Kapittel 5:
1989: LÅ DET NOE BAK?

Det meste av tiden min i USA i 1988 gikk med til å skrive om den amerikanske presidentvalgkampen, men jeg klarte å få til en ferie i Spania, hvor Birgit og jeg feiret sølvbryllup i all enkelhet. For meg var det en stor dag: bare to og et halvt år tidligere hadde jeg vært nesten sikker på at jeg kom til å markere den dagen som enkemann - og det er neppe helt det samme.

På ettersommeren hadde vi fått flyttelasset på plass og innrettet oss i en leilighet i det sentrale Washington, og Birgit begynte på et universitetsstudium i internasjonal pedagogikk, samtidig med at hun gikk til behandling for de muskel- og leddplager som var en følge av at hun hadde gått så lenge med en ubehandlet hypothyreose. Denne behandlingen pågikk over et par år og kostet rundt 60 000 kroner. Vi regnet ikke med å få det refundert, men nærmest for eksperimentets skyld søkte vi om å få det dekket. Også det ga tankevekkende resultater.

Etter ti måneders saksbehandling tilbød Rikstrygdeverket henne 600 kroner, ca. en prosent, som vederlag. Jeg skrev tilbake og sa at de kunne beholde pengene; vi syntes det var en rimelig godtgjørelse for kvaliteten på saksbehandlingen. Det skrev vi også. Men de insisterte på å betale pengene tilbake, forutsatt at vi sendte dobbelt sett kvitteringer. Jeg driver ikke med dobbelt sett kvitteringer, og sa fra om det. Da kom pengene likevel, og vi ga dem til den medisinske studentforeningen i Oslo med beskjed om at det heftet en klausul ved gaven: Den kunne gå inn i foreningens festfond mot at det ble opplyst om bakgrunnen for denne grandiose donasjon. Det kom ingen kvittering - eller takk.

Men det skjedde mer. Jeg fikk - og får fremdeles, 12 år senere - mellom fem og ti telefoner i måneden med spørsmål om hypothyreose, og om jeg vet om noen lege som har større forståelse for plagene og sykdommens konsekvenser enn den legen pasienten hadde diskutert sine symptomer med. Men mot slutten av 1988 kom det en telefonhenvendelse som fikk meg til å pønske ut en ny strategi. Det måtte være maktpåliggende – jeg syntes nærmest jeg hadde en plikt – til å gjøre mitt for å få rettet opp skjevheter og mangler ved både det medisinske opplysningsnivå og adferden. Hvordan jeg skulle gå frem for å oppnå dette, hadde jeg foreløpig svært uklare forestillinger om. Jeg fikk også signaler om at jeg i legekretser var gjenstand for en omtale som jeg likte dårlig:

En kvinne fra østlandsområdet ringte og spurte om det lå noe bak en artikkel jeg hadde skrevet i A-Magasinet i 1986, om det var noe der som leseren ikke fikk vite. Jeg var litt på vakt og spurte forsiktig hvilke grunner hun hadde for dette spørsmålet.

Jo, hun hadde vært hos legen for å diskutere noen plager hun hadde, og som lignet på dem som var omtalt, og hun hadde tatt artikkelen med og vist den til legen. Han var blitt sinna. Først hadde han skjelt ut henne, forklart henne at alt dette var noe hun innbilte seg, og at det hun trengte, ikke var medisin, men en hobby så hun fikk tiden til å gå og ikke bare gikk og kjente etter om det feilte henne noe. Hva det ikke gjorde. Definitivt ikke.

-Så skjelte han ut deg og sa at du hadde skrevet noe tøv uten å ha peiling, og hadde undergravd tilliten til en rekke leger som visste hva disse greiene var for noe, og som hadde fått den beste utdannelsen som er å få på feltet, sa hun.

Det låt kjent - spesielt den type innsikt som legger følgende til grunn: Det en sykdomsplaget mor til to tenåringer, med full jobb utenfor hjemmet og ansvar for huset i tillegg, mest av alt behøver, er en hobby slik at fritiden hennes ikke faller for lang og gir henne griller i det søte lille hodet hennes.

