Det sidste kapitel.
Jeg lovede mig selv at når jeg var klar til det, ville jeg skrive om de sidste år af min nu afdøde mands liv.
De fundne gulkorn (enzymer og div.) har hjulpet ham til et overskud på ca 3-5 timer i døgnet. Men det var for ham et fremskridt, der trods alt holdt hans mod oppe, og han brugte det overskud på sit job, så meget det nu kunne lade sig gøre. Problemet - set i bakspejlet, var jo nok at de få timer han da havde til rådighed, måske skulle have været brugt på at tage den lidt med ro. Men sådan var han bare ikke. Jeg ved at det var vigtigt for ham, at han havde noget at byde ind med, og jeg vidste også at hvis hans arbejde blev taget fra ham, ville han, som han sagde, ikke kunne opretholde den sidste rest-følelse af at være et menneske.
Levertallene var konstant ustabile, han tabte sig og begyndte igen at kaste op, morgen middag og aften.... og de fleste af nætterne. Hans forbrug af ketogan var oppe på omkring de 20 i døgnet... og alligevel kæmpede han for sin ret til at bidrage. Jeg forsøgte i ny og næ - meget forsigtigt - at overtale ham til en pension, uden held.
Fra omkring starten af 2010 gik det tydeligt ned af bakke, langsomt men sikkert.
Hele foråret og sommeren havde han en, som han sagde, underlig og anderledes træthed samt svært ved af være i nuet. Han havde da gået med sit CVK (centralt venekateter) til intravenøs næring i ca 3 år. Hospitalet har lært ham op i selv at "tanke" sig op over natten. Det gik så bare ikke som forventet, og derfor blev der således koblet 4 sygeplejersker på i døgndrift.... altså her i privaten. Vores hjem var nu omdannet til et minihospital, med dertilhørende personale. Uden at dette skal misforstås, selv om jeg var taknemlig for de søde sygeplejerske der kom for at aflaste, var mit territorium invaderet.
Så kom den skæbnesvanger dag.
Den fremmødte sygeplejerske insisterede på at Dennis lige skulle tage over og blive tjekket samt få en pose blod på OUH. Han nægtede det simpelthen, og det var ikke til diskussion (forståeligt kære Dennis).
Sygeplejersken tog fat i mig og bad mig om at få ham til at forstå at det var alvor, og at hun ikke kunne tage ansvar for hans tilstand som den var nu. Jeg overtalte Dennis til at tage derover og beroligede ham med at det jo kun var en blodtransfusion, og han ville være hjemme igen om eftermiddagen.
Han blev indlagt, og gennemgik nu en masse prøver. Han fik blod, men det virkede ikke efter hensigten. Jeg besøgte ham hver dag... og om torsdagen var den helt galt. Jeg trådte ind på stuen og så Dennis sidde på sengekanten dinglende frem og tilbage. Han gled ud og ind af bevidstheden. Jeg gik over til ham, tog hans hånd og fik et chok da jag så det størknede blod omkring hans næse og mund. Hans tøj og ansigt var indsmurt i galde... og det var IKKE fra selvsamme dag.
Jeg sagde at han skulle lægge sig ned, men det kunne han ikke da han havde ondt i hovedet og nakken. Jeg fik ham alligevel lagt forsigtigt ned, og han besvimede for øjnene af mig.
Jeg gik ud og larmende "forstyrrede" jeg personalet midt i deres fucking hellige kaffepause. Jeg spurgte om, hvad i helvede foregik der, og om min mand var ved at dø? For hvis det var tilfældet ville jeg gerne have ham med hjem, så der i det mindste bare var en lille smule værdighed tilbage for ham. Jeg spurgte også til hvorfor han ikke var blevet soigneret og hvad der var galt siden at han ikke kunne holde ud at ligge ned. Det eneste svar jeg fik var at der var da ikke noget galt, men nu skulle de da nok vaske ham. Tro mig - jeg var vred.
