Vedr. skema om stofskiftesvar samt liste på afkrydsning

[Annemarie]

Hvis andre kan have interesse for følgende, vil jeg gerne fremsende skemaer, som min kære mand har fabrikeret:

Jeg syntes, det er vigtigt at man ved behandlingens start:
- Får sagt, at man ønsker kopi af lab. prøverne

- Laver et skema over stofskifte tal:
- Dato for blodprøver
- Dato for svar fra endokrinologen
- Nedskriver blodprøvetallene
- Daglig dosis (f.eks. af Eltroxin)
- Om der er ændret i dosis og hvor meget
- Og under bemærkninger kan skrives: Lægens ordination, egen ændring og lignende.

Tillige kan man udfylde et afkrydsningsskema. Dette indeholder symptomer ved forhøjet og for lavt stofskifte. F.eks: Det kan afkrydses med X for sværere symptomer (eller rødt). / = lettere symptomer (eller gult).

Hvor mange kan lige huske symptomer for 14 dage eller 1 måned siden? Man kan måske bare huske, at man havde det rigtigt skidt.
Det kan så bruges ved kontrol/samtale med lægen eller til eget brug, hvor det kan sammenlignes med oversigten over stofskiftetal og hvilken dosis der har været indtaget.

Jeg jeg er endnu ikke blevet helt fortrolig med computeren, men det lykkes vel en dag.

Jeg har "knoklet", siden jeg kom fra arbejde på at få fremsendt disse lister til admin, som vil sætte dem ind for mig. Ja, de skulle scannes og laves som en billedfil, førend det kunne lykkes.

Jeg havde afprøvet, det ved at sende til mig selv. Men der kom ingen mail. Ja, tænk. Jeg har skiftet e-mail adresse, og har ikke fået ændret dette i mit adressekartotek. Åh ja.

Men nu håber jeg at det lykkes.

Håber at disse kan være til nytte for mange af jer.
Der kan måske være enkelte symptomer, der ikke helt passer på stofskiftesygdomme, men symptomerne kan også være diffuse, så det kan være svært at konstatere, hvad der hører til stofskiftet.

Jeg har også skrevet Addisons på, idet jeg har været til ACTH test for binyrerne. Svaret kendes ikke endnu - men det kan være en af bivirkningerne når stofskiftet så ofte har været forhøjet.

Med venlig hilsen
Annemarie :idea: ha ha

[louise]

Kære Anne Marie.

Tusind tak for de meget brugbare skemaer. Sikke et arbejde, du har lagt i det.
Også tak til den person, som så hurtigt fik lagt dem ind, så vil alle kan have glæde af dem.
Jeg er straks gået i gang med den røde og blå kuglepen.

Mange hilsener
Louise

[Anisa]

Hvis andre kan have interesse for følgende, vil jeg gerne fremsende skemaer, som min kære mand har fabrikeret:

Jeg syntes, det er vigtigt at man ved behandlingens start:
- Får sagt, at man ønsker kopi af lab. prøverne

- Laver et skema over stofskifte tal:
- Dato for blodprøver
- Dato for svar fra endokrinologen
- Nedskriver blodprøvetallene
- Daglig dosis (f.eks. af Eltroxin)
- Om der er ændret i dosis og hvor meget
- Og under bemærkninger kan skrives: Lægens ordination, egen ændring og lignende.

Tillige kan man udfylde et afkrydsningsskema. Dette indeholder symptomer ved forhøjet og for lavt stofskifte. F.eks: Det kan afkrydses med X for sværere symptomer (eller rødt). / = lettere symptomer (eller gult).

Hvor mange kan lige huske symptomer for 14 dage eller 1 måned siden? Man kan måske bare huske, at man havde det rigtigt skidt.
Det kan så bruges ved kontrol/samtale med lægen eller til eget brug, hvor det kan sammenlignes med oversigten over stofskiftetal og hvilken dosis der har været indtaget.

EDIT/Thyra: Grunden til at denne tråd opdateres er, at alle skemaer i dette emne er forsvundet efter at den eksterne image-host lukkede.

Annemaries tre skemaer: Doseringsskema, Dagsskema og Oversigt over stofskiftetal er udviklet af Annemaries mand i 2007 til eget brug. Det er immervæk næsten 9 år siden at disse skemaer blev til, og er derfor ikke muligt at benytte digitalt. De er dog fortsat uvurderlige som inspiration til evt. at fremstille egne, personlige skemaer til brug for stofskiftepatienter, der ønsker at have et system til at følge effekten af deres behandling. Herunder finder du en PDF-fil med disse tre skemaer.