Nå hadde jeg fått nok av å bli skjelt ut på tølperaktig vis, ikke bare for artikkelen i A-Magasinet, men også for at jeg i all mulig diskresjon, siden 1986, hadde sendt noen av Norges mest kjente leger medisinske fagartikler som tydet på at de hadde en feilaktig og bagatelliserende oppfatning av hele sykdomskomplekset. I tillegg hadde jeg dr. Hagenbuchers måpende spørsmål ”Hvordan får disse gutta lov til å praktisere medisin?” i pilkobberet - pluss at jeg stadig fant nye ting på lesesalen på verdens beste medisinske bibliotek, National Institute of Health i Bethesda - på tjue undergrunnsbaneminutters avstand.

Og alt jeg fant, tjente til å undergrave holdbarheten i den storartede replikken fra en av forskerne og foreleserne i Oslo:

”Dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det”. Jeg filosoferte litt over at en mann som Einstein, og mange andre, ville ha stilt seg undrende til en slik oppfatning. Men Einstein virket jo i omgivelser hvor det faktisk var god tone å stille spørsmål, folk ble rent ut oppmuntret til det.

Høsten 1989 var dramatisk på mange måter - også i Aftenposten. Sjefredaktør Egil Sundar ble detronisert - han ble brakt til fall i november, mellom Honecker og Ceausescu - og Andreas Norland ble sjefredaktør med ansvar for det meste av avisen. Etter noen dager tilbød han meg jobben som sin nærmeste medarbeider og nyhetsredaktør. Jeg avtalte at jeg skulle snakke med ham om saken mot slutten av november, da skulle jeg igjen til Europa for å skrive om toppmøtet mellom presidentene Bush og Gorbatsjov på Malta. I samme slengen skulle jeg også rapportere om Gorbatsjovs besøk i Roma, både hos den italienske regjering og hos Paven.

Jeg sa nei takk til Norlands tilbud. Han kjente litt til familiens helseproblemer, og han hadde forståelse for min avgjørelse. Selv angrer jeg ikke. Dette var et tog som gikk nå, og det fikk gå uten meg. Det var en jobb som jeg kanskje kunne ha maktet, selv om den nok ville ha vært i største laget for meg også under ideelle forhold. Men jeg forklarte ham at jeg helt sikkert ikke kunne klare den samtidig med at jeg måtte være sykepleier på kvart tid eller omtrent det, og jeg ba tynt om å få fortsette i Washington slik at Birgit kunne fortsette fremgangen under forsvarlig medisinsk tilsyn. Jeg syntes det var litt pinlig å si nei, på egne vegne, og jeg syntes det var pinlig for landet også at man i Akersgata ikke kunne besette toppstillinger med de folk man - ubegrunnet eller begrunnet - ønsket, fordi de måtte forbli i USA i et slags medisinsk eksil. Dette ble jo spesielt ironisk i 1989-1990, da mange av mine bekjente fra Øst-Europa kunne vende hjem etter mange år i politisk eksil. Jeg måtte bli - men jeg led jo ingen nød, selv om årsaken var de kritikkverdige forhold der hjemme.

De hadde ikke forandret seg. Telefonene fra feilbehandlede og til dels trakasserte kvinner fortsatte å komme, og det var stort sett den samme historien. Hvor mange som ikke ringte, kan jeg selvsagt ikke vite, men det skal faktisk en del til før folk med alvorlige helseplager - hvor apati og handlingslammelse ofte er en del av sykdomsbildet - tar seg bryet med å ringe et vilt fremmed menneske i USA. Så jeg tok henvendelsene alvorlig.

