da jeg omtrent samtidigt fik en discus prolaps i lænden - kunne man ikke med sikkerhed konstatere om det var "hestekuren" eller en beskadiget nerve i rygsøjlen som følge af prolaps, der havde gjort det af med min tarmfunktion.

Efterfølgende har jeg lært at leve med at skulle have en septikspand i bilen og ikke at spise eller drikke når jeg var hjemmefra. For lige så snart jeg fik noget "indenbords" skulle jeg omgående på toilettet, og hvis der ikke var sådant et i nærheden - gjorde man slet og ret i bukserne. det var ikke morsomt.

Og så var det, at min klage havde inspireret "min" gastrokirurg (skulle komme til tjek en gang om året) til at foretage en koloskopi, hvilket viste sig at være så pinefuld, at jeg var fast besluttet på ikke at lade det ske igen.... Jeg, der ellers forlangte en rodbehandling hos tandlægen uden bedøvelse.... fordi jeg kunne tåle smerterne og ville helst kunne være frisk med det samme efter behandlingen... Koloskopien var meget værre (for mig) fordi det viste sig, at jeg havde massive sammenvoksninger af tarme med mellemgulvet som følge af et kejsersnit på RH i 70-erne.

Men den første koloskopi blev altså gennemført og det viste sig at jeg havde små polypper i endetarmen og i overgangen til tyktarmen. De blev fjernet og jeg stillede til kontrol en gang om året, hvor der blev foretaget yderligere fjernelser af nye småpolypper. Disse blev sendt til patologer hver gang og hver gang var svaret derfra, at der var intet malignt (kræft) fundet i de foreliggende prøvemateriale.

Mine symptomer fortsatte dog som altid og gastrokirurgen kunne ikke ikke stille en diagnose, fordi alt var i orden iflg. det han kunne foretage af undersøgelser og tests. Jeg kørte fortsat med en spand i bilen og fortsat ikke kunne spise/drike når jeg var ude. Der skal dertil siges, at jeg hævede ikke nogen form for sygemeldinger og har ikke været fraværende på mit job... Som selvstændig har man en mulighed for at melde sig syg, men så ligger det i det uvisse om der fortsat er job til een, når man kommer tilbage. Jeg har ikke taget nogen chancer og blev ved med at møde op uanset hvad...

Og så var det, at den gamle gastrokirurg gik på pension og solgte sin klinik til en anden speciallæge. Det fandt jeg ud af, da jeg kom til den næste, ordinær polyp-kontrol af min endetarm. Jeg havde selvfølgelig remset op for den nye læge hvad jeg havde af genvordigheder og han lyttede til mig sådan med lidt "halvt øre" indtil jeg skulle på på lejet og undersøges.

Det var, som sædvanlig meget ubehageligt, men varede ikke så længe og han var lige ved at være færdig med at fortælle mig at alt var i orden, lidt opgivende idet han ikke kunne svare mig på, hvorfor mine tarme opførte sig som de gjorde i årevis. Også denne gang og med en ny læge kunne jeg øjensynligt ikke få opklaret hvad hulen var der galt og hvorfor jeg var inkontinent.... Han skulle lige til at trække kikkerten ud da han stoppede midt i en bevægelse og gispede højlydt... Så beherskede han sig og sagde, at vi lige skulle tage et ekstra kig på "noget".

Dette "noget" viste sig at være en kolo-enorm-kæmpe-polyp, der var flad og sad helt bagtil i endetarmen.... og af størrelsen at dømme - måtte den have været overset igennem mange år. Hvor slemt den så ud kunne jeg nemt aflæse af lægens ansigt.... og en rutineret, forhenværende hospitalslæge burde kunne beherske sig bedre, medmindre det han så var så overvældende, at han ikke kunne gøre for det og så ud som om han personligt er blevet slået i hovedet med en forhammer....

Dette "noget", en kæmpepolyp så i den grad ud som en kræftsvulst, at lægen nærmest så grædefærdig ud.... Det skete i december 2006 og siden har jeg faktisk levet med tanken om, at jeg nok ikke kom til at opleve næste vinter igen.... Begivenheder der fulgte i kølvandet til den henvisning jeg fik til Roskilde Sygehus - havde kun forstærket denne opfattelse af mine overlevelseschancer som værende lige nul....

I stedet for at beskrive her, hvordan det gik på Roskilde Sygehus vil jeg hellere kopiere de breve jeg skrev om forløbet på RAS til den henvisende speciallæge, der havde opdaget denne kæmpepolyp. Breve jeg skrev omtrent omkring det tidspunkt jeg havde besluttet mig for at "gå i vrede" fra dette hospital jeg mere og mere begyndte opfatte som et slagtehus (min personlige mening ikke mindst i lyset af de andre to indlæggelser jeg var udsat for på dette sted i årenes løb)... Jeg vil lige gå i min "Dokumenter" og finde dette brev, og så kopierer jeg det hertil lige om lidt....

[Anina W.]

I stedet for at beskrive her, hvordan det gik på Roskilde Sygehus vil jeg hellere kopiere det brev jeg skrev om forløbet på RAS til den henvisende speciallæge, der havde opdaget denne kæmpepolyp. brevet jeg skrev omtrent omkring det tidspunkt jeg havde besluttet mig for at "gå i vrede" fra dette hospital jeg mere og mere begyndte opfatte som et slagtehus (min personlige mening ikke mindst i lyset af de andre to indlæggelser jeg var udsat for på dette sted i årenes løb)... Jeg vil lige gå i min "Dokumenter" og finde dette brev, og så kopierer jeg det hertil lige om lidt....

Kirurgklinikken , Att.: Speciallæge X

Hej

Jeg vil meget gerne orientere dig om forløbet af ”konferencen” på RAS d.d. kl. 13:30.

Jeg møder op til tiden og bliver hilst velkommen af sygeplejersken, lægen M. ??? samt en sygeplejeelev og en medicinstuderende.

Lægen starter med at sige, at mikroskopiresultaterne udelukker kræft og at derfor vil man nok gennemføre en endetarmsbevarende operation gennem en kikkert.

Men når det er sagt – så kan der selvfølgelig være andre ting der gør, at sådan et endetarmsbevarende indgreb måske alligevel ikke bliver mulig, men at det er svært at sige på nuværende tidspunkt eftersom han (lægen) kun havde læst korte ledsager-kommentarer til de billeder iflg. undersøgelserne foretaget d. XX. januar 2007. Men de tilhørende billeder – MR-scanning, ultralyd samt røntgen….. disse billeder har han ikke set endnu, da de først skal diskuteres på lægekonferencen senere samme dag – klokken 14:30.

Jeg tilbyder at vente nede i kaffebaren , men lægen M. ?? vælger at ringe først til overlægen for at høre nærmere om overlægen vil være tilstede til lægekonferencen…. Det fremgår af samtalen at det ikke er sikkert. De to læger konferer så videre om min case og når denne samtale er slut – bliver jeg gjort opmærksom på at hvis der kræves en leje ”på maven” – kan operationen ikke udføres på RAS, da der mangler faciliteter til denne måde at operere på, men som sagt – kan man ikke vide noget endnu med sikkerhed, for man er ikke helt klar over hvordan polyppen er placeret i endetarmen ( hmm… underligt nok, når man tænker på at der allerede har været udført en grundig ultralydundersøgelse d. XX. januar samt en MR-scanning d. XX. januar) og derfor vil man gerne have, at jeg lige på stedet og med det samme gør mig klar til endnu en ultralydundersøgelse.