Fredag var ligeså slem, men der var stadig ikke noget galt i følge sygeplejersken. Min svigerinde kontaktede mig og sagde at det var underligt at der stod medicin fra hele 4 dage på hans bord inkl. ketogan, som han ellers ikke kunne undvære grundet de ulidelige smerter. Det havde jeg så overset, i min sindsoprivende tilstand ved torsdagsbesøget - desværre - men det indikerede jo bare den manglende pleje og omsorg.
Det er blevet lørdag og ved middagstid bliver jeg kontaktet af en sygeplejerske fra Intensiv. Dennis var hasteindlagt på denne afdeling med hjertestop, og hun bad mig komme med det samme. Intensivafdelingen fik ham stabiliseret. Jeg kunne ånde lettet op igen da jeg nu endelig oplevede en professionel tilgang til samt intens omsorg for Dennis. Der blev omgående iværksat en masse prøver og der gik heller ikke mange timer inden at det blev konstateret at Dennis havde fået
meningitis.
Han fik boret et hul i kraniet, hvorigennem et dræn er blevet ført ind, direkte til hjernen. Han lå i respirator og der var slanger overalt. Der gik 4 dage inden han kom til bevidsthed. Jeg kunne ikke komme i dialog med ham da han var for afkræftet, men jeg sad ved ham mange timer hver dag, og fortalte ham om at det gik fint hjemme, og at han nok skulle komme på højkant igen, da lægerne nu havde fundet årsagen til problemet.
Efter 1½ uge kunne han trykke min hånd og blinke svar for ja og nej. Tallene i prøverne så fornuftig ud men efter 2. uge stagnerede de og jeg blev panisk da jeg ikke kunne forstå, hvorfor der ikke kom yderligere fremgang. Han fik antibiotika direkte tilført i hjernen. Den ansvarlige læge forklarede mig at det var en meget sjælden form af meningitis Dennis havde pådraget sig:
fæces meningitis, og at de faktisk ikke havde noget litteratur på den. Jeg svarede at det lød som noget med afføring, hvortil han svarede at det var en bakterie fra tarmen. Jeg spurgte hvordan den kunne havne oppe i hjernen? Han svarede at laboratoriet havde fundet spor af den på hans CVK (centralt venekateter til intravenøs næring) tilbage i juni måned.
Jeg var rystet!
Hvorfor har OUH ignoreret dette fund?
Hvorfor blev Dennis ikke omgående behandlet for indtrængen af afføring i hans kredsløb?
Hvordan kan man udføre kontrolprøver, finder livstruende bakterier i et
centralt venekateter til intravenøs næring ...UDEN at handle på det???
Fatter det fandeme ikke!
Det minder mig lige om en anden ting jeg heller ikke fatter. I foråret var han også indlagt... Da han kom hjem var det beskyttende sterile plastikplaster der ellers skulle være anbragt rundt om den indopererede slange der gik i hovedårene... væk. Jeg opdagede det og spurgte Dennis om, hvorfor han ikke havde det sterile plaster på mere? Han svarede, at det havde lægerne på OUH valgt at droppe mens han var indlagt på afdelingen, fordi de vurderede at det var unødvendigt.... "det havde de gode erfaringer med". Nu har deres erfaringer kostet min mand livet, og guderne må vide, om der er flere patienter, der har ladet livet som en direkte følge af disse, OUHs "gode erfaringer" med at spare på de sterile plastre til CVK-patienter!
Tilbage til Dennis.... Når jeg ikke var på hospitalet, sov jeg eller sad stivnet hjemme og ventede på opkald fra intensivafdelingen. 2 uger inde i forløbet blev jeg hasteindkaldt da en komplikation var opstået og de vidste ikke om Dennis overlevede natten. Da jeg kom derover var der 12 læger på stuen og alt var panik og kaos omkring ham.
