Min historie - fibromyalgi og stofskifteproblemer

Hej til alle :D

Jeg hedder Karina. Jeg er 41 år, er gift med en virkelig dejlig mand, og bor i Jylland. Vi har desværre ingen børn, men vi har en hund, og vi bor et dejligt sted med skøn natur omkring os.

Jeg er blevet opfordret til at skrive et lille indlæg om mig og mit liv, og det vil jeg så prøve! Jeg vil meget gerne modtage kommentarer og gode råd - så, nu prøver jeg!

Da jeg var 17 år gammel var jeg netop færdig med gymnasiet. Matematisk-samfundsfaglig linie. Jeg vidste ikke helt hvad jeg ville, så jeg flyttede hjemmefra og fik forskellige jobs. Bl.a på kontor! Men mit helbred blev ringere og ringere. Jeg var syg hele tiden. Jeg kunne få feber på 41 gr i løbet af en time, men sådan havde det været hele min barndom og ungdom, så lægen sagde at "det er en del af dit image min pige"! En del af mit image??? :bwadr:

Nå, men der begyndte at komme ledsmerter i stor stil. Jeg havde et par rengøringsjobs, og selvom det kun var få timers rengøring, opdagede jeg hurtigt en voldsom forværring, ikke kun fysisk men også psykisk. Jeg gik til læge og blev plastret til med alle mulige støttebind og fik at vide at jeg er helt ekstrem hypermobil så det var nok derfor jeg havde så ondt.

Smerterne tiltog, og indvendig begyndte jeg at føle mig som sådan en taber. Jeg havde så svært ved at koncentrere mig, og der var alt muligt galt hele tiden. Jeg havde kronisk forstoppelse, voldsomme mareridt stort set hver nat, og begyndte at udvikle en stærk angst for at være alene, foruden at jeg regelmæssigt enten havde influenza, halsbetændelse eller lungebetændelse. Jeg havde fået et arbejde på kontor med gode muligheder for en dejlig karriere, det var hos et shipping-firma, men jeg kunne slet ikke overskue noget som helst, så jeg sagde op. Jeg fik en ny læge, og efter en enkelt konsultation, sagde han til mig at det så ud som om jeg havde noget der hedder Fibromyalgi. Jeg havde aldrig hørt om det før, men han fortalte at det er noget man havde fundet frem til i USA, og han havde læst en masse om det. Han sendte mig til videre undersøgelser på Kommunehospitalet i Århus, på ortopædisk afdeling og jeg kom i kløerne på Torsten Hansen. Åh, hvor var han dog en dejlig og behagelig mand. Han var professor og samtidig idrætslæge og hans tilgang til min sygdom gjorde at jeg ikke længere betragtede mig selv som et psykisk tilfælde.

Jeg gik hos ham i flere år, og samtidig fik jeg fra min kommune grønt lys til revalidering så jeg kunne få en uddannelse. Jeg søgte ind på Handelshøjskolen i Århus, og læste på en rigtig god økonomi/sprog linie. Men det var kun i perioder jeg klarede mig godt. Mit helbred var bare så dårligt, og udadtil så jeg ud til at have det godt, måske lidt træt, men jeg gjorde altid meget ud af make-up og pænt tøj - så folk ikke kunne se hvor slemt jeg havde det, for så kunne jeg også lettere fake det overfor mig selv.

Hos min læge mødte jeg altid stor forståelse. På det tidspunkt dukkede Letigen op. Jeg gik til min læge, for selvom jeg ikke var fed, eller engang direkte overvægtig, havde jeg meget svært ved at tabe mig bare 1 kg hvis jeg havde lyst, og det irriterede mig, for p.g.a min hypermobilitet havde jeg fået at vide af Torsten Hansen at det ville være super for mig at tabe omkring 5-10 kg, så jeg prøvede og prøvede - alt ting, men intet hjalp. Jeg var så dødlignende træt at jeg ikke orkede nogen som helst form for motion, så min læge indvilgede i at lade mig prøve Letigen - altså alene af hensyn til mine svage led!

Hold da op hvor jeg fik det godt med det samme med den herlige medicin. Min storebror som vejede omkring 50 kg for meget, prøvede også Letigen, men han kunne overhovedet ikke klare den, han blev meget dårlig og droppede pillen. Flere af mine veninder prøvede det også, og med samme resultat som min bror, jeg var den eneste jeg kendte der havde det super på Letigen. Men jeg tabte mig kun meget meget lidt, og bare en anelse udskejelse (hvilket i mit tilfælde ville svare til 4 gajoler om eftermiddagen ) førte til at jeg tog det hele på igen.

Tiden kom til at begynde med underlivsundersøgelser, og jeg var en dybt genert ung dame, så jeg forlod min dejlige privatlæge, og fik en ny, en kvindelig læge. Hun var såmænd god nok, lod mig fortsætte med Letigen, men efterhånden som mine smerter tog til og det hele gik op i hat og briller på mit studie, var hun ikke meget bevendt. Det eneste hun tilbød mig var endnu stærkere medicin (og her taler vi altså om det stærkeste morfin - og jeg var kun 22 år) men jeg sagde nej tak - for jeg havde en stærk mistanke om at jeg meget let kunne blive afhængig af det skidt. Jeg fik derimod forøget min gigtmedicin, så jeg hver dag - HVER DAG fik 1200mg Ibumetin 4 gange daglig, det svarer til 4800 mg Ibumetin hver dag. - i dag døjer jeg med kronisk mavesår, og det er der vel ikke så meget at sige til efter 20 år med den slags medicin.