Jeg bliver godt nok forvirret, fordi jeg er slet ikke forberedt på en tarmundersøgelse, hverken praktisk eller mentalt…. Desuden er jeg mødt op til samtalen direkte efter arbejde, hvor jeg i 18 timer er gået med samme fodtøj og med skiftende menstruationsbind (som altid) p.g.a. konstant udsivning af slim m.m. fra endetarmen…. Jeg er hverken vasket eller velsoigneret.

Jeg får besked på at bruge en Klyx (lavement) med det samme i rummet ved siden af og jeg får oplyst at toilettet forefindes ca. 20 meter ned ad gangen lige ved ventearealet, der er godt fyldt med ventende patienter.

Jeg får besked på at ligge med indholdet af Klyx i mindst 20 minutter, før jeg må gå på toilettet. Jeg prøver at forklare, at jeg er inkontinent og at jeg kan umuligt holde på en kvart liter væske i tarmen så længe samt at det er totalt umuligt for mig at nå hurtigt nok på toilettet uden at ”gøre på mig” mens jeg småløber forbi alle de ventende til det nærmeste toilet, hvis det da overhovedet er ledigt når jeg skal bruge det…. Når jeg til og med er klar over at jeg er usoigneret, ikke vellugtende og på alle måder en sølle skabning i denne situation – gør jeg hurtigt op med mig selv at jeg ikke ønsker at ydmyge mig selv i denne situation, hvor dette bevidnes ikke alene af personalet, men også de andre patienter samt disse to studerende, der er der ”for at lære”. Jeg begynder at tænke på, om denne ekstra hu-hej-undersøgelse ikke er blevet foreslået til ære for de to studerende, der gerne skulle have en forevisning…. Hvorom alt er – siger jeg nej tak og…….

…….nogle minutter senere får jeg så en ny aftale til…. mandag d. XX. februar 2007 kl. XX.XX !! (en uge senere).

Desværre glemte jeg at spørge om jeg under dette nye møde skal undersøges igen eller om jeg blot skal have en endelig besked…. som det ellers var meningen – at jeg skulle have i dag. Jeg må så ringe til hospitalet i morgen for at høre om jeg skal møde udrenset eller hvad…? Hvis der overhovedet er nogen der ved noget.

Hvad jeg ikke forstår er, hvorfor jeg i den mellemliggende tid ikke er blevet kontaktet for at ændre mødeaftalen til et tidspunkt hvor man var forberedt til dette møde og HAVDE set og konfereret mine billeder samt taget stilling til, hvad jeg kunne regne med m.h.t. den efterfølgende behandling.

Jeg har måttet lægge mine aftaler om for at kunne frigøre tiden til at give møde på det aftalte tidspunkt. Jeg måtte undvære at foretage det nødvendige, få sovet, få spist frokost, få mig selv soigneret osv. Alt sammen for at overholde min part af aftalen… Dette er ikke altid lige til når man er freelance og arbejder på meget skæve tidspunkter samt skal stå parat over for kunderne.

At man så møder op til et så vigtigt (mener man selv) møde, blot for at opdage at dette slet ikke er vigtigt nok til at hospitalet fandt det nødvendigt at forberede sig tilstrækkeligt til denne samtale hospitalet selv havde foreslået/skemasat – det fatter jeg kun meget lidt af, om overhovedet.

Så her står jeg altså, med udsigt til endnu en uge i uvished og med en endnu større tvivl om det overhovedet er klogt af mig at havde ladet mig selv havne på netop det hospital hvor jeg slet ikke tæller med og ej heller betyder noget. Her er virkelig noget jeg bør tænke mig godt og grundigt om.

Foruden ovennævnte…. Har jeg allerede forinden gjort mig et par tanker eller tre vedr. overlægen…. specielt hvis det er ham, der evt. skal forestå operationen. Disse biopsi-prøver han havde ”udtaget” var ikke blot klippet og taget ud…. Nej. Disse prøver var REVET ud af tarmen på mig, så hele mit underliv ”rykkede” med. Det gjorde f…ns ondt og en rigelig blødning fra tarmen ophørte først på tredje dag efter ”indgrebet”. Og i al den tid skulle jeg skifte kingsize menstruationsbind hver halvanden time i min vågne tid. Hmm… det lover ikke godt – alt sammen.

Jeg vil så møde op næste mandag, men uanset hvad jeg får at vide har jeg nu besluttet at udbede mig en betænkningstid, så jeg ved hvad jeg går ind til og om jeg tør overlade mig selv til mennesker der i den grad er ligeglade, som jeg oplevede det både den XX. januar og i dag.

Jeg er ked af at måtte skuffe dig ved ikke at have fundet en positiv bekræftelse på din fine forsikring vedr. ”gode hænder” på RAS. Jeg ville ønske, at det passede og jeg kunne læne mig tryg tilbage og vente på at blive rask igen.. Men det er svært når man river prøverne ud af kroppen på én og ellers ikke vil tale et klart sprog….

Med venlig hilsen
Anina X
Den 5. februar 2007

[Anina W.]

Kirurgklinikken, Att.: Speciallæge X

Tak for din besked på min telefonsvarer i går/fredag d. 1. marts 2007.03.03

Nej, jeg er ikke indlagt. Jeg har ikke modtaget noget svar fra RAS efter at jeg har skrevet til hospitalet om at et massivt migræneanfald havde forhindret mig i at møde på det angivne tidspunkt kl. 8:30 på dagen før undersøgelsen. Dagen forinden havde jeg dog fået det svar i telefonen, at uagtet ventetid på samtale med anæstesilægen m.fl. og selv om disse først kan finde sted senere på dagen – skal jeg under alle omstændigheder møde op kl. 8:30 om morgenen, for at være til rådighed når/hvis læge/lægerne får tid til at tale med mig. At jeg i så fald ikke kan passe og sikre mit job, betyder intet i dette sammenhæng. At jeg yderligere skal møde op uden hvile, stresset og usoigneret – direkte fra mit job idet jeg arbejder på skæve arbejdstider, betyder heller ikke det store. Det er RAS, der blander kortene og jeg har bare følge med, adlyde og glemme alt andet.

At jeg efter 3 undersøgelser fortsat ikke har modtaget en sikker diagnose og hvor overlægen klart antyder, at på trods af 3 hold af biopsiresultater er han fortsat ikke sikker på at jeg ikke fejler noget ondartet endsige opstille en handlingsplan for behandlingen; at hospitalets personale virker overbelastede, uopmærksomme og uinteresserede; og endelig at jeg fra afdelingen ikke har modtaget nogen form for reaktion på min begrundelse for aflysningen og forventning om et alternativt forslag samt, at jeg gør mit yderste til ikke at miste min beskæftigelse i processen – har allerede på dette tidlige tidspunkt efterladt mig udmattet og træt. Jeg er ikke modløs endnu, men det er tæt på!