Jeg stod udenfor hans hospitalsstue og kiggede lamslået ind ad vinduet hvor persiennerne desværre ikke var lukket ned. Jeg kunne nu stå der, helt handlingslammet og følge med i et scenarie, hvor blodet sprøjtede ud af halsen på min mand, lægerne forsøgte at standse blødningen med en stens, mens de løb frem og tilbage efter nye blodforsyninger. Endelig lykkedes det at standse blødningen som var opstået som følge af brok i spiserøret...... Fatter ikke at dette ikke var opdaget noget før, da det har jo været årsagen til hans blodtab og alle de opkastninger i døgndrift.... længe før han var blevet indlagt for sidste gang.
Der var blod over ALT, på gulvet, i sengen og på lægernes kitler. Det var et forfærdeligt syn.
En sygeplejerske kom ud for at informere mig. Jeg sagde så, at det var unødvendigt fordi jeg havde set hele forløbet, stående ude på gangen. Hun spurgte om jeg var ok, men jeg kunne simpelthen ikke svare hende, da jeg oplevede forløbet uden at være i stand til overhovedet at tænke. Jeg var lammet af frygt, og det virkede som om jeg befandt mig midt i en meget uvirkelig film.
Da der var gået et stykke tid kom en læge ud, tog mig under armen og førte mig ned til et lokale for pårørende. Hun forklarede, at de havde kæmpet og at de næste par døgn var altafgørende for, om Dennis ville overleve. Der var givet 12 poser blod, hvilket var meget belastende for en svækket krop. Jeg spurgte om, hvorfor den afdeling han kom fra ikke havde opdaget meningitis, når nu symptomerne var der? Hun svarede, at de havde fortolket hans symptomer, som værende en følge af
at han tog ketoganer i smug og at det var derfor at han var "en smule" diffus og havde ketogan-abstinenser.
Jeg spurgte hende om, HVOR I HELVEDE SKULLE HAN HAVE FÅET DE "EKSTRA" KETOGANER FRA, OG AT DE SATME KUNNE VENTE EN ALVORLIG SAMTALE MED MIG, DA JEG OG HANS SØSTER VAR DE ENESTE DER BESØGTE HAM HVER DAG! SKULLE VI DA HAVE FORGIFTET HAM MED INDSMUGLEDE KETOGANER?? Hvor blev jeg gal!
Hun svarede, at hun havde også afvist det blankt over for sit personale, da hun jo kendte mig ( gennem 19 år)..... og hun skulle nok sørge for at der blev givet en undskyldning for den manglende omsorg for ham, på den afdeling han kom fra til Intensiv.
Ja gud fader fucking bevarer mig vel... Tænk bare, at udøve et forfærdeligt svig på baggrund af en formodning om at jeg eller hans søster havde forgiftet ham med ketoganer.... De kunne fandeme da have ringet til hans læge og spurgt om der var udskrevet noget medicin af den art. Undskyld mit sprog... men jeg føler mig sgu i min gode ret til at være rigtig gal og grim, og nu jeg er i den røde felt, kan I lige så godt få lidt mere at vide i samme anledning:
Sidst han var over og skulle have blod..... var der et par smarte møgkællinger fra afdelingen der mente at han havde fået en depression..... wooow en indsigt..... Jeg måtte personligt rive en gammel overlæge meget hårdt i hans selvbestaltede forstokkede holdning, for at hindre at Dennis blev indlagt på en psykiatrisk afdeling... til en MENTALUNDERSØGELSE! Altså, nogle fucking amatører... HOLD jer væk fra OUH afd 5. Såfremt deres medicinske "viden" slår fejl - risikerer man sgu at havne i en spændetrøje.
Tilbage til Dennis...
De efterfølgende dage var hæslige. Han lå nu igen bevidstløs, kroppen var gul og svulmet op.
Når jeg besøgte ham kunne han lige nikke svagt. Jeg forsøgte at holde modet oppe hos ham, ved til stadighed at bilde ham ind at jeg havde fuldstændig styr på hjemmefronten, og at han bare kun skulle bruge sin energi på at hvile og komme sig. Jeg fortalte ham at jeg havde fået tilkendt en pension til ham, så at han kunne slappe af når han kom hjem.