Som tiden gik fik jeg det hele tiden lidt værre, jeg havde altid ondt, ondt, ondt, og det var så svært for mig at følge med på mit studie, selvom jeg egentlig havde været ok kvik i gymnasiet (og af mine lærere var spået en stor karriere indenfor stort set alle områder: økonomi, sprog, ledelse) men nu var det som om selv det at gøre mig klar hver morgen og tage bussen ind til Handelshøjskolen krævede alt af mig, så når jeg nåede frem, var der bare ikke flere kræfter. Jeg havde selvfølgelig bunker af forberedelse hjemme, og selvom jeg var meget pligtopfyldende og lavede alt mit hjemmearbejde, kunne jeg ikke huske næste dag hvad jeg havde læst. Jeg kunne gå helt i sort, og kunne slet ikke huske almindelige ord, det kunne være almindelige ting som f.eks en kartoffelskræller, jeg ville ikke kunne huske, om det så gjaldt mit liv!, hvad det hed, jeg ville blive nødt til at beskrive den og hvad man gjorde med den, for at få andre til at forstå hvad jeg mente. Det kunne også udarte sig på andre måder, jeg ville ikke kunne føre en normal samtale med folk når jeg havde det sådan, så det førte til at jeg isolerede mig mere og mere for ikke at blive "opdaget", jeg troede simpelthen at jeg havde en psykisk lidelse.

Efter min mand og jeg blev gift (jeg havde det ikke engang så godt at vi kunne holde en fest, til manges store fortrydelse, men jeg havde overhovedet ikke kræfter, ikke engang selvom nogle af mine veninder ville arrangere det hele, og vi bare skulle møde op. Jeg kunne ingenting...) og efter Letigen blev forbudt, fik jeg det meget slemt. Jeg kunne ligge i flere dage af gangen uden at kunne tale, uden at kunne rejse mig op selv, og det eneste mentalt udfordrende jeg kunne var at se tv - ikke for indviklet tv (og jeg som fik 11 i tysk, fransk, engelsk, 13 i dansk, matematik og fysik) nu kunne jeg klare Glamour som det højeste :shock:

Sidste år fik jeg min gamle dygtige læge igen, ham der havde fortalt mig jeg havde fibromyalgi. Jeg fortalte ham at jeg havde brugt tid på at finde ud af hvordan man hjælper fibromyalgipatienter i USA - jeg havde nemlig fået kontakt med dr John Lowe.

Men jeg har lige opdaget at jeg kun (!) må skrive 10000 tegn, så jeg fortsætter min beretning om lidt, og sender dette nu!! Håber ikke I er faldet i søvn :lol:

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Men jeg har lige opdaget at jeg kun (!) må skrive 10000 tegn, så jeg fortsætter min beretning om lidt, og sender dette nu!! Håber ikke I er faldet i søvn :lol:

---

Jeg er i hvert fald IKKE faldet i søvn! Tværtimod! :smt049 Denne historie må meget gerne fortsætte i det uendelige, da jeg faktisk tror, at du kan tilføre andre (i Danmark), hvad de ellers ikke har en jordisk chance at opnå ved at følge den klassiske vejledning/behandling for deres sygdom. Da du endnu ikke har skrevet om din "Dr. Lowe-forbindelse" vil jeg ikke foregribe beskrivelsen med mine kommentarer, men håber du snart kan fortsætte.... Det er virkelig noget, som trænger til at blive informeret om - for både de syge ( om forbindelsen mellem Fibromyalgi og Hypothyreose/Lavt Stofskifte - klik her! Det er meget oplysende. ) og ikke mindst, vores læger!

Du kunne ikke skrive mere end 10000 karakter fordi du kom til at skrive inde i et af vores segmenter, som ikke er i brug endnu. Indtil vores blogs bliver taget i brug - er du hjertens velkommen til at fortsætte her. :smi054

ØV og jeg sad også lige og ventede på fortsættelsen :D

Glæder mig til at læse resten, meget oplysende

Hejdien

PS jeg er selv i udredning for fib men skal også lige hilse at sige at jeg også havde en læge der gerne udskrev letigen til mig (ti kg overvægt ) og at man i dag har en mistanke til at letigen e en medvirkende årsag til min tilstand

Kære Karina

Tak for din historie - eller det af den du nu lagde på - glæder mig også til at se fortsættelsen :smi003. Og ellers glæder jeg mig til at lære dig at kende. Jeg har også Fib - lorte sygdom :smi057 - så jeg kender alt for godt - de problemer du her beskriver.

KH
Linda :heksA

Hej igen :D

Ej, hvor er jeg bare glad for det I har skrevet! Tak for det. Og der er lige gået nogle dage siden sidst, men jeg har været en del hængt op.