Jeg har ikke i sinde at kritisere overlægen. Jeg kan blot ikke udstå Roskilde Hospital. Jeg har ikke tillid til dette hospital og frem for alt – har jeg så dårlige erfaringer med hospitalets sygeplejepersonale, helt uden sidestykke. Desuden er det min erfaring med dette hospital, at et rimeligt forhold til de behandlende læger er på ingen måde garant for at etablere tilsvarende med sygepleje- og administrationspersonale. Jeg vil derfor gerne undersøge evt. alternativer og regner med at du kan vejlede mig. Derfor havde jeg bedt om en opfølgende konsultation via Online Booking, der dog ser ikke ud til at være i brug.

Hvis du af en eller anden grund ikke kan medvirke – vil jeg selvfølgelig ikke insistere. Modsat personalet på RAS – kan jeg godt sætte min ind i og forstå andres vilkår, selv om jeg for egen del er nødt til at agere i henhold til mine egne.

Med venlig hilsen
Anina X
Den 3. marts 2007

Roskilde Sygehus
Køgevej 7-13
4000 Roskilde

Att.: overlægen

Med baggrund i forløbet omkring min sygdom på RAS gennem de sidste 3 måneder, må jeg konstatere, at jeg kan desværre ikke modtage behandling på Roskilde Sygehus.

Jeg vil ikke begynde på at udbrede mig om hvorfor jeg har det sådan, idet dette kun kan være en subjektiv beskrivelse af mine indtryk og oplevelser omkring dit hospital. Derfor vil jeg nøjes med at fortælle dig, at jeg har været indlagt på Roskilde Sygehus første gang i halvfjerdserne og anden gang vist nok i år 1999/2000 – og begge indlæggelser er i den grad forløbet skrækkeligt og traumatiserende, at jeg har faktisk udvandret fra sygehuset i begge tilfælde, uden at blive færdigbehandlet.

I denne omgang har jeg gjort mit bedste for ikke at ligge under for disse gamle erfaringer, ikke mindst af tillid til den henvisende speciallæge, men har desværre igen oplevet adskillige velkendte ”triggere” omkring driften og sygeplejepersonalet, hvilket havde bragt disse gamle oplevelser til live igen.

Desuden er hospitalet ikke gearet til at behandle patienter med en anden jobssituation end lønmodtagernes, hvor man frit kan tillade sig at påføre patienterne sygemeldinger på ubestemt tid, hvilket i mit tilfælde ville utvivlsomt medføre en økonomisk konkurs.

Jeg vil derfor undersøge alternativer, evt. min økonomi m.m. for at finde ud af hvor jeg ellers kan blive behandlet. Jeg kan selvfølgelig ikke forudse om behandlingen et andet sted kan blive bedre end på Roskilde Sygehus, men hvad jeg vil tilstræbe er, at finde et sted hvor på forhånd kan håbe på at kunne være tryg, hvor min tid respekteres og jeg, som følge deraf kan regne med at kunne beholde mit job endsige forsørgelsesgrundlag, hvilket i min verden rangerer på samme niveau som mit helbred og mit liv. Splittes dette triumvirat – har jeg alligevel ikke noget liv tilbage, så også for den sags skyld har jeg ikke noget valg.

Med venlig hilsen
Anina X
D. 3. marts 2007

[Anina W.]

Hvad sker så nu?

Det kan faktisk beskrives kort og præcist!

Jeg har henvendt mig til at henvisende speciallæge en gang til og havde bedt ham om at finde på en bedre løsning på mit problem, end det jeg har været udsat for hidtil...

Løsningen blev - Hvidovre Hospital, hvor jeg var til en forundersøgelse for ikke så længe siden.... og jeg fik med det samme en dato for en indlæggelse fulgt (med det samme) af en behandlingsplan samt et overslag over den tid jeg skulle påregne at være indlagt. (mig bekendt var der IKKE overført nogen form for undersøgelsesdokumentation fra RAS inden forundersøgelsen på Hvidovre).

Hvor jeg på Roskilde Sygehus er blevet stillet i udsigt en omfattende operation inkl. bortfjernelse af hele min endetarm og kolostomi....

....på Hvidovre Hospital havde man tilbudt mig en kikkertoperation og bortfjernelse af den syge "endetarmsblok" og bevarelse af endetarmen i fuld funktion.... altså ingen kolostomi og ingen åben kirurgi!

Hvor man på Roskilde Sygehus havde stillet mig i udsigt en indlæggelse på mindst 9 dage samt efterfølgende og ufravigelig sygemelding på op til 3 måneder.....

.....på Hvidovre Hospital er jeg blevet oplyst om, at jeg bliver indlagt i 2 dage og kan vende tilbage til mit job med det samme under et rimelig hensynstagen til ikke at påtage mig ekstremt tunge fysiske belastninger... (hvilke jeg i forvejen ikke har i mit job)....

Jeg bliver indlagt snart og den bortfjernede "endetarmblok" bliver sendt til patologer "for en sikkerhedsskyld" men overlægen sagde, at med udgangspunkt i hans erfaringer - ville det undre ham meget hvis der blev fundet noget "malignt" i tarmprøven.... (alle de mange "hold" biopsier udtaget på RAS viste heller ikke andet end nogle få celleforandringer. Alligevel fortalte "man" mig, at selv om der ikke var noget malignt på selve biopsi-stedet - kunne det sagtens være "omringet" af kræft alligevel ).

....men uanset hvad - skal jeg stille op til efterundersøgelser hver tredje måned 3-4 gange, hvorefter vi vil gå over til kontrolundersøgelser hvert år på Hvidovre Hospital idet det hører "naturligt" med at hospitalet ønsker at holde øje med enhver patient, der havde påvist polypper på et hvilket som helst tidspunkt i sygehistorikken (mange uopdagede polypper kan, efter ca. 10 år blive til kræft).

Jeg ved ikke hvad jeg skal sige om alt dette..... men tanken melder sig gang på gang, hvor jeg med ægte frygt tænker på alle disse mennesker, hvoraf nogle helt sikkert er helt unødvendigt blevet dømt til et liv med stomi på og af Roskilde Sygehus....

Et liv med stomi, der ikke alene betyder kæmpe omvæltninger i selvopfattelsen og privatlivet for den enkelte "stomist"... men dette betyder også en livslang bevilling på hundedyre hjælpemidler.... afhængighed af Stomilaboratorier/stomisygeplejersker... Og hvad hvis forsyninger af hjælpemidler svigter... og hvad med alle komplikationer... brok, tarmslyng, fistler, åbne sår, hudlæssioner, overfølsomged på evt. materialer poserne, klæbestoffer o.l. man kan udvikle...?

Alt dette tænker jeg på, når det gælder de stomier, der er blevet folk påført unødvendigt, og som jeg kun med nød og næppe selv er undsluppet takket være min "autoritettroløshed" og min selvrespekt jeg værner om som det var selve livet?

Altså de stomier, der ikke er udført som følge af alvorlige tarmsygdomme som Morbus Crohn, tarmkræft, Collitis Ulcerosa m.m. - men de stomier der er unødvendige og nemt kunne undgås ved den rette diagnose, det rette behandlingsplan, de rette behandlinger udført af de rette læger med den rette ekspertise....