[Anisa]

Ellers kan jeg også anbefale Kristins Kontrollkort for stoffskiftesyke. Kristin var før 2008 bruger på Forumet for Stoffskiftesykdommer i Norge, men har også egen hjemmeside. Kristins hjemmeside Stoffskifte.info er ikke længere opdateret, men fortsat til rådighed for andre, der ønsker at lære af hendes erfaringer.

• Stoffskifte.info (Stoffskifte.info er pt ikke mobilvenlig)
• Kontrollkort for stoffskiftesyke
• Kontrollkort for stoffskiftesyke (PDF 378 KB)

[Anisa]

Ligeledes på det norske Forum for Stoffskiftesykdommer skrev en dansk bruger Paxx:

5. august 2010: "EN ting jeg fortryder inderligt er at jeg ikke helt fra starten af min sygdom har ført journal over symptomer, hvilken medicin jeg har taget og hvilke doser. Jeg har op og nedjusteret mange gange og skiftet mellem forskellige præparater og min da hukommelse og koncentration jo påvirkes er det svært at huske hvordan man havde det for 3 uger siden. Jeg har ikke fået startet journal da jeg hele tiden har tænkt at NU bliver jeg rask - men ak nej. Nu starter jeg, og har fundet det her skema, som andre måske kan få gavn af også, link gerne hvis I har et bedre: http://www.siggies.wizkids.co.uk/sig...ptom-Diary.xls "

Også dette link er long gone, forsvundet i cyberspace. Det er heller ikke (længere) til at vide, hvem var den person der har udarbejdet skemaet, Paxx henviser til. I det mindste dog har jeg fundet dette og tre andre skemaer udarbejdet af denne person, i dag arkiveret på Web.Archive.org

De er alle fire EXCEL-filer, desværre Read-Only, men som med Annemaries skemaer - også disse kan bruges til inspiration, hvis man ønsker at udarbejde egne EXCEL-skemaer til at føre journal over symptomer, dosering, dose-ændringer, blodprøver osv.

Downloades på Web.Archive.org (bemærk: af og til langsommelig upload):

• Blank-Lab-Results-lay-out (222 KB)
• Calculator_T3-T4
• Symptom-Diary (594 KB)
• Projected-Dose-Changes (227 KB)

[Anisa]

Hej Annemarie

Jeg har kopieret dine skemaer over til https://www.overgangsalderen.dk/foru...skifte-skemaer .

"Problemet" er, at hvis der ikke skrives herinde mindst hver anden dag - vil google`s indekseringsmaskiner ikke komme ind her for at hente links til Internettet, og så er der ikke så mange udefra, der kan finde dine skemaer. Derfor har jeg flyttet dem over, hvor Google indekserer hver dag.

Jeg er straks gået i gang med den røde og blå kuglepen.

Og hej Louise
Hvordan går det så med at bruge skemaer?

[louise]

Kære Thyra.

Det går slet ikke, for jeg har været for dårlig til noget som helst. Der er ligesom ingen mening i at sætte et hav af røde krydser hver dag! det blev jeg mere deprimeret af, end jeg var i forvejen.
Men jeg håber på et tidspunkt at få overskud til at påbegynde Armour, og så tror jeg, at skemaerne kan være brugbare.
Tak for din omtanke.
Håber at du stadig trives med dine Westhroid.

Mange hilsener
Louise

[Anina W.]

Det går slet ikke, for jeg har været for dårlig til noget som helst. Der er ligesom ingen mening i at sætte et hav af røde krydser hver dag! det blev jeg mere deprimeret af, end jeg var i forvejen.

Men jeg håber på et tidspunkt at få overskud til at påbegynde Armour, og så tror jeg, at skemaerne kan være brugbare.

Æv, æv Louise

Det er jo det, der er "humlen".... at notere alt som det ER.... for netop at kunne komme til at bl.a. argumentere for sig selv og sit valg senere, ikke mindst overfor en endokrinolog.... du så gerne vil have med på sidelinien... Også du selv kan følge med i "krydserne" nu og efter, at du evt. starter på medicinen... Det er "værktøj", det er "beviset", det er en "dokumentation" kun du kan frembringe.... og du skal gøre det, hvis du mener det seriøst...