Det jeg valgte som første ledd i strategien, var å lokalisere medisinere som kunne hjelpe meg med å spre grunnleggende informasjon om skjoldbruskkjertelsykdommer. Jeg hadde tatt kontakt med en endokrinolog i Helsedirektoratet, en svært sympatisk person som var hjelpsom, så langt det var mulig i det litt spesielle klima som hersket der. Men jeg så nå for meg veien videre: Skulle jeg komme noen vei, måtte jeg få direktoratet til å presse på endokrinologene slik at de forandret undervisningen. Det skulle ikke mer til enn at de slakket litt på den nesten religiøse dogmatikken sin, og det kunne de gjøre ved å ta inn i undervisningen de artiklene som jeg hadde sendt dem, slik at de selv, og de legene de utdannet, ble litt mindre skråsikre og litt mindre avvisende til de mange pasientene som behøvde hjelp. Jeg hadde også kontakt med en endokrinolog som ikke var enig med meg, men som var villig til å diskutere problemene, og også villig til å veilede en amatør i en materie som er komplisert, selv for eksperter.

1990

Det meste av våren og sommeren 1990 tilbrakte Birgit og jeg i Øst- og Sentral-Europa med midlertidig bopel i Budapest. Berlin-muren og kommunistregimene i Øst-Europa var falt, i Washington skjedde det lite, og jeg ble midlertidig omplassert. Det ble lite tid til å lese endokrinologi. Men også til Budapest ringte det folk som behøvde hjelp. Og det ringte en lege som var interessert. For han hadde hatt en del pasienter hvor det helt åpenbart ikke var samsvar mellom sykdomsbildet og lodprøveresultatene, mellom det han hadde lært og det han så, og siden jeg hadde skrevet om dette - kunne jeg henvise ham til noe faglitteratur? Jeg begynte å rette ryggen under skyllebøttene, som jeg også fikk stadige rapporter om.

I april hadde jeg en minneverdig samtale med en lokalpolitiker i en avkrok i Romania. Han var lege, og sto på listen for det liberale partiet. Jeg spurte ham litt ut om hypothyreose da vi var ferdige med å drøfte den politiske situasjon, og han ga en grei redegjørelse for sin oppfatning. Så spurte jeg hva han gjorde hvis han ble oppsøkt av en pasient med klare og plagsomme symptomer, men med normale måleverdier. Det er stort sett enkelt, sa han. Hvis tallverdiene ikke stemmer med det du ser, da går du etter det kliniske bildet, og du skriver ut medisin.

Han hørtes som en orienteringsløper som vet at dersom kartet ikke stemmer med terrenget, er det gjerne terrenget som har rett. Jeg forklarte ham at hans norske kolleger så annerledes på dette problemet og holdt seg slavisk til tallverdiene. -Du må unnskylde, sa han, men det der har jeg vanskelig for å tro. Norge er jo et avansert og opplyst land med et høyt utdannelsesnivå, og at legene der ikke skulle være på høyde med oss, etter 45 års kommuniststyre, 25 av dem under Ceausescu, det lyder ikke troverdig.

Myndigheter kan for øvrig ligne mer på hverandre enn de liker å høre, tvers over ideologiske grenser. I 1989 hadde jeg skrevet et brev til sosialminister Tove Strand Gerhardsen og tenkte jeg hadde en brukbar økonomisk innfallsvinkel: Jeg nevnte at min kones ett år lange sykemelding på grunn av en feilbehandling som åpenbart skyldtes mangler ved legeutdannelsen, hadde kostet statsrådens budsjett lavt regnet en kvart million kroner. Det kunne med andre ord være en del å spare hvis undervisningen ble ajourført. Det gjorde ikke noe inntrykk. Jeg fikk et greit og personlig brev tilbake med takk for interessen. Statsråden hadde snakket med en del leger blant sine bekjente, og de hadde forsikret henne om at mitt inntrykk var helt uten rot i virkeligheten, og at dette var et felt som norske leger virkelig hadde greie på. Både utdannelsen av nye leger og de retningslinjer som de praktiserende fulgte, var uten plett og lyte.