I stedet har jeg kun med nød og næppe undsluppet uvidende halvhjerner på RAS, der var lige ved at påføre mig en livslang invaliditet og tab af levebrød... Hvilket også ville blive livslangt idet jeg er 55 år gammel, allerede godt medtaget af livets udfordringer og hvem sørren ville ansætte en nybagt stomist uden kræfter og uden energi til at se langt nok frem samt med udsigt til at overgå til at blive en kastebold i det samme system, der tager folks resthelbred fra dem i "hjælpe-processen".... Alt dette er jeg blevet skånet for, som følge af at slippe ud af hænderne på Roskilde Sygehus og komme i lægens hænder på Hvidovre Hospital....

Hvad siger I så?

[Helle]

Kære Anina.....
sikken en omgang!! Jeg ville heller ikke sætte mit helbred til fri afbenyttelse på RAS hvis jeg havde oplevet det samme som dig..... Det lyder ikke betryggende, og er man syg er det i høj grad bla. tryghed man har behov for.
Hvidovre Hospital kan jeg kun sige godt om, jeg har selv haft "æren" af at være elev der for mange år siden, det meste af min familie har været patient der, og vi har aldrig sat ? ved deres dygtighed og jeg vil til enhver tid vælge det hospital frem for feks. Riget som jeg har meget dårlige erfaringer med.
Det er utrolig vigtig at vi som patienter har tillid til det personale som behandler os, og at de har den fornødne ekspertviden så man føler at det er noget de kender til og ved hvad de skal stille op med.
Det er svært at skrive noget som du kan bruge til ret meget, men held og lykke med det hele, vi kommer begge ud på den anden side
Selvfølgelig gør vi det!!!

[Heidi]

Kære Anina.

Hm der skal altså meget til at gøre mig melankolsk , men din historie her gør altså både mig ked af det og arrig.

Jeg bor jo i køge området så jeg ryger automstisk videre til roskilde og ved hvilke klaphatte de er der, men det vil jeg ikke kuppe din glædelige tråd til, jeg er så glad for dig over at det har en lykkelig udgang (hvis man kan kalde det for det : ) men om ikke andet så kan jeg glæde mig over at du slap ud af roskilde sygehus`s klør.

Jeg fandt ved et tilfælde her forleden dag nogle lægepapir fra min tid hvor jeg skulle indstilles til fleks...
Jeg måbede da jeg så at der stod at jeg skulle videre udredes og på hvilke måde, det er bare aldrig gjort for jeg flyttede fra roskilde amt til et andet og så har man åbenbart ikke ment at det var nødvendigt at følge op, og jeg har åbenbart på det tidspunkt ikke haft ressourcer til at gøre noget ved det (kunne end ikke huske det da jeg så det) tilbage til 96 prøvede de at tage min datter fra mig, da jeg havde nogle udefinerbare symptomer som de ikke kunne hitte ud af, og kunne de ikke finde ud af det så var der nok stoffer indblandet (jeg har ikke taget så meget som en panodil i nogen af mine graviditeret og det viste sig sender at være min borrelia der startede på det tidspunkt) og som om det ikke er nok så er jeg sikker på at de har en meget stor andel i min datters skrantede helbred og over vægt idag, jeg har spurgt andre læger om det kan passe, og deres svar er JA men det får du aldrig nogen læge til at sige ...

Så Kære Anina det glæder mig så meget at du har valgt roskilde fra, de er det største jubelidioter set på denne jord

Og tak for opdateringen nu kan jeg sove roligt igen, tror at det kommer til at gå godt for dig, nu er det nemmelig mig der sidder med fornemmelserne omkring det

KNUS
Hejdien

[Bea]

Kære Anina

Jeg er meget meget glad for disse informationer og jeg glæder mig på dine vegne. Jeg glæder mig over du er sluppet ud af kløerne på ukvalifiserede læger på Roskilde hospital. Jeg har været bekymret, og har håbet på det bedste for dig. Jeg tror på, at det bedste nu er sket, og kan tilslutte mig Hejdiens udsagn.........

Det er altså utroligt, hvad højtuddannede læger kan finde på. jeg får " myrekryb" af at læse dette. Må indrømme, at jeg aldrig selv har oplevet noget lignende. Heldigvis, for det ville altså ikke være smart, når jeg tænker på at jeg har været indlagt op til flere gange og også været " under kniven".

Nu kan du se frem til en ende på dine kvaler. Det er nu også på tide. Har været så bange for den lange tid, der er gået inden, der er sket noget. Nu viser det sig jo heldigvis, at der intet er at være bange for.

Fortsat god søndag.

Knus Bea

[laura]

Hej Anina hvor bliver jeg vred når jeg læser din beskrivelse :twisted: de oplevelser som du har haft er uhørt og der burde ligge en klage i patientklagenævnet , og en advarelse for andre i ligende situation.
Man kan simpelthen ikke være det bekendt ,det viser bare hvor kolde og kyniske nogle læger bliver , de glemmer at have medføelse for andres smerte og sygdom og for dem drejer det sig bare om at tjene så mange penge som muligt :twisted:
Jeg kan godt forstå at du har følt at du slog panden imod en mur og at du har følt dig udmattede "hvem vil ikke være det"
Jeg håber på at der nu vil komme en afklaring på din situation ,men det ved jeg at der vil jeg har selv været på hvidovres tarmafsnit , og kan kun tale godt om dem , de er medfølgende og forstående og er der noget du vil have af vide er de også meget behjælpende med det.
Jeg selv var i en ligende situation på Bispebjerg hospital hvor de kun så ned på en, og stemplede en som psykisk syg ,de havde ikke lydhør, og var tit meget kort for hovedet ,og kom ikke med nogle svar "så jeg kender det alt for godt" (det med, at ikke at have tiltro til hospitalsystemet )
Jeg vil sende posetive tanker til dig og ønske dig alt den held du måtte ønske dig ,og håbe på en bedre afklaring af din sygdom.
knus laura

[Anne]

Kære Anina,

Jeg har jo også fulgt med i dine kvaler med Roskilde Sygehus, og jeg må indrømme, jeg har været ret så bekymret for, hvordan det ville gå dig, og hvad der var galt.

Det glæder mig, at frygten også nogle gange bliver gjort til skamme, og at du heldigvis slipper godt fra din sygdom.

Det er rystende, at det skal være så vanskeligt at få stillet en diagnose og få den rette behandling omgående. Jeg kender det jo selv med min søn, som gik med en Morbus Chron i 4 år, uden at læger eller Odense Sygehus, som det dengang hed, kunne finde ud af, hvad han fejlede.

Heldigvis havde han søgt arbejde på Grønland, og fik et voldsomt anfald lige før han skulle rejse. Lægen der tilså ham i vores hjem dengang, sagde at der var noget helt galt, og knægten måtte love omgående at kontakte sygehuset, når han kom til Grønland.

Det gjorde han, blev omgående indlagt og opereret, for det viste sig, at en stor del af tyktarmen og mavesækken simpelt hen var ædt op af betændelse. Jeg har vist skrevet om alt dette før.