Efter 34 døgn i denne tilstand - en torsdag husker jeg - blev jeg indkaldt til en pårørende-samtale. Jeg blev orienteret om den livstruende situation, men at de selvfølgelig behandlede videre for menigitis så længe der var håb, spiserøret havde de styr på, men der var jo lige det med blodtransfusionen, det var en overbelastning, og leveren var mere eller mindre stået af.
Jeg blev spurgt om jeg mente at Dennis kæmpede for sit liv, hvortil jeg sagde, ja, det har han altid gjort, at han giver ikke så let op. Ud fra denne betragtning besluttede lægerne ved samme møde
at behandlingen skulle fortsætte, og såfremt beslutningen skulle ændres ville jeg blive informeret. Jeg havde stadig et meget spinkelt håb om at det hele ville vende. Jeg tog derefter hjem.
Samme torsdag aften bliver jeg ringet op at en læge fra aftenvagten. Han siger at jeg skal komme over for nu var det ved at være forbi,
da de havde indstillet tilførsel af væske og andet medicin.
Jeg forstod slet ikke denne besked, og sagde at det måtte være tale om en anden patient, fordi jeg havde lige samme dag været til en samtale, hvor der var aftalt
at behandlingen skulle fortsætte. Han sagde at de da heller ikke havde stoppet for antibiotika der skulle kurerer hans menigitis, og stoppede "kun" alt det andet.
Nu blev jeg for alvor hysterisk og forvirret. Jeg forstod ikke hvorfor fanden man på aftenvagten havde besluttet - uden at informere mig - at stoppe for den del af den livsbevarende behandling med intravenøs næring og væske, som om han var døende - samtidigt med, at de fortsat behandlede ham videre med antibiotika. Jeg kom jo lige derover fra... hvor det var aftalt og BESLUTTET at fortsætte hele behandlingen, også den livsbevarende - næring og væske. Jeg er stadig forvirret over denne form for kommunikation.......?...SYGT ! Og jeg, der er kendt i omgangskredsen for, altid at opnå afklaring og udrede misforståelser, da jeg HADER ikke at forstå det, der sker hvor jeg er. Men denne her skulle så bare ikke falde på plads... tak for lort OUH!
Jeg var så forvirret og vred, og mit stakkels sind snurrede rundt så jeg havde aldrig oplevet noget lignende. Jeg evner stadig ikke den dag i dag - at finde ord, der kan beskrive min tilstand på daværende.
Jeg tog nu derover igen og havde hans søster og min bror med. Da vi trådte ind i stuen sov Dennis og den læge der var tilstede på stuen sagde at det nok ville blive en lang nat, men at vi kunne sove i et rum hvor der var redt op til os når vi havde behov for det. Jeg spurgte til om Dennis var smertefri. Lægen sagde at han kunne få al den morfin han ønskede.
Jeg satte mig over til sengen og fik kontakt med ham. Jeg bad ham nu, for første gang, om at give slip, og at det var helt i orden at han tog af sted (videre). Jeg spurgte ham om han var bange.....men det var han ikke ( til mine kære læsere skal det oplyses at både Dennis og jeg har et meget afklaret forhold til døden). Jeg fortalte ham at jeg elskede ham og jeg takkede ham for vores tid sammen, og at jeg nok skulle klare den. Han nikkede til mig, da han jo ikke kunne tale, koblet til respirator - men med det nik fra ham, vidste jeg at nu var både han og jeg klar til afslutningen. Han døde dog ikke den nat og om morgenen var jeg så udmattet, at jeg var nød til at tage hjem. Jeg aftalte med lægen at de skulle ringe til mig når de kunne se at det var på sit sidste.