I mars 1990, mens vi var nomader i Øst-Europa, var jeg en svipptur i Oslo for å holde et par foredrag, og da hadde jeg også bedt om - og fått - audiens hos sosialministeren i den nye Syse-regeringen. Wenche Frogn Sellæg er utdannet lege med indremedisin som spesialitet. Så her hadde jeg med et fagmenneske å gjøre. Og fordi hun også er kvinne, forestilte jeg meg at jeg ville møte litt forståelse når jeg presenterte meg som forkjemper for en gruppe pasienter som overveiende, men langt fra utelukkende, består av kvinner.

Det var ikke akkurat noe blinkskudd. Hun var helt avvisende til den fantastiske tanke at det kunne være noe som helst galt med medisinerutdannelsen på noe felt ved Oslo Universitet, og etter vel en halv times diskusjon reiste hun seg halvt opp og sa med høy røst og langt mellomrom mellom hvert av ordene: ”Jeg - kan - dette!” Siden hun er utdannet i Oslo, var det ingen spesiell grunn til å feste lit til det utsagnet, men en statsråd er en statsråd, ikke minst på sitt eget kontor, og jeg oppfattet at samtalen gikk mot sin naturlige avslutning. Jeg takket for at hun hadde funnet plass til meg på en tett timeplan, og gikk.

Men nå hadde jeg gjort noe riktig galt. For neste dag, mens jeg bokstavelig talt var på vei ut av døren i utenriksredaksjonen i Aftenposten for å ta drosje til Fornebu og reise tilbake til Øst-Europa, kom en telefon fra professoren som hadde stilt den mangelfulle diagnosen. Han var opprørt og kritiserte meg skarpt for at jeg mente dette var en sak som lå under sosialministeren. Det er å bringe saken opp på et altfor høyt plan, sa han.

Jeg tenkte for meg selv at om ikke alt er perfekt, så fungerer sannelig den interne kommunikasjon på det nivå i helsevesenet. Jeg svarte at det kunne saktens hende, men nå hadde jeg forsøkt det meste, og hadde ikke tenkt å gi meg. Og skrive mer om saken ville jeg ikke, i hvert fall ikke før det eventuelt måtte fortone seg som eneste utvei. Dit var det ennå et godt stykke. Jeg forestilte meg fremdeles - så naiv kan man være - at når de ansvarlige bare fikk tilstrekkelig med materiale, ville de foreta de justeringene i undervisningen som var nødvendige, slik jeg så det.

I et forsøk på å forklare ham hvor ille det sto til, og hvor slavebundet de var av troen på de målbare størrelser, spurte jeg ham om han husket hva han hadde sagt til min kone. -Jeg kan jo ikke huske det, sa han. Det er over fire år siden. -Greit, sa jeg, du har sikkert forståelse for at vi husker det. Først bebreider du henne at hun ikke har søkt lege, så syk som hun er - og det var til å se - og så får du prøveresultater som viser normale tall, og dermed sier du at da er hun ikke syk.

- Ja, sa han, jeg tok feil!

Jeg ble målløs, men burde ikke ha blitt det, selv om det var første gang en lege sa noe slikt til meg. For han er et redelig menneske. På stemmen hans kunne jeg høre at det kostet ham en god del å si det. Og jeg tenkte at enn om du hadde tatt den mulighet med i betraktningen litt tidligere. Men jeg sa ikke annet enn at jeg gjerne ville snakke med ham til sommeren.