Man er jo opdraget til at have fuld tillid til, hvad lægerne siger - man går vel også ud fra, at de ved, hvad de har med at gøre, men det viser sig jo desværre, at sådan forholder det sig ikke altid.

Jeg er så glad på dine vegne, Anina. Nu er der da heldigvis udsigt til, at du snart igen kan leve et normalt liv uden bøvl med tarmsystemet og alt det besvær, der følger med.

Tillykke med, at du er så lidt autoritetstro! Gid flere ville være lige så kritiske.

Knus, Anne

[Yvette]

Kjære Anina

Det er rystende å lese denne sykehistorien din. Jeg leste i går, og fant ikke ord for å beskrive følelsene som herjet i meg. Jeg har fremdeles problemer med å uttrykke harmen og raseriet jeg kjenner på. Samtidig med lettelsen over at det er lys i tunnellen for deg...

Jeg kan bare ane hva du har gått igjennom av kvaler i denne tiden, og det smerter meg mer enn jeg kan greie å meddele deg. Nå håper jeg bare at alt går bra, og at du får den hjelpen og den respekten du har krav på i dette helsevesenet!

Alle gode ønsker for deg fremover. Klem Yvette

[Anina W.]

Jeg bliver indlagt snart og den bortfjernede "endetarmblok" bliver sendt til patologer "for en sikkerhedsskyld" men overlægen sagde, at med udgangspunkt i hans erfaringer - ville det undre ham meget hvis der blev fundet noget "malignt" i tarmprøven.... (alle de mange "hold" biopsier udtaget på RAS viste heller ikke andet end nogle få celleforandringer. Alligevel fortalte "man" mig, at selv om der ikke var noget malignt på selve biopsi-stedet - kunne det sagtens være "omringet" af kræft alligevel ).

Hej igen

Jeg mødte så til en ny forundersøgelse hos lægen Peter Hesselfeldt (Transanal Endoskopisk Mikrokirurgi) d. 11.juni og efter 5-6 minutter fik jeg besked på, at "det ser godt ud" og jeg skal møde op til en kikkertoperation i endetarmen d. 27. samme måned.

Den 27. juni var en onsdag. Operation var ikke tidssat endnu, men skulle foretages torsdag. Efter at indlæggelsesproceduren var gennemført blev vi enige om, personalet på sengeafsnittet og jeg, at der var ingen grund til at blomstre derinde en hel eftermiddag og aften. Jeg kunne komme hjem igen, bare jeg huskede at faste fra midnat og rense ud med Klyx om morgenen.

Jeg valgte nu alligevel selv at rense ud på "min" måde idet jeg ved hvordan min fordøjelse fungerer og derfor ville jeg gerne sikre, at der ikke dukkede overraskelser op undervejs i operationen. Jeg har har taget 2 Toilaxer ved middagstid + 2 Toilaxer til om aftenen samt fastede fra kl. 20. Desuden en Klyx om aftenen og en anden Klyx tidligt om morgenen, før jeg skulle møde op på afdelingen kl. 07. På denne måde sikrede jeg mig, at min tarm begyndte ikke lige pludseligt "skyde løs" uden anledning, hvilket jeg havde mange og dårlige erfaringer med.... gennem adskillige år. Jeg har godt nok prøvet at forklare for sygeplejersken denne specielle "afvigelse" i forb. med min egen tarmfunktion, men da jeg så at vedkommende ikke kunne følge med hvad jeg mente, lod jeg det ligge og bare gennemførte den udrensning jeg selv mente var nødvendig og på denne måde var der kun clean slim tilbage i alle mine tarme, da jeg blev kørt på operationsstuen ved 10-tiden.

Som nævnt tidligere - sad min megapolyp med celleforandringer helt "forkert" hvorfor den er blevet overset gennem adskillige årlige kontrolundersøgelser på kirurgklinikken hos speciallægen. Denne placering har medført, at jeg skulle lægges i fuld narkose og i et leje "på maven". Ellers kunne de nøjes med an rygbedøvelse, men sådan skulle det så ikke gå. Jeg blev fuldbedøvet og så fosvandt hele verden når jeg nåede at tælle til 4....

Jeg vågnede på opvågningen 2 timer senere, tør i munden og helt uden en antydning af smerter af nogen art. De skulle nok komme senere, regnede jeg med. Jeg klamrede mig til mit bæger med vand og sugerøret og lod ingen tage det fra mig. Fik en dråbe efter dråbe ind og lidt efter lidt forsvandt mundtørhed. Jeg fik også drop i højre hånd, men plastbægret var min ven mest af alt på dette tidspunkt.

En time senere blev jeg kørt op på afdelingen og ventede på smerterne og blødning. De kom aldrig. Sygeplejersken, der kom med medicinvognen ville helst have at jeg slugte de to panodiler hun kom med, men da jeg kun og udelukkende bruger salicylsyre-præparater ved mildere smerter, og vil end ikke se i retning af panodiler (o.l.) da jeg ved, at de på sigt ødelægger leveren samt - havde jeg jo ingen smerter - takkede jeg pænt nej alligevel. Denne søde dame var godt nok forvirret over min "smertefrihed", men lod mig så ligge i fred efterfølgende.

Omkring kl. 15 var jeg fortsat vågen og smertefri. Drop-posen var tom og jeg havde fortsat ingen mèn af dagens begivenheder. Mine medpatienter fattede ikke en brik og det gjorde jeg heller ikke selv. Jeg havde trods alt ligget i fuld narkose og "mistede" 6-7 cm af endetarmen tidligere på dagen.... og alligevel var jeg "sund og rask" som om jeg slet ikke var opereret. Jeg mente så, at der var ingen grund til at optage en seng på en travl afdeling med mange virkelig syge mennesker, der ikke engang kunne gå på toilettet eller spise selv... Jeg fremførte mit ønske om at komme hjem samme dag og noget senere kom en sygeplejerske ind og sagde, at hvis jeg havde det godt nok kunne jeg sagtens komme hjem igen. Jeg fik så travlt med at pakke sammen, at jeg glemte at spørge om hvordan med afføringen, om jeg skulle/kunne bruge noget for at sætte gang i tarmene igen eller om der var nogen diæt jeg skulle følge. Det tænkte jeg når jeg sad i min bil igen og var ved at køre ned på motorvejen mod Rødby. Men hvad sørren.... Internettet er jo opfundet. Jeg ville nok finde ud af det alligevel.

Resten af dagen var forløbet fint og jeg havde det bedre og bedre, selv om jeg hostede lidt rigeligt - sikkert resterne af narkosen skulle ud af lungerne..... Derimod dagen efter, da jeg vågnede op om morgenen - havde jeg det som om jeg ikke alene var mørbanket, havde lungebetændelse og influenza - alt sammen på en gang.... Hele min krop værkede som når man alvorligt overtræner og min temperatur var steget lid til lidt over 37 grader. Men altså fortsat ingen smerter eller blødning fra tarmen.