Hvordan har du tænkt dig at gennemføre en overtalelse af en læge, eller selv at holde fast og ved - når du selv viger for at konfrontere det pågældende antal af røde krydser... hvilke jo fremkommer ikke fordi du er deprimeret, men fordi du har et stofskifte, der er sygt....

Viljestyrke er ikke en fysisk tilstand.... viljestyrke er et karaktærtræk, der ikke bare forsvinder, fordi stofskiftet har ændret sig... Det er i modgang, at sådan noget som viljestyrke skal stå sin prøve og det er nu, du har brug for det mere end (måske) nogensinde før.... En (ny) tablet om dagen gør det ikke alene... resten af dig skal med på projektet..... Vejen til bedring og helbredet begynder mellem ørerne... Man kan ikke "tablettere" sig til hverken fysisk eller psykisk helbred - hvis indstillingen mangler en finpudsning... Det tror jeg din (indstilling) gør, og du kan lige så godt starte med den først idet man kan ikke komme videre uden.

Hilsen. Anina

[Annemarie]

Kære Louise.

Det gør mig utroligt ondt, at høre, at du er ved at opgive det hele.

Som Anina skriver, mener jeg også at det er vigtigt, at du får dokumenteret overfor din endokrinolog, hvordan du har haft det. Det er jo beviset for, at nu er det på tide, at der bliver gjort tiltag.
Sygdom er både din egen og samfundets opgave. Vi må udnytte den raske del af os selv fuldt ud!!

Jeg ved, at det er svært, at overskue sin situation, når man ikke har det godt. Håbet om bedring, lyset forude.

Som jeg tidligere har skrevet, bad min endokrinolog mig om at tage til egen læge m.h.t. blodprøver - da han mente, der var andre ting, der var galt. Alle blodprøver var meget fine. (han tog selvfølgelig ikke stofskiftetal, da dette går gennem sygehuset). Han har heller ikke den store indsigt i stofskiftet, da han siger: "Her ude på "landet", giver jeg 100 mkg Eltroxin eller 150mkg".
Jeg fik også taget en depressionstest - hvilken kategori jeg selvfølgelig kom ind under, da kroppen føltes som totalt stået af.
Jeg ønskede ikke depressionspiller - da jeg var sikker på, at det udelukkende var stofskiftet det drejede sig om.

Det har også vist sig, at det var den rigtige beslutning. Jeg har ikke længere depressionstegn. Men jeg føler, at jeg igen er begyndt, at få symptomer på forhøjet stofskifte. Jeg klarer mit arbejde, men er utrolig træt derefter. Det kan måske også skyldes, at jeg for øjeblikket får primcillin 800 mg X 3 dgl. p.g.a. betændelse i øregangen og rosen. Så jeg har haft et øre, der har gjort rigtig nas. Men alligevel intet i forhold til symptomerne ved stofskifteproblemer.

Hvordan ligger dine stofskiftetal?
Er der nogen der ved, hvad S-Triiodthyronin-reaktion står for?

Så kære Louise hold ud og kæmp for din krop. Husk ingen er værdiløse. Føler man selv, at man har værdi, så passer man på sig selv.
>>Livet er lige her og nu, og hvis du vil leve fuldt ud, må du være tilstede, ikke kun med din krop, men også med dit sind<<.

Så livssynet har en stor betydning for vores overlevelse, hvilket igen understreger sindets betydning for sundheden.

Men kære Louise. skriv endelig ikke "at nu skal jeg få fred for denne gang". Det hele drejer sig som, at kunne give noget af sig selv, sin opmærksomhed til andre mennesker. Og hvis det jeg skriver kan gavne andre, bliver jeg selvfølgelig glad

Håber, at du vil tage disse indslag, i en positiv ånd.

Skriv endelig igen.

Kærlig hilsen Annemarie

[louise]

Kære begge to.

Tak for Jeres indlæg, som jeg er sikker på, er velmente. Men jeg er så langt nede, at jeg altså ikke bare kan finde livsgnisten og "den rette indstilling". Så nu har jeg overgivet mig og forsøger antidepressiv behandling i håb om at komme lidt ovenpå igen. Ikke med begejstring men i ren desperation.
God bedring til Jer begge, vær glade for, at I har så meget overskud, at I kan kæmpe.