Jeg har en meget meget meget god veninde, hun er serber og har boet her i Dk i 10 år. Hun taler perfekt dansk og er meget intelligent. Til trods for det - bliver hun behandlet så dårligt. Hun har OCD - obsessive compulsive disorder - og det ødelægger hendes liv totalt. Hun har - indtil nu - ikke kunnet få så meget hjælp, men nu er det ved at falde i hak for hende. Hun har en fin uddannelse, taget her i Dk inden OCD'en for alvor sparkede hende ned, og nu håber hun bare at få det så godt at hun kan komme ud af sygedagpenge systemet og få job igen. Hende har jeg brugt en del tid på - hun er sådan et fint menneske, alene det at være hendes ven giver mig så meget, og at hjælpe hende føjer flere perspektiver til mit eget liv.

Derudover er jeg i gang med at afprøve en del ny medicin, og det gør at jeg af og til bliver ret dårlig, men jeg skriver så meget jeg kan nu!!!:) Nå, men jeg fik jo min gamle dejlige læge igen. Han er god! Han tager én alvorlig, og han lytter! =D>

Jeg havde fundet dr. John Lowe på nettet. Havde læst stort set alt hvad jeg kunne finde om ham og hans undersøgelser. I skulle ta at google ham - og læse, det er virkelig godt det han skriver.

En af hans idéer er at fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom er sygdomme der alene skyldes et sygt stofskifte. Han har en teori, der bliver mere og mere velunderbygget af de mange patienter han har som bliver raske, om at den rette mængde stofskiftehormon med tiden vil fjerne de symptomer vi har - træthed i stor stil, smerter i endnu større stil, forvirrede tanker, apati osv. Han mener at almindelig blodprøver ikke vil kunne vise at en person er i stort underskud af disse stofskiftehormoner, men kun en vævsprøve vil kunne give det korrekte billede.

Endvidere har han den teori at der findes to slags stofskiftesygdomme:

1. Den "almindelige", dvs den hvor ens skjoldbruskkirtel ikke længere fungerer eller arbejder i nedsat tempo. Den slags kan måles i en blodprøve.

2. Den "ualmindelige" (:?) hvor man ikke kan se det i blodet, dvs ens stofskiftetal kan være fuldstændig normale ( eller rettere: indenfor det normale, grænserne i stofskiftetallene er meget vide) men hvor man har alle de samme symptomer som folk der har sygdom nr.1, plus endnu flere symptomer, kendt her i landet som Fibromyalgi og KTS.

Jeg skyndte mig at skrive til ham. Fik svar ret hurtigt, han gav mig en del nye sites jeg kunne tjekke, og det var gode, nyttige og relevante oplysninger. Alt det blev printet ud, der var over 100 sider!, og kom med ned til min læge. Han så en anelse overrasket ud, og spurgte med vantro: Vil du virkelig have jeg skal læse alt det her??? :shock: Og det lovede han så at gøre. Vi talte sammen igen senere, og han sagde han forstod hvad mit projekt gik ud på. Jeg ville prøve Eltroxin!

Ja, jo, det ville jeg jo gerne, i betragtning af at det er det eneste stofskiftehormon der kan fåes i Dk, så måtte det jo fungere indtil videre. Han gav mig en recept, og jeg spurgte om dosis. Han anede ikke hvad dosis jeg skulle have. Han havde jo taget blodprøver da jeg var nede med kopierne, og svaret på dem var at jeg lige akkurat lå indenfor det normale, altså nederst, men stadig indenfor det normale!

Et par måneder forinden havde jeg været hos ham fordi jeg var begyndt at få ægløsnings-blødninger. Dvs et par dage ved hver ægløsning blødte jeg - ikke voldsomt meget, men nok til at det i hvert fald ikke kan betegnes som normalt. Da havde han hevet en bog ned af hylden og med højtidelig mine læst: "det er indenfor det normale at have ægløsningsblødninger", jeg kan ikke huske hvor mange procent af kvinder der har det, men måske 10 %. Jeg sagde til ham at det er noget underligt noget med "normalitet", for hvad nu hvis han bliver blind på det ene øje og han så kommer i selskab med en flok blinde mennesker, vil man så kunne konkludere at i forhold til dem er han fuldstændig normal, ja, dobbelt så normal, ja, dobbelt så heldig??????? Han lo - og sagde at han forstod! Denne samtale referede jeg til mht at ligge inden for det normale men nederst i skalaen for stofskiftet, og han gav mig ret i at man ikke kan bruge de grænseværdier til så forfærdelig meget.

Jeg må indrømme noget: jeg har gjort mig skyldig i lovbrud! :oops: Jeg har taget efedrin - ikke i store mængder, men lidt af og til. Som jeg skrev i mit første indlæg - fik jeg det bare så godt af Letigen. Og da de blev forbudt, blev jeg så dårlig. Jeg googlede Therma Power, og fandt Thomas, en fyr der sælger hos thermapower.dk, og han solgte mig disse piller. Therma Power er noget skidt hvis det misbruges, ingen tvivl om det, men for mig har det betydet at jeg havde lidt af et liv! Ikke et fantastisk liv, men der var - takket være dem - flere dage hver måned hvor jeg kunne være et menneske, lave mad til min mand og jeg, tale med ham - også om hans liv og de ting han går og tumler med, gå ture med min hund, tale nogenlunde fornuftigt med veninder osv!! :) Og det var også i disse gode perioder jeg fandt kræfter til at søge udveje for min tilstand.