Det blev så en hel dag i sengen, men varm kaffe og te og med lidt chokolade af og til. Jeg havde ikke lyst til at spise og min edetarm havde det fortsat perfekt. Ingen smerter og intet andet ubehag, end disse influenzalignende symptomer. Jeg fik en Kodamid for hovedpine 3 gange denne dag (i går ) og ellers hentede min søn Magnesia-tabletterne på apoteket for mig og så begyndte jeg at indtage dem - en ad gangen + en masse vand, at par gange denne dag. Det skulle nok få gang i min tarm og dette uden at det blev for fast.... Tanken om at min endetarm var blevet forkortet og at den var syet sammen hele vejen rundt - gjorde mig ekstra forsigtig. Det skulle nok komme altsammen. Om natten skulle jeg op en enkel gang og skifte alt sengelinned og nattøj ud, da det hele sejlede og var til at vride ud.... Jeg følte mig svag og fint tilpas.... Det skulle nok gå

Og så sidder jeg her i dag, lørdag, 2 dage efter operationen. Jeg fik en sen morgenmad. Min temperatur er nede på 36,6 og jeg føler mig fortsat svag og flad, men på en "hyggelig" måde. Jeg har ingen smerter, ingen blødning og min tarm begynder at komme så småt i gang.... Hurra for Magnesia-tabletterne !

Jeg skal til efterundersøgelserne hver tredje måned på Hvidovre resten af året og hvis "klumpen" skulle vise sig at indeholde noget ondartet - bliver en behandling iværksat omgående. Men det vigtigste er, at "hovedpinen er ikke blevet kureret med at kappe hovedet af" dvs. jeg kom ud af hospitalet uden kolostomi på maven; uden at skulle lære at leve anderledes end før; uden at skulle prøve flere forskellige hjælpemidler før jeg fandt frem til dem, der var bedst for mig.... Havde jeg ikke i tide flygtet fra Roskilde Sygehus - havde jeg i dag været en stomist og i gang med at lære at leve på en helt ny måde.....

Jeg kan sagtens fortsat få anlagt en stomi, hvis min "klump" viser sig at indeholde noget ondartet - men nu har jeg en fair chance for også at beholde min endetarm og de oprindelige toiletvaner.... Havde jeg underlagt mig behandlingen på Roskilde Sygehus - havde jeg ikke skyggen af samme chance. Og hvis jeg skal være helt ærlig - tør jeg slet ikke tænke tanken til ende.... hvor mange andre mennesker, med en sygehistorie der ligner min - går i dag med en stomi, der kunne være undgået..... Udelukkende for min egen regning vil jeg fremføre min personlige overbevisning, at tarmsygdomme og RAS er ikke en god kombination. Godt vi har et frit sygehusvalg.

P.S. Og ved I hvad? Jeg behøver ikke engang at sidde på en badering

[Zuzan]

Hej Anina.

Hvor er det bare dejligt at høre, at du slap så billigt - trods alt!

Og at du slap for baderingen.

Jeg er rystet over, at der er så MANGE dårlige historier om RAS. Utroligt.

Godt, at du slap væk derfra.

Jeg kan godt supplere med lidt af mine egne erfaringer om RAS - en anden gang.

Underligt, at der er lavet undersøgelse, som viste, at RAS er så godt, og så en masse underskrifter, så det IKKE blev lukket.

Sikken kontrast mellem Hvidovre og RAS.

Fortsat god bedring.

Knus

[Helle]

Hej Anina
Dejligt at hører du er ved godt mod, jeg har tænkt meget på dig de sidste dage, så det er rart at hører nyt.
Godt du kom ud af klørerne på RAS.
Pas på dig selv og selvom at du har det fint, så slap liiige lidt af ikk??

[Yvette]

Kjære Anina

Så utrolig deilig å lese at du er ved godt mot og at alt har gått bra så langt! Og jeg er ikke forundret over at du kom deg ut av hospitalet etter så kort tid. Jeg håper inderlig at dagene fremover nå bare blir bedre og bedre for deg. Helt utrolig å lese historien din! Du er tapper!

God bedring fra meg. Det er godt å se deg tilbake på forumet. Vær så snill å ta godt vare på deg selv....

Kram Yvette

[Anina W.]

Halløj Zuzan, Helle og Yvette

Tak for alle godbedringsønsker... . Jeg er fast besluttet på at blive rask i en fart, hellere i går end i morgen . Så god en behandlig som den jeg havde modtaget på Hvidovre Hospital kan kun kvitteres for med at blive rask hurtigt. Nogle af vores indskrænkede politikere kunne gerne bankes på plads med et simpelt regnestykke over den økonomiske belastning Roskilde Sygehusets "tilbud" ville have kostet mig og samfundet - hvis Hvidovre Hospital ikke havde taget over.

Zuzan . Jeg føler mig meget dybt rørt over, at dit første indlæg her hos os havde du ofret på mig . Tag godt imod Zuzan - piger - Zuzan er et af de rareste mennesker jeg havde mødt på Nettet og et menneske, i den grad med hjertet på rette sted, nærmest som vi andre her.... Ordsproget om "krage søger mage" får sin endelige, rette opklaring i denne anledning.

Helle - bare roligt. Du har heller ikke været væk fra mine tanker mere end jeg var bedøvet.... og en lille smule til.

Og Yvette - din godbedring fra Norge ville jeg ikke undværre for noget i verden.... Jeg glæder mig i den grad til at hænge sammen med dig og vi andre her.... hvor gode hjerter holder til

Tusind tak og så "ses" vi igen i dag, i morgen og alle andre dage

[Anne]

Kære Anina

Sikke positiv læsning! Hvor er det godt, at du er hjemme og frisk igen og at alt gik, som det skulle.

Som de andre også skriver, så var det sandelig godt, du ikke bare gjorde som de sagde på RAS, men selv tog initiativ.

Rigtig god bedring, og velkommen tilbage til os. Du har været savnet!

Og Zuzan vil jeg ønske hjertelig velkommen imellem os!

Det er altid rart med nyt input, for det er jo begrænset, hvor meget vi andre, som ikke er så mange, kan blive ved med at finde nye emner at skrive om.

Jeg vil nok ikke være særligt aktiv det næste stykke tid. Lige nu er mit 17-årige barnebarn her på ferie, og mandag i næste uge drager vil selv af sted til Karrebæksminde.

I må alle have en rigtig god weekend!

Knus, Anne

[laura]

Hej Anina dejligt at høre at du er kommet godt og trygt ud på den anden side af operationen.
At du er så hurtig på benene kan kun skyldes din evige optimisme , du ser altid det bedste i det du oplever og hurra for det.
At du allerede kan sidde og fortælle os hvordan det hele er gået , kan kun siges med få ord, , rigtig god bedring og kom stille og rolig til kræfterne igen knus laura

[laura]

Hej Anina hvordan går det med dig ,har du det helt godt igen og er alt som det skal være? knus laura

[Anina W.]

Hej Anina hvordan går det med dig ,har du det helt godt igen og er alt som det skal være? knus laura

Selv Laura

I dette tilfælde er der intet nyt at meddele.... ikke noget dårligt nyt, i hvert fald. Alting opfører sig nærmest uforskammet pænt og komplikationsfrit, uden at nogen kan finde en forklaring på, hvorfor det er gået godt så hurtigt.

