Synd vi er så berøringsangste... Nanna

[Anisa]

Synd vi er så berøringsangste, at vi kun sjældent kommenterer andres betroelser/beretninger. Vi vil gerne surfe forbi, vi vil gerne læse med.... men at kommentere eller sige "tak for tilliden".... det gør vi ikke. Ikke så det egentlig betyder det store i hvert fald.... Synd for Nanna og andre i lignende situation. Hmm.... 0 kommentarer siden januar 2006

Jeg ved ikke hvem Nanna er og hvor hun kan findes i dag. Måske ingen steder? Måske har sygdommen udviklet sig, så hun ikke selv orker at vedligeholde sin blog, eller - vedligeholder hun den ikke fordi der ingen kommentarer kom overhovedet, siden hun oprettede den....?

Vi er i den grad ensomme, næsten jo flere man omgives af - jo færre er der at tale med.... Selv forståelsen og medfølelsen - vores for andre - får os ikke til at bryde igennem og svare, hvad nogle få af os hudløst forsøger at kalde efter.

Graves syge, Thyrotoksikose, For højt stofskifte, Basedow...
En blog med det formål at dele erfaringer om at have en stofskiftesygdom og at navigere i det danske sundhedssystem med den... mine personlige erfaringer og forhåbentlig andres også.

Det hele begyndte.... da jeg var gravid med min datter, eller snarere det hele blev opdaget da jeg var gravid med min datter:
Jeg havde slæbt mig rundt med hjertet hamrende oppe i halsen, lunger der føltes som om de kun var halvt så store som de burde være, rystende hænder, slappe ben og øjne der bulede ud af hovedet - og havde overhovedet ikke skænket en tanke at det kunne skyldes andet end stress/graviditet/overvægt. Først da min mor insisterede på at nu var der altså noget galt og hev leksikonnet frem for at vise at øjne der buler ud kan have noget med stofskifteproblemer at gøre, spurgte jeg lægen om han ikke lige kunne kigge på mine øjne...

Hvis du selv har Graves' så ved du at disse er helt klassiske symptomer og det faktum at en læge som jeg har haft i årevis og som fulgte mig igennem min første graviditet også, overhovedet ikke registrerede at man altså kunne se det hvide hele vejen rundt om mine øjne plus alle de andre symptomer (inklusive forstørret skjoldbruskkirtel = struma) - det faktum skulle desværre blive ret betegnende for min oplvelse af sundhessystemet i forbindelse med denne sygdom. Og det ligger egentlig til grund for at jeg har valgt at påbegynde denne blog, fordi den følelse af afmagt som jeg ofte har siddet med til dels kunne have været afværget ved at have nem adgang til informationer og ikke mindst andres erfaringer med sygdommen.

Et eller andet sted har jeg det svært med mennesker der definerer sig selv som ofre eller patienter sådan som man nemt kommer til igennem patientgrupper og andet. På den anden side er den slags grupper en nødvendighed og et gode både for at holde lægestanden i ørerne og for at informere dem som har brug for det. For mig repræsenterer bloggen her et kompromis: En gang i mellem har man brug for at hælde vand ud af ørerne, at brokke sig og klynke og pive og selvfølgelig også at dele erfaringer, og dem som er allerbedst til at tage imod ens brok osv, er andre med lignende oplvelser. Jeg håber at bloggen her kan blive et frirum hvor dette er muligt. Min tanke er at det skal være aldeles uforpligtende, vi behøver sådan set ikke at deles om andet end sygehistorier eller en enkelt kommentar. Hvis andet udvikler sig er det ok.
Foreløbig er min plan altså at fortælle min egen (og min datters) sygdomshistorie og så kan det jo være at nogen af jer derude får lyst til at være med.
Nanna

0 kommentarer

ERFARING JA, FAKTA NEJ For nu at undgå misforståelser skal det lige understreges at jeg altså ikke har nogen som helst sundhedsfaglig uddannelse men kun personlig erfaring med sygdommen og at alt hvad jeg skriver er baseret i mine personlige oplevelser - ikke faglig viden. Så skulle det være på plads.
Nu vil jeg se om jeg kan finde ud af at tilføje nogle links
Nanna

0 kommentarer