Alle de ting forsvandt da Letigen blev forbudt, og derefter fulgte et par år tilbragt på sofaen og i en dødlignende tilstand. Den dag i dag fatter jeg ikke at min søde mand ikke bare gav op og skred, men det gjorde han ikke, han tog sig af mig, passede sit job, og passede mig :smi013 så det er bestemt også for hans skyld jeg har prøvet at finde en udvej fra denne modbydelige sygdom. Nå, men dette var en omvej, og nu tilbage til: Eltroxin!!!

Jeg blev udstyret med 100 stk 50 mcg og 100 stk 100 mcg - værs'go - forsøg dig frem. Og det gjorde jeg så!

WAW - WAW - WAW - det gik godt!!! \\:D/ Hurtigt fik jeg det næsten som dem der er omkring mig har det! Lige pludselig kunne jeg tænke, jeg kunne lave vores regnskab (vi har et lille firma), gøre rent, strikke, sy tøj, læse bøger med indhold!, have gæster, besøge andre - det eneste minus var at efter to, måske tre dage, kom en nedtur, sådan BIG TIME. Og det fortsatte sådan i et par måneder. Men hold da op hvor jeg nød mine gode dage!

Dr. John Lowe's betragtninger blev ved med at poppe op i mit hoved, og kom til at tænke på at Eltroxin er jo ren T4, kemisk T4, ingen T3 deri. John Lowe har endnu en teori, nemlig at os med stofskiftesygdom 2 har det problem at vi ikke selv kan omdanne T4 til T3. Nu har jeg jo ikke den store forstand på disse emner, men hvis jeg ikke selv kan omdanne T4 til T3 i de mængder min krop har brug for, er det jo derfor jeg har disse dage med nedtur i stor stil - og så også disse skønne, solfyldte (selv i møg-regnvejr :D ) dage - min krop kan nogle gange omdanne T4 til T3, men ikke hele tiden. What to do???

Takket være Google, ihh, hvor er den søgemaskine en god ting! fandt jeg ud af hvordan man kan speede processen op - altså omdannelse fra T4 til T3. Deri lå hele nøglen til vores problem! Og dermed kom forklaringen til mig hvorfor jeg har haft det så godt altid med Letigen og Therma Power: ser I, efedrin hjælper med til at omdanne T4 til T3!!! Ta-daaaa:august23

Alle pråse gik op for mig. Jeg holdt min mand vågen nat efter nat hvor jeg kom med nye forklaringer, oplysninger og teorier, og til sidst gik jeg i gang med eksperimentet: Eltroxin. ( jeg var oppe på 350 mcg pr dag, og min læge forstod det ikke. Han har patienter der ingen skjoldbruskkirtel har overhovedet, og de ligger på 100 mcg - og han sagde at hvis jeg havde været normal (der er det ord igen!!) ville mit hjerte have hoppet ud af halsen eller på anden vis været stået af - jeg ved altså ikke om det er sandt, eller om han bare siger sådan nogle ting for at gøre mig forståeligt at det er farligt at eksperimentere med disse kirtler, det er ikke for sjov, man skal have sin hjerne med hele tiden!) plus ½ Therma Power!

Og nu begyndte det at gå helt anderledes! Nu kunne jeg have disse skønne, solfyldte (stadig også i møg-regnvejr!!!), søde, dejlige dage, hvor mit liv begyndte at hænge sammen på en ny måde.

Måske det virker latterligt at beskrive reaktionen med så storladne vendinger, men folkens, helt ærligt, indtil da havde jeg haft et elendigt liv, siden jeg som 19-årig blev mere og mere syg, og kunne se til fra sidelinien bogstaveligt talt, jeg havde intet liv, og ikke ret mange tog det alvorligt. "Nå, har du fibermylgi (de fleste gad ikke engang lære hvad det rigtigt hed :mad: ) - nå nå nå, jamen jeg har lige hørt i radio/tv/læst i avis om en eller anden ved navn Lise Ehlers som siger at det bare er fordi man keder sig, og ikke har nok indhold i livet, eller har ondt i livet"

AAARRRRGGGHHHHHHH :smi057 Hvor var jeg bare TRÆT TRÆT TRÆT af at høre det. Og ikke nok med det, men fru Ehlers optrådte også i tv, på morgen-tv med sine LATTERLIGE meninger.

Hvorfor i al-den-vide-verden skulle vi, i tusindvis af velfungerende, intelligente kvinder med meningsfyldte liv dog begynde at spille syge?????????? Min mand havde den mening at hun enten var bestilt af regeringen til at komme med slige udgydelser således at div socialrådgivere mere direkte kunne råbe til os: "GÅ HJEM OG FÅ ET LIV, her får du ingenting fra"! Eller at fru Ehlers selv har en tendens til at reagere sådan som hun beskylder os andre for. En klassisk overførsel!!!

Jeg ved det ikke - men jeg ved at med Eltroxin og Therma Power i skøn forening begyndte det at gå meget bedre end jeg nogen sinde har haft det før! Dog - der var stadig ugler i mosen. Fik forskellige bivirkninger, og vidste at tiden var inde til næste skridt!

Jeg skriver videre i morgen!