Jeg mener selv, at det hænger tæt sammen med, at jeg kan ikke finde ud af at være syg, ment på den måde, at jeg skal være enten død eller bedøvet for at kunne forblive liggende i min seng. Desuden har jeg altid været ude og arbejde i alt slags vejr; uanset om jeg havde kræfter til det eller ej og jeg har heller ikke taget en sygemelding denne gang. Det er min private "tvangshandling", at komme i gang uanset hvad og derfor, tror jeg, indretter kroppen sig derefter.

Sidste gang jeg var "rigtig" syg var for snart 31 år siden. Lungebetændelse med feber omkring de 40 grader og over nogle dage. Det blev jeg dog klar over først bagefter... hvor jeg måtte konstatere, at selv om jeg intet husker - var min 1-årige (på daværende tidspunkt) ren, pæn, mæt og i trivsel mens jeg var "væk" og bevidstløs af feberen . Jeg var nok oppe at gå og passe ham, hans hygiejne, hans mad og hans sovetider - uden at jeg var bevidst om det.... Så der må være et eller andet, der er hel "galt" skruet sammen hos mig, fordi jeg altid kommer mig i ekspressfart uanset hvad jeg ellers måtte fejle....

Er der nogen, der evt. har et bedre bud på en forklaring af min mystiske komme-sig-i-en-fart-evnen - kom frit frem

Selv-knus Laura

[Anne]

Er der nogen, der evt. har et bedre bud på en forklaring af min mystiske komme-sig-i-en-fart-evnen - kom frit frem

Jeg tror, det er fordi du er gjort af det samme stof som Lene, min veninde!

Alle er imponerede over, hvor hurtigt hun kommer sig, og hvor positivt hun tager det hele.

I går var hun på hjemmebesøg sammen med en fysioterapeut og en ergoterapeut. De skulle finde ud af, hvilken hjælp hun fremover får behov for.

Lene bor på 1. sal, og det er ikke muligt at få en båre op eller ned. Det var ikke noget problem, for Lene "gik" da bare selv! Det er virkelig imponerende 5 uger efter, hun er benamputeret!

Både falckfolkene og terapeuterne var uforstående for, at det kunne lade sig gøre, for de havde aldrig oplevet noget lignende!

Det er helt sikkert en stædig vilje og et positivt livssyn der gør, at man kommer sig hurtigere ovenpå selv alvorlige sygdomme.

Det glæder mig virkelig, Anina, at du har det så godt nu - tænk hvor længe du har gået og døjet med det skidt og skulle så grueligt meget igennem!

Knus, Anne

[Bea]

Hej Anne og Anina

Det glæder mig på Lenes vegne, og det lyder da helt utroligt. Hvor er det dejligt at høre hun klarer sig så godt, og hun er ved godt mod. Den omgang hun har været igennem har vist kunnet "gøre det af med" selv den stærkeste.

Det er lige så dejligt at høre at det går godt for dig Anina.
Til dit spørgsmål, kan jeg kun sige som Anne, at du som Lene også er lavet af noget "specielt stof". Du lader dig ikke kue af noget eller nogen. Du har tæt kontakt til din krop, og er god til at finde metoder, hvorpå du kan hjælpe dig selv og din krop.

Jeg kan heller ikke lade være med at pointere at både Lene og Aninia er kvinder. Hmm, men jeg mener altså at kvinder oftest klarer bedre en mænd.

Disse indlæg er bare så livsbekræftende.

Knus Bea

[laura]

Hej Anina hvor er det bare dejligt at høre at du har det godt,men jeg tror at jeg ville have været mere forbavset hvis du ikke var kommet dig så hurtigt ,med den fart du altid har hi hi :mrgreen: det ligger til dig tror jeg .
Jeg kender godt det selv at skulle ligge ned ,det har jeg også meget svært ved for tænk hvis jeg gik glip af noget ik!! knus laura

[Anina W.]

Hej alle interesserede og alle mine venner

Et rum tid er gået siden sidst og jeg ville ønske at jeg nu kunne skrive, at alt er overstået.... og jeg er erklæret 100% rask igen. I hvert fald hvad angår mine tarme....

Desværre er mine polyper genstridige og bare ikke vil lade sig fjerne. Siden den sidste operation er der konstateret en genvækst og i begyndelsen af næste måned skal jeg indlægges til en ny koloscopi og halvanden uge senere skal genvæsksten brændes ud....

Jeg har selvfølgelig fortsat med mine tanker om både kræft, kræftbehandling, følger af behandlingen.... hvis det skulle udvikle sig derhen med mig. Samtidigt følger jeg flittigt med samfundsdebatten omkring vores sundhedsvæsen - og må så konstatere at udsigterne til en positiv udvikling indenfor vores sundhedsvæsen anser jeg for uendelig lange.... Ikke mindst i sammenligningen med hvad der (til)bydes patienterne i vores nabolande.

Jeg har nu fulgt nyhederne, debatter og andet, hvor vores sundhedsvæsen var sat under lup eller bare som emne. Først fornylig havde jeg "opdaget" TERM og dette gjorde mine hidtidige tanker ikke bedre omkring mine egne chancer, hvis jeg skulle blive syg. Netop denne vinkel (TERM) fik min tillid til lægerne til at skrumpe til snart det rene ingenting.... og dette på tværs af både specialer og lægernes eget hierarki.... for hvis en læge kan finde på at svigte sin gerning - hmm... kan i praksis alle gøre det..... hvilket ikke mindst bekræftes af den rolle bl.a. lægekonsulenterne spiller i et hobetal af sager hvis udfald de afgør for kommunerne og andre offentlige myndigheder.

Jeg har også tænkt mig grundigt om og prøvede at huske, hvor mange gode læger har jeg mødt i mit liv. Det blev desværre kun til ganske få. Så få, at det er til at græde over. Med en god læge mener jeg en læge, der lytter, foreslår og gerne lytter igen. En læge, der ikke tager en fejlslagen behandling personligt og som værende patientens egen skyld. En læge, der aldrig opgiver og en læge der respekterer alle patienter uanset deres formueforhold, uddannelse eller i det hele taget - et socialt tilhørsforhold.

Sådanne læger har jeg kun mødt tre af siden halvfjerdserne: Trolle, Neergaard og Humle. En til, venlig, nærværende og interesseret læge mødte jeg på en skadestue for mange år siden, hvor jeg landede med en d.prolaps. Skadestuen var jeg nødt til opsøge fordi "min" praktiserende kunne ikke finde ud af at genkende d.prolapsen og sendte mig hjem med ordre på at "strække ud". Derudover har jeg mødt nogle læger, der var helt uden egen initiativ og skulle man videre med problemet, skulle man søge viden selv og så bede dem om recepter/henvisninger.

Nu er det ikke sådan, at jeg bare lægeshopper. Selv om jeg er kronisk syg har jeg ikke været sygemeldt siden en operation i halsen i halvfjerdserne og kørte på arbejde selv med en frisk d.prolaps i lænden, da jeg ellers ville miste mit levebrød, hvis jeg skulle tage imod den foreslåede behandling inkl. ventetider på mellem 18 og 24 måneder (!!). Så hellere leve med ble på, end at stå uden job på sine gamle dage, hvor det er svært nok i forvejen med at fastholde sit levebrød. Så nej! Jeg lægeshopper ikke og jeg sygemelder mig heller ikke, uanset hvad. Er en lille selvstændig og drager ud selv når jeg har det meget skidt.