Mens jeg vandret rundt i kommunismens ruiner i Øst-Europa, begynte jeg å forberede en full utblåsning. Hvis Berlin-muren var falt, måtte det da også være muligheter for å velte de kunnskapsvegringsskanser som en liten gruppe leger hadde klart å reise foran seg i håp om ikke å bli forstyrret av utidige spørsmål og opplysninger de ikke hadde hørt om, og som følgelig ikke kunne stemme. Jeg hadde bestemt meg for å innklage tre medisinske forelesere for feilaktig undervisning gjennom en årrekke, med den konsekvens at ca. tyve årskull av norske leger var blitt angelfullt utdannet. Den ene av dem aktet jeg også å innklage for Den norske Lægeforenings etiske råd for bøllete og uforskammet adferd overfor pasienter. Både fra leger og pasienter hadde jeg fanget opp en god del beretninger om hvordan han kunne opptre, og det var mildt sagt lite rosverdig. Jeg ville ikke godta at de fortsatte å behandle kvinner på den måten. Det var også et moment at jeg selv, enda jeg nok var og er i stand til å bite fra meg, ikke lenger ville sjikaneres for at jeg hadde klart å få min kone tilbake til en noenlunde brukbar helsetilstand.

Men enda langmodighet ikke er min mest iøynefallende egenskap, ville jeg gi dem en sjanse til, og med professoren inngikk jeg en middagsavtale da jeg var i Oslo på ferie sommeren 1990. Vi snakket som vanlig om mange ting, ikke minst om amerikansk politikk og alt som var skjedd i Europa det siste året, og siden vi skulle samme vei, fulgtes vi ad fra restauranten. Det ble litt snakk om min kones helsetilstand, og jeg sa ikke så mye, bortsett fra at det gikk noenlunde bra, og skulle til å berømme ham for at han nå vedgikk at han hadde tatt feil, da han sa: -Du vet, jeg tror nå ikke det var hypothyreose hun hadde, likevel, jeg.

Han hadde altså ikke tatt feil. Jeg stoppet, og jeg tror jeg ennå, ti år senere, med en feilmargin på under meteren skal kunne

- Nå må du jaggu gi deg, sa jeg. Hva var det da, da?

Han rystet på hodet og sa at nei, det visste han ikke. Jeg svarte, så høflig jeg kunne, at hun nå hadde vært behandlet for hypothyreose i over fire år, at hennes amerikanske lege fremdeles var rystet over at hun fikk diagnosen så sent på tross av et entydig symptombilde med store plager, og at hun slet med alvorlige ettervirkninger - alt sammen helt etter boka.

Dessuten fortalte jeg ham at jeg var kommet over mer materiale som tydet på at han og hans kolleger visste skremmende lite om disse sykdommene:

Etter at min kone ble syk, hadde jeg fått vite at en av våre norske venner i lang tid hadde gått med en høyst foruroligende diagnose; blodprøver viste sterkt nedsatt leverfunksjon. (Hans alkohol-konsum var så moderat at han ofte ble ertet for avholdstendenser, så selv om han var pressemann, var det ikke fylla som hadde skylda.) Etter flere år med like urovekkende tallverdier fra leverprøvene, utviklet han et ekstremt søvnbehov, og dessuten en glemsomhet som gjorde at han i løpet av ti minutter fullstendig glemte hva som var blitt besluttet i møter som han hadde ledet på jobben i en administrativ stilling. Han var i midten av 50-årene og trodde bestyrtet at han var i ferd med å utvikle senil demens lenge før tiden. Han ba derfor sin sekretær om å skrive referat så raskt som mulig etter hvert møte, slik at han hadde en slags peiling på hva han hadde vært med på å avgjøre. Han fikk kraftige smerter i leggmusklene. Han snorket slik at hans kone holdt på å gå fra vettet, og på hytta, i ferien, pleide han etter ti timers dundrende snorking å sovne igjen i stolen midt under frokosten mens hans kone satt og forsøkte å holde en samtale i gang med ham. Kvinner er som kjent så bestialsk intolerante at de viser liten sympati for ektemenn som faller i søvn mens de snakker til dem. Nå sendte hun ham til lege, som tok blodprøver - og de viste ikke alene dårlig leverfunksjon, men en klar og uomtvistelig hypothyreose. Han fikk tyroksin og kom seg ganske raskt, og han er frisk og fullt funksjondyktig i dag.