Louise

[Anina W.]

God bedring til Jer begge, vær glade for, at I har så meget overskud, at I kan kæmpe.

Kære Louise

Desværre kan andre ikke vide ret meget om mit overskud og de ofre jeg bragte for at ændre min skæbne. Jeg kan garantere for - Louise - at jeg har skrabet bunden i mindst samme grad som du gør nu - og over meget, meget længere tid.

Jeg tror, at det der har hjulpet mig var noget, der ligger hinsides sygdommen og sygdommens rækkevidde: jeg har gudskelov (i min situation) ikke længere tiltro til autoriteter.... og den dag en læge havde foreslået mig lykkepiller - var også den dag jeg smed ham og alle hans kollegaer på porten! Den dag begyndte min vej mod en bedring for første gang efter 28 år med sygdommen.

Jeg ved nu, at du ikke kan gøre det samme lige nu. Det er ikke spørgsmål om overskud, men om at du endnu ikke er moden til at opgive den tiltro du fortsat nærer til den samme hvide lægeverden, jeg blev tvunget til at afvise, fordi forgæves forventninger til lægehjælp begyndte at skade mit liv mere end de gavnede.... Omsider måtte jeg erkende, at der er ingen (læge)hjælp at håbe på, og det er denne erkendelse, der har frigivet en ny bølge af "overskud".

Jeg har overtaget ansvaret; truffet mine beslutninger; jeg har betalt prisen og jeg beholder gevinsten. Erkendelsen af at være afvist af lægerne og den nye vilje til alligevel at klare det, vinder over sygdommen, uanset om sygdommen bedres eller ej.

Det værste der kan ske for dig er at slippe grebet om din selvtillid, og at opgive håbet på at du selv kan klare det.

Håber, vi "ses" igen

[Annemarie]

Ja, jeg føler virkelig med dig. =;

Du har jo efterhånden været sygemeldt længe. Og jeg ved, det er utroligt svært, at finde nogen som helst livsgnist, når kroppen og psyken står af.

Man vil prøve alt, i et desperat forsøg, for at få det bedre.

Jeg selv gik meget ned sidst. Da jeg hverken kunne klare at støve af eller blot det, at "være til". Jeg indtog rødvin og beroligende piller. (ingen god kombination). Jeg kunne simpelthen ikke holde ud af være til. Det var ikke fordi jeg ikke ville livet - men jeg måtte simpelthen "dulme" kroppen. Derefter blev jeg sygemeldt i 14 dage.

Bagefter tog jeg kontakt til en god psykolog - som jeg stadig går ved.

Så tro mig. Jeg forstår dig virkelig.

Jeg er også utrolig glad for, at jeg har fået det bedre. Jeg lever igen - men endnu ikke på "fuld tryk". Men bare det, at føle en fremgang.
Jeg er dog begyndt at få symptomer på forhøjet stofskifte igen. Let til hjertebanken, rysten på hænderne, træthed m.v.

Så kære Louise - jeg håber virkelig, at noget vil lykkes for dig.
Hvordan er dine blodprøvetal? Og jeg håber du har kræfter, til at udfylde skemaerne - selvom du bliver rød og atter rød på hænderne

De kærligste hilsener og de bedste tanker til dig
Annemarie

[Anina W.]

Da jeg hverken kunne klare at støve af eller blot det, at "være til". Jeg indtog rødvin og beroligende piller. (ingen god kombination). Jeg kunne simpelthen ikke holde ud af være til. Det var ikke fordi jeg ikke ville livet - men jeg måtte simpelthen "dulme" kroppen.

Jeg ved godt hvad du mener, Annemarie

Fra 1978 og til midt i halvfemserne overlevede jeg kun takket være 200 stk Nembutaler i et glas gemt bagest på øverste hylde i køkkenskabet.... Og hver gang "det ikke kunne være værre" tænkte jeg på kapslerne i køkkenet.... og så kunne jeg klare en dag til igen....

Jeg havde også en lille dreng at tage vare på.... men jeg tror ikke, at jeg havde klaret det uden denne mentale "flugtvej" , der trods alt var det eneste jeg havde under min egen kontrol.... når sygdommen var allerværst.... og i årevis.

Hmm... de 200 Nembutaler har jeg fortsat stående et eller andet sted, tror jeg. Ja, sådan kan det også gå....