Hav det godt alle kære med-læsere!

mange venlige hilsner

Karina (i et overskyet vejr, men med udsigt til en dejlig have hvor roserne tappert blomstrer videre :D)

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Måske det virker latterligt at beskrive reaktionen med så storladne vendinger, men folkens, helt ærligt, indtil da havde jeg haft et elendigt liv, siden jeg som 19-årig blev mere og mere syg, og kunne se til fra sidelinien bogstaveligt talt, jeg havde intet liv, og ikke ret mange tog det alvorligt. "Nå, har du fibermylgi (de fleste gad ikke engang lære hvad det rigtigt hed :mad: ) - nå nå nå, jamen jeg har lige hørt i radio/tv/læst i avis om en eller anden ved navn Lise Ehlers som siger at det bare er fordi man keder sig, og ikke har nok indhold i livet, eller har ondt i livet"

AAARRRRGGGHHHHHHH :smi057 Hvor var jeg bare TRÆT TRÆT TRÆT af at høre det. Og ikke nok med det, men fru Ehlers optrådte også i tv, på morgen-tv med sine LATTERLIGE meninger.

Hvorfor i al-den-vide-verden skulle vi, i tusindvis af velfungerende, intelligente kvinder med meningsfyldte liv dog begynde at spille syge?????????? Min mand havde den mening at hun enten var bestilt af regeringen til at komme med slige udgydelser således at div socialrådgivere mere direkte kunne råbe til os: "GÅ HJEM OG FÅ ET LIV, her får du ingenting fra"! Eller at fru Ehlers selv har en tendens til at reagere sådan som hun beskylder os andre for. En klassisk overførsel!!!

---

Dette frygtelige menneske - Lise Ehlers - havde ødelagt tilværelsen for mange familier her i landet. Ikke mindst har hun "gødet jorden" for udvikling og indførelsen af TERM-modellen indenfor det danske sundhedsvæsen. Vi kommer til at høre om hendes ofre endnu mange år fremover, idet den "påstempling" hun har udstyret så mange syge med - kommer til at hænge ved disse stakler.... sålænge der er læger til, som husker Lise Ehlers og hendes teorier. Mere om Lise Ehlers kan læses HER! og HER!.

Karina.... sorry for :oktober28:

Hej igen :D

Som jeg skrev sidst kunne jeg mærke trælse bivirkninger i min krop med Eltroxin og Therma Power. Det skyldes at Therma Power er Efedrin, ikke så stærk efedrin som i de hedengange Letigen, men alligevel er det effektivt!

Når jeg tog 250 - 300 mcg Eltroxin med ½ Therma Power, enten på én gang eller delt ud over morgen og frokost, dansede mit hjerte simpelthen hop-sa-sa hele natten! Ikke så sjovt, for det betød at selv om jeg var død-træt kunne jeg ikke falde til ro. Og så er det altså svært at få en hverdag til at hænge bare nogenlunde sammen. Jeg tog så nogle dage uden TP - men med det resultat at jeg havde det rigtig elendigt. For så kunne jeg jo ikke længere konvertere T4 i Eltroxin om til T3. Men jeg var nødt til det for at kunne sove ud engang imellem.

Sådan noget er selvfølgelig ikke en holdbar situation, så jeg begyndte at undersøge muligheden for at få fat på Armour Thyroid. Igen var det Dr. John Lowe der havde fortalt om, at det er den type stofskiftemedicin han bruger, dog ikke kun Armour Thyroid men også Westhroid og Nature Throid. Jeg ledte alle de steder jeg kunne komme i tanke om.

Bl.a fandt jeg også Bodyhouse.dk som er et sted for folk der vil træne og tabe sig med alle mulige mærkelige midler. Jeg søgte på deres side og fandt ret hurtigt flere med stor forstand på netop Armour. Jeg oprettede en profil, og spurgte mig lidt for, men åbenbart er det ikke helt "comme-il-faut" at spørge direkte i bodybuilder kredse om slige emner! :griner111 for jeg blev først ignoreret og så blev mine indlæg smidt ud, for de mennesker dér lever i konstant angst for at blive opdaget - åbenbart, for de er jo ikke syge, de vil bare tabe sig i en fart så deres muskler ser bedre ud!

Nå, men jeg er ikke sådan at kyse, så jeg prøvede igen - dog denne gang lidt mere diskret. De eneste svar jeg fik var at Armour "bestemt ikke er noget for dig lille Dame" :) Jeg forklarede at jeg ikke var ude på et slanke-togt, men at jeg har en sygdom som jeg ikke kan få den rette medicin for i Dk endnu, men de ville ikke på nogen måde komme med gode råd. Jeg fik så lidt senere at vide - én var sød at sende en PM - at de er super bange for at visse medier skal infiltrere deres - øh - forhold, og bringe det i en afslørende udsendelse som der jo har været bl.a. med Therma Power i "Operation X" med Morten Spiegelhauer!

Jeg blev ved med at lede og lede og lede - på nettet altså! Og jeg glemmer aldrig en dag hvor jeg havde siddet en hel lørdag, og det meste af søndag eftermiddag uden at komme ét skridt videre. Jeg var så frustreret at jeg begyndte at græde. Min mand kom styrtende ind, for normalt er jeg en person der tager alt i stiv arm, eller prøver i al fald på det (selvfølgelig har jeg også mine down-perioder!) men generelt er jeg et meget positivt menneske, og han plejer som regel ikke at finde mig opløst - med hovedet bøjet ned over mine arme på bordet mens jeg bare græder og græder - men jeg var så tæt på at opgive.