Jeg ringede efter en veninde, da jeg nu godt var klar over at næste opkald fra intensiv blev uigenkaldeligt det sidste. Jeg havde ingen ide om hvordan jeg ville reagere, så jeg havde lige brug for lidt hjælp. Hun kom ind... Husker faktisk ikke så meget fra den aften.... men jeg husker al den omsorg jeg jeg fik af hende (er evig taknemlig for det).
Vi var så lige gået i seng.... ved midnat. Vi nåede lige at falde til ro da telefonen ringede. Jeg husker at jeg rejser mig op. Det sortner for mine øjne og jeg kan ikke se noget. Jeg bliver angst og hysterisk.... Jeg nåede ikke så langt før jeg begyndte at kaste op.... Min veninde tager om mig og siger:
"du kan godt Linda" og så gjorde jeg det... Jeg tog imod det værst tænkelige opkald man kan forestille sig. Jeg fik besked om at komme med det samme, men måtte ikke forvente mig at jeg kunne nå derover inden døden indtraf.
Min veninde kørte bilen og jeg kastede fortsat op. Da vi kom derover var Dennis allerede sovet ind. Hans mor havde haft de sidste timer med ham.
Jeg blev spurgt om jeg ville se ham i kapellet, men takkede nej i første omgang. Alligevel overbeviste min min veninde mig om at den beslutning ikke kunne fortrydes. Jeg gik så med ind i rummet... så ham i ca 3 sekunder.... men vidste godt, at det ikke længere var Dennis der lå der. Jeg har ikke fortrudt at jeg gjorde det, men jeg har heller ikke gemt dette billede i min erindring, fordi jeg ønsker kun beholde minderne om de positive oplevelser frem fra vores tid sammen, da dette i min optik, er den rigtige måde for mig at komme videre på.
Nu kom så den her meget uventede reaktion. Jeg kunne mærke adrenalinene pumpe i min krop og mit hjerte slog så hårdt at jeg troede det ville stoppe af overanstrengelse. Jeg var RASENDE... Ikke at jeg lige umiddelbart vidste hvorfor.... Jeg blev bare så gal at jeg kunne splitte hele sygehuset ad.
Forståelsen indtraf først nogle timer senere. Jeg følte mig svigtet af et samfund der skulle være bygget på tillid og tryghed... Af livet... Af sygehuset... SYGEHUSET! De mennesker jeg havde tillid til, men som har slået min mand ihjel, med deres inkompetence, med deres fejloperationer gennem 10 år, og med deres diverse fucking lorteformodninger. Det var så mine 10-årige frustrationer der således slap ud på det tidspunkt, med styrke og intensitet, der har fuldstændig drænet mig for energi!
Mange af mine venner og sikkert også flere af Jer, der læser med her, har nok den opfattelse, at jeg er en sej kælling.
Det er jeg så bare ikke... men jeg er en lille fighter, og jeg har aldrig fundet mig i noget som foruretter min integritet. Jeg har aldrig fundet mig i inkompetence udøvet på høje planer/systemer hvor menneskets tillid til det gode bliver forrådt, og jeg kommer heller aldrig til at finde mig i det, takket været min opvækst og fantastiske venner, der aldrig har svigtet.
Efter 10 år med frustration samt 35 døgn i helvede på OUH's intensivafdeling, lærer man faktisk en hel del om sig selv. Jeg ved, at jeg er kommet styrket ud af livets barske skole, og jeg er nu klar til at begynde et nyt og kapitel i mit liv. Siden er blank, men jeg har en rigtig god idè om hvor jeg vil hen og hvad mit eventyr skal indeholde. For nu er det min tur... tør jeg godt at påstå.
Tak til alle læserne af denne tråd.... Håber at I tilgiver mit sprog. Lidt harsk i ny og næ.... men sådan er jeg altså.
De kærligste tanker til Jer derude og med venligste hilsner, Linda Brænder.
Tak til Admin fordi at jeg har måtte få råderum til al min galde... elsker dig.