Men nu er jeg altså på vej mod de 60 og tænker, hvad hvis jeg bliver endnu mere syg end jeg er. Hvad hvis det viser sig at jeg har kræft eller andet lige så skæbnesvangert? Det har jeg tænkt på rigtig meget siden begyndelsen af dette årtusinde og efterhånden som tiden går og vores sundhedsvæsen lader til at var blevet "grønthøstet" til døde - ser jeg faktisk ingen hjælp at hente for mig, hvis det skulle blive nødvendigt. I hvert fald ikke på værdige vilkår.

Taget alt i betragtning - socialvæsenet (sygedagpenge, pensionering m.v.) og sundhedsvæsenet (et afhumaniseret system, frustrerede læger, den ringe medicinsk forskning og ulysten til at koble sig på udenlandsk forskning samt selvfølgelig også TERM) - tror jeg ikke jeg vil have nogen behandling, hvis jeg bliver så syg, at jeg risikerer mere at dø af behandlingen end af sygdommen. Og blive et jaget vildt for kommunen bare fodi jeg kunne få brug for sygedagpenge. Så må det tage den tid det tager og så må jeg herfra med hat og ridesporer på, og med min personlige stothed, integritet og selvrespekt i behold.

Disse ville jeg nemlig være nødt til at give køb på, hvis jeg overgav mig til "systemmer", der i den grad nedvurderer og misrøgter de selvsamme, der reelt havde knoklet hele livet for at betale til netop at sikre dem selv og andre - hvor de får fingeren i dag og får frataget enhver skygge af respekt.

Så nej. Jeg vil lade naturen gå sin gang den dag det sker for mig.

Jeg vil derfor sige til Bertel Haarder - godt for dig, at man ikke kan stille en politiker for en domstol for forbrydelser mod landets befolkning. Du var manden, der halverede antallet af medicinske studiepladser den gang i firserne Poul Schlüter var din boss. Og du er manden bag lægemangelen i dag, hvilket har forplantet sig tværs gennem hele sundhedsvæsenet og indgav alle dine kollegaer på regerings, folketingets og kommunalt niveauet denne forestilling, at vi kunne klare os med få læger og med bølger af "grønthøst" af nedskæringer år efter år, efter år - indtil vi i dag har det dårligste sundhesvæsen i hele det ganske civiliserede Europa. Selv i Croatien overlever flere kræftsygdomme end hos os.

Nogen her skrev engang: "Stop kloden. Jeg vil af". Jeg kan ikke stoppe kloden, men af kan jeg og vil jeg, og gør jeg. Der er ikke andet for, for mig. Prisen for overlevelse er blevet så høj, at for at betale den er jeg nødt til at gå med til en forringelse af mig selv som menneske.

Jeg har knoklet oceaner af skattepenge ind i statskassen gennem mange herrens år! Det må være nok. Jeg giver ikke køb på mit menneskeværd oven i. Jeg melder mig hellere ud. Må Gud være med mig når mit samfund ikke er det.

[Anina W.]

Uha, uhaaa! Hvilket "mørkt" indlæg har jeg skrevet her i dag (i morges).... Men det var nu mest de generelle betragtninger omkring vores sundhedsvæsen og lægestanden, der har farvet den mest - i anledning af, at min egen "polyp-status" ikke er så afklaret, som jeg ville ønske den var....

For personligt er jeg meget glad for det alt det vigtigste, der ikke er sygdom og specielt efter at have gennemlæst hele denne tråd igen - første gang i mange måneder - kan jeg derfor kun sige, at det "mørke" i mit forrige indlæg gælder alene og udelukkende de syges samfundsmæssige "omgivelser" og ikke den del af mig selv, der IKKE er tarme. Også selv om jeg står ved min beslutning om at "melde mig ud".

Min egen fane befinder sig fortsat højt oppe og der forbliver den uanset, hvad der evt. måtte ske - for en ting finder jeg mig ikke i: forringelserne i mit humørleje er fuldstændig udelukkede! Humøret i min tilværelse skal ikke dikteres af, hvad der måtte falde "de ansvarlige" at påføre samfundet og derigennem også mig selv. Jeg har oplevet kun alt for rigeligt med sorg og tristhed i de år, der ellers burde kunne blive de lykkeligste i et menneskeliv. Mere end rigeligt! Derfor skal min alderdom ikke gå til på samme måde og Fanden tager mig, hvis jeg gider fælde en enkelt tåre til over, hvad andre (politikere) havde rodet til - og dette uanset, at deres rod også går (praktisk) ud over mig.

Jeg vælger selv hvordan jeg vil opleve vores verden og dette gælder også alle de nødvendige fravalg - hvis det, der bydes os er ikke værd at beholde i sindet og tankerne....

Så kære piger, venner, det dejlige menneske til en søn jeg har.... og alle I ukendte der læser disse ord - Anina danser fortsat rundt om sit eget glade hjerte og er lykkelig for at være noget for og have alle I dejlige mennesker at skrive til.

Tak skal I have I dejlige tøser

[Heidi]

Puha ja det var da godt nok noget af et indlæg det første , men er da glad for at du besindede dig

Men du skal jo på et eller andet tidspunkt overfaldes af den tungsind der kan komme over os alle og ud med det er nu engang den bedste måde

Men ja ja du fik nu en til at tænke AHVA ....

så blev da en kende glad da jeg læste det næste indlæg ....

men guderne skal da vide at du har dit at slås med og jeg personligt misunder dig din viljestyrke ...

det kan være at systemet ikke kan slå mig ud , men det kan spekulationer over helbreddet selv om man prøver ikke at lade det tage overhånd...


børn og helbred det er nok det der kan få mig mest ned i kælderen hvor hos dig er det øjensynligt det at skulle igennem et system hvis det værste skulle ske....

men tro mig jeg skal for min del være ved siden af dig hele tiden og jeg har jo gået den tur et par gange eller 8 efterhånden ... og det kan lykkedes ....

og ja ja jeg ved det, du vil sq ikke ind i det system ...

[Bea]

Kære Anina

Du har ikke kræft, jeg synes altså jeg kan mærke det. Jeg er ikke synsk, men jeg ved at mie fornemmelser ofte holder. Sådan har du det jo også selv, altså fornemmelser for, hvordan det vil gå os andre på sigt.

Det er et barskt indlæg du har skrevet, men det er jo " dig i en nøddeskal", at tage hånd om dit eget liv og holde " fanen højt.

Du er en figther, men det er ikke første gang jeg skriver dette. Denne figther ånd, din måde at være menneske på samt troen på dig selv, giver dig fundamentet til at være den stærke pige du er.

Nu håber jeg virkelig snart du får styr på de polypper og at de bliver væk for altid.

Du bliver rask ved tankens kraft og ved troen på at du altid er blevet hurtigt rask, hver gang du har fejlet noget. :!:

Held og lykke Anina, jeg tænker på dig.

Kram fra Bea