Det var så frustrerende - jeg vidste at der ude i den store vide verden fandtes noget medicin der ville kunne hjælpe mig, og ikke kun mig, men masser af andre mennesker. Min læge havde allerede fortalt om Eltroxin til et par andre Fibromyalgi-tilfælde han har, fordi det havde virket så godt på mig. Og jeg vidste at hvis jeg aldrig i det mindste fik muligheden for at forsøge, ja, så ville jeg ærgre mig gul og grøn resten af mit liv. Jeg kunne mærke helt ind i mit inderste hvor vigtigt det her var, og alligevel føltes det som om jeg hamrede hovedet imod en stor, dum og grim væg hele tiden :gok1 og derfor græd jeg. Min mand trøstede mig, og gav mig en ny indgangsvinkel: hvad med at søge mere på det med at kunne købe Armour i verden et eller andet sted!? Så måtte vi jo finde ud af noget!

Så var det at jeg opdagede "Sonjas stofskifteforum"! og lærte en masse der! Bl.a at man kan købe Armour visse steder i Skandinavien hvis man har en recept!
Men jeg kunne ikke helt forestille mig at min læge ville skrive en recept til mig på et præparat der ikke bruges i Dk. Men godt opmuntret af min kære mand og en stor kop kaffe - tæskede jeg videre i mit tastatur. Fandt motion-online.dk som havde en henvisning til en mand der skrev at læger gerne må udskrive recepter på lægemidler selvom de ikke kan købes i Dk. Det printede jeg ud, og så ledte jeg videre på en eller anden styrelse (navnet er væk lige nu!!) i et eller andet ministerium (det navn er også smuttet!) hvor der direkte stod at læger gerne må skrive en recept på lægemidler der kun kan købes i udlandet.

På motion-online var der eksempler på folk der havde købt forskellige ting, og den værste hurdle var at overbevise lægen om at han godt måtte. Så jeg printede også det ud med at det ifølge loven er helt ok, og fik mandag morgen en aftale om at skulle møde min læge om eftermiddagen!!!

:ny012 Mit hjerte dansede rumba, cha-cha-cha og tango (man har vel fulgt med i "Vild med dans"!!!) i én pærevælling, og jeg var så nervøs at jeg havde svært ved at opføre mig nogenlunde normalt. Jeg vidste at så meget afhang af om han ville samarbejde og jeg forberedte mig foran spejlet igen og igen på at sige tingene i den rette rækkefølge uden at blive forpustet og uden at se alt for vanvittig ud.

Endelig oprandt tidspunktet og iført mit stiveste puds :august15 drog jeg af sted! Hans søde lægesekretær var der heldigvis og vi plejer altid at tale så hyggeligt sammen, og det gjorde vi også nu, og det hjalp meget på min sitrende sindstilstand! Endelig blev jeg vist ind. Før mig havde været en mor med det sødeste lille barn, og jeg tænkte ved mig selv at det var heldigt, for min læge elsker børn, og nu var han nok i perlehumør efter at have haft det lille "bundle-of-joy" hos sig.

Da jeg skulle give ham hånden (min læge er én der holder på formerne) kunne han mærke hvor meget min hånd rystede, og hvis han havde været i tvivl om min nervøse fremtoning, var han det ikke mere efter han havde set mig tage den stak af papirer op og generøst dekorere hele hans gulv med dem...:oops:

Jeg fremlagde sagen som jeg ville have gjort hvis jeg skulle have fremholdt det foran et publikum der skulle undervises og altså ikke vidste noget om det.
Først gav jeg ham kopier (igen!) fra Dr. John Lowe angående den gode virkning Armour har på netop fibromyalgi og KTS patienter. Dernæst viste jeg ham adressen på et apotek i Flensburg som rent faktisk sælger Armour (og det gode ved dem er at man ganske enkelt sender sin recept til dem, de bestiller medicinen i USA og sender den så til én med en regning), og endelig viste jeg ham de kopier der forsikrede ham i at han på ingen måde bryder loven ved at udskrive denne medicin til mig.

Ser I, vi har jo allerede Eltroxin i landet, og nogle gange giver Sundhedsstyrelsen også lov til at f.eks. patienter med kræft i skjoldbruskkirtlen, kan modtage ren kemisk T3, så det er ikke en ny type medicin som sådan. Havde det nu drejet sig om anabolske steorider havde det været dybt ulovligt for ham at udskrive en recept, men det er det altså ikke når medicinen i en eller anden form allerede bliver anvendt i landet.

Han læste i alle kopierne - og der var helt stille. Jeg ved ikke hvor lang tid han brugte på at kigge det igennem, det føltes som en halv time, men det ved jeg godt ikke passer :smi022 Jeg tror ikke jeg havde det ret meget sjovere end Jeanne d'Arc havde mens jeg sad på den stol der føltes varmere og varmere - og jeg så hvorledes han skiftesvis rynkede brynene og nikkede eftertænksomt.