Jeg fortalte professoren om ham og sa at det undret meg at legene ikke ble mistenksomme da de så levertallene hans, mange år før de tydelige og virkelig plagsomme symptomene viste seg.

- Men det er da ingen sammenheng mellom hypothyreose og nedsatt leverfunksjon, sa han.

- Bevare meg vel, sa jeg. Det står i den boken som du har i bokhyllen bak din høyre skulder på kontoret ditt. Leversvikt er ett av de første symptomene på at noe kan være galt med skjoldbruskkjertelfunksjonen og/eller tyroksin-stoffskiftet. Du kan bare gå og se etter. Og så kan du kanskje fortelle studentene dine om det også. De trenger å vite det, og det gjør sannelig de pasientene som du slipper dem løs på og.

Jeg var forholdsvis brysk i den fine sommerkvelden. Professoren, en av Norges fremste endokrinologer, var nå blitt påfallende interessert i skotuppene sine, og vi skiltes.

Slik var altså tilstanden. Han hadde ikke tatt feil, og han var uten de mest elementære kunnskaper. Der og da bestemte jeg meg for å kjøre saken for alt den var verd. Og som jeg sa til en av mine medisinske venner (de finnes): Jeg vet ikke tilstrekkelig om medisinske problemer, og det er ikke jobben min heller. Som 16-åring traff jeg ett av de riktigste og viktigste valg i mitt liv: Jeg bestemte meg for ikke å bli lege. Men jeg hadde etter hvert, i løpet av de neste 34 årene, lært en god del om hvordan massemediene arbeider og fungerer. Det hadde jeg tenkt å benytte meg av.

Og for øvrig - men det fikk jeg ikke fortalt ham, for det visste jeg ikke da: De urovekkende levertallene vender som oftest ikke tilbake til det normale, selv om pasienten ellers kommer seg ved hjelp av tyroksin - enda et eksempel på at det er skadelig og farlig å la en hypothyreose gå ubehandlet. For mange av de skadene som er en konsekvens av hypothyreosen, helbredes ikke om selve primærsykdommen tvinges i kne.

Det har de medisinske professorene heller ikke fortalt studentene i Oslo i perioden 1975-1995.

Ved en tilfeldighet hadde jeg hørt en historie om den av hans kolleger som hadde invitert meg til forelesning, og som ikke ville brys med spørsmål. Den gjaldt hans oppførsel under en meningsutveksling i et medisinsk forum. Detaljene var slik at selv jeg ikke kunne få meg til å tro på den, og jeg hadde bare e’n kilde. Jeg tok derfor kontakt med en mann som hadde vært til stede, og som kunne gi korrigerende eller bekreftende opplysninger. Han var en indremedisiner med et visst navn. Han spurte om vi kunne ta det over telefon, og jeg sa at det var greiest under fire øyne. Han ba meg komme opp i hans bopel en ettermiddag.

Han avsannet historiens mest fargerike detaljer, slik jeg hadde ventet.

– Men hvorfor er du interessert i dette? sa han.

Jeg forklarte han at jeg hadde tenkt å innklage tre ledende medisinere for feilaktig universitetsundervisning gjennom mange år. Han løftet brynene og satte et par harde øyne i meg:

- Du, en legmann, har tenkt å innklage tre doctores medicinae ved Oslo Universitet for mangelfull og feilaktig undervisning i endokrinologi?

- Ja, sa jeg.

- På et fagfelt som er deres spesialitet og har vært det gjennom hele deres medisinske og pedagogiske karriere?

- Ja, sa jeg, men hørte at stemmen ble litt spinklere.

- DU vil INNKLAGE dr. med A., professor dr. med. B. og professor dr. med C. for - FEILAKTIG undervisning - gjennom MANGE år?!

- Ja, sa jeg, og nå var det ikke mye pip igjen.

De stikkende øynene hans ble mye mildere, ansiktet løste seg opp i smilerynker, og han sa:

- Feilaktig undervisning. Jaså. Tenkte jeg det ikke.