Endelig sagde han noget! Han spurgte mig om jeg virkelig ville prøve dette Armour. Han ville nemlig ikke være i stand til at hjælpe mig med dosis, for allerede havde jeg jo ødelagt alle hans illusioner om hvad der er normalt fordi jeg lå på 300 mcg Eltroxin, ja nogle dage endda over, så han ville ikke ane hvor jeg skulle starte henne med Armour. "Men alene fordi du har gjort dette store arbejde og har undersøgt alt på forhånd, alene derfor synes jeg du skal have lov til at prøve."
:smi009:ny18 nøj hvor blev jeg glad...... Han spurgte så hvilken dosis jeg kunne tænke mig Armour i. Jeg havde læst om at det var en god idé at få 2 grain, altså 120 mg pr tablet, og det foreslog jeg ham, så han skrev en recept på 100 stk 120 mg Armour Thyroid!

Nu er jeg normalt en meget stille eksistens der går i ét med tapetet (!!!), men jeg er ikke i tvivl om at alle andre resten af den dag kunne se mig!!! Jeg har oplevet mange store ting i mit liv, mange sorger, mange mange glæder, men det her, det var så specielt - ja, jeg ved næsten ikke om jeg kan komme med de rette ord. Jeg ved heller ikke om andre i Danmark har gjort det samme som mig, eller om jeg er den første, og jeg ved selvfølgelig heller ikke om dette vil få nogen yderligere virkning på andre, men jeg ved at for mig var den dag meget meget meget stor.

Siden jeg var 19 har jeg haft denne modbydelige sygdom der har ødelagt en stor del af min ungdom (for selvom jeg først fik navn på sygdommen da jeg var 19 havde jeg godt nok haft det elendigt før) og jeg har hele tiden følt mig som i en spændetrøje. Alle beslutninger skulle tages i forhold til den møg-sygdom, jeg kunne aldrig planlægge noget, kunne ikke regne med at jeg kunne klare at stå op af min seng hver dag, har ikke fået børn (det ved jeg godt mange med Fib har, og SÅ godt for jer, men jeg er også ekstrem hypermobil, så jeg har fra jeg var meget ung blevet anbefalet aldrig at få børn for så ville jeg med sikkerhed ende i en kørestol), kunne ikke få et job, kunne ikke klare min uddannelse, har måttet tilbringe megen god tid på sidelinien, selvom det slet slet slet ikke er min natur.

Jeg er sådan en der kun har det godt hvis jeg har gang i en masse projekter ad gangen, jeg kan blive helt høj hvis jeg har rigtig travlt, altså de dage hvor jeg har kunnet klare det. Min gamle læge, den kvindelige, sagde til mig at det helt sikkert ville være bedst hvis jeg hver dag, også når jeg havde det godt, tog alting meget meget stille, og hvilede mig meget. Ja, det er måske sandt, men sådan er jeg ikke. Jeg bliver meget trist af at sidde for meget ned, af ikke at kunne være aktiv og i gang, enten med fysisk arbejde, hjernearbejde eller kreative ting. Der skal ske noget \\:D/ og helst hele tiden. Og jeg ved hvad jeg har haft af smerter, selvfølgelig har det hele ikke været Fib, noget af det skyldes jo også når jeg går af led i ryggen (hvilket et godt nys alene kan klare), men når jeg tænker på al den medicin jeg har hældt ned, og det ondskabsfulde mavesår jeg har nu som tak for det, ja, og når jeg tænker på alle de situationer hvor jeg ønskede jeg kunne forsvinde ligeså stille fra denne jord (har aldrig nogen sinde ment det alvorligt dog, det har kun været når jeg har været rigtig langt nede) fordi jeg bare ikke var nogen nytte til, der er ingen som helst værdi ved mig, - JA, med alle de tanker, og alle de følelser og negative oplevelser i bagagen, DA var den dag en stor dag for mig.

DET VAR EN SEJR :ny001

Nu kom så det med at skulle have indleveret recepten på apoteket, og vi ville selv indlevere den! Vi skulle på ferie nede af ved grænsen så vi ville køre til Flensburg.
Alt gik glat! Den søde dame der kun kunne tysk og en anelse engelsk tog imod recepten og forsikrede mig at det nok skulle gå godt. Medicinen ville komme til mig i løbet af 14 dage. Jeg havde taget penge med, men hun ville ingen have (fint, så var der til lidt mere slik ved Fleggard!!!) og hun sagde også at der faktisk var flere i Dk som de sendte medicin til, ikke kun denne type, men også anden slags.

Efter en skøn ferie, hvor vi rent faktisk var ude at bade i Vesterhavet d. 23. september (og ok - hårdt presset må jeg indrømme at det var en anelse køligt!) kom jeg så hjem og efter et par dage kom min medicin!!!

Jeg gik straks igang med at prøve dem. Og jeg var nok lidt over-ivrig, for den første dag tog jeg 180 mg, og kunne absolut ikke mærke noget. De næste par dage gik med at tage 30-60 mg ad gangen, og så mærke godt efter hvordan det gik.

Jeg vil ikke sige at de næste uger var en succes, for det var de ikke. Jeg havde det bedre end før jeg prøvede med Eltroxin, men jeg syntes alligevel det var svært at komme op i gear. For at blive i bil-terminologien, så var det som om min indre motor kun kørte på 3 cylindre. Jeg tænkte at det var fordi der kun er en meget lille andel af T3 i Armour, så jeg prøvede at kombinere det med en anelse Therma Power - og en anelse vil sige 1/6 af en kapsel, men det virkede godt.

En af idéerne ved at gå over til Armour var jo netop at jeg så blev fri for TP - efedrin, og derfor kom jeg i kontakt med en alletidres god kvinde, som har givet mig en pakke T3, kemisk T3, og det er jeg så i gang med at prøve nu. Og det går godt - så tak for det super ven :smi054

Jeg glæder mig til at høre jeres kommentarer, og hvis jeg på nogen måde kan hjælpe med gode råd eller adresser, så skriv endelig til mig! Synes I at der er noget jeg gør forkert - som I ved kan gøres bedre på en anden måde, er jeg også meget interesseret i det!

Til slut vil jeg fortælle at jeg er begyndt at arbejde en lille smule igen. Det er et job på 10-15 timer om ugen, og jeg er her så meget jeg orker. Alt det er udelukkende på prøvestadiet - men jeg håber inderligt det går.

Til aller-slut (?) vil jeg fortælle en skøn nyhed: Vi skal have en lille ny!! Det er en dejlig lille schæfer-hvalp som vi skal have. Dens mor skal til at parres (så I kan se den er meget ny endnu :razz:) og om alt går vel så har vi den til april. I forvejen har vi en collie, så det bliver sjovt at få en mere.

Hav det godt alle sammen

Mange venlige hilsner

Karina :D

Sikke en positiv og nyttig fortælling :smi003

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Fandt motion-online.dk som havde en henvisning til en mand der skrev at læger gerne må udskrive recepter på lægemidler selvom de ikke kan købes i Dk. Det printede jeg ud, og så ledte jeg videre på en eller anden styrelse (navnet er væk lige nu!!) i et eller andet ministerium (det navn er også smuttet!) hvor der direkte stod at læger gerne må skrive en recept på lægemidler der kun kan købes i udlandet. På motion-online var der eksempler på folk der havde købt forskellige ting, og den værste hurdle var at overbevise lægen om at han godt måtte.

---

Kære Karina - hvis du på nogen måde, kommer igen i nærheden af links til disse regler om hvad lægerne må og kan gøre ved at udskrive recepter på lovlige midler, som blot ikke sælges på danske apoteker -- vær sød at poste dem her i tråden. Der vil, med garanti - være folk her forbi, som står i lignende situation og har lignende behov - om det så er fibromyalgi-syge eller stofskiftepatienter. Det vil derfor blive guld værd - at de kan ved selvsyn konstatere, at deres læger kan hjælpe dem, hvis de vil og er kloge nok til at foretage sig andet, end kollegialt vedtaget. Hatten af for din gode læge. :oktober51: Håber, at han ikke vil pensioneres endnu i mange år fremover.

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Jeg glæder mig til at høre jeres kommentarer, og hvis jeg på nogen måde kan hjælpe med gode råd eller adresser, så skriv endelig til mig! Synes I at der er noget jeg gør forkert - som I ved kan gøres bedre på en anden måde, er jeg også meget interesseret i det!

---

Lige netop det du (be)skriver, kræver ikke at man er i samme båd (med dig) for at kunne kommentere. Du skriver både dynamisk og levende... helt anderledes end man plejer forvente, at beskrivelser som denne sædvanligvis forfattes. Alligevel er vi ikke så mange (her på sitet) og det, jeg er mest interesseret i (foruden at få lov til at håbe ogt glæde sig sammen med dig :smi054 ) er, at flest mulige gæster, som kommer her forbi - kan få del i dine erfaringer og måske, takket være disse - vil forsøge at mobilisere deres (ofte sidste) kræfter til at overtage initiativet/ansvaret for deres velbefindende.

Problemet er netop dette, at de mennesker som kommer her forbi - alle uden undtagelser - går på nettet fordi de vil så gerne finde info og inspiration til, hvordan deres liv kan blive bedre og deres sygdom - mindre plagsom. De kommer her, fordi de har ikke andre steder at tage hen, for at få hjælp. Og det er derfor - at ALT hvad du skriver her hos os - er af en allerstørste vigtighed og betydning for dem, idet i konsultationen hos deres læge eller også hos de fleste danske endokrinologer - taler alle disse vores gæster - fuldstændig for døve ører. Det er guldværd, det du kommer med og bliv ved med det så længe som muligt. For selv om du er i bedring - ja, så kommer der hver eneste dag nye fibromyalgi- og hypothyreose-syge til. De vil altid kunne finde dine ord her. ALTID! :smt049

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Nu er jeg normalt en meget stille eksistens der går i ét med tapetet (!!!)

---

DET vil jeg gerne tillade mig at betvivle. :smi039 Efter mange herrens år på nettet - kan jeg godt love dig for, at du er alt andet end ét med tapetet. Ikke så det ligner... :smi022

Kære Karina :smt057

Jeg føler det som et privilegie, når nu du med denne beretning, lægger et GULDÆG, som du med din ihærdighed og viljestyrke har kæmpet for at frembringe. Tak. Jeg både respekterer og beundrer dig meget for dette.:smi0055

KH
Linda:smt060

Tak Thyra og Linda for jeres varmende ord.
Det gør mig så godt.
Som mange andre sikkert også har prøvet, er jeg blevet mistroet og behandlet som en særling. Det er virkelig dejligt at der er nogle der kan bruge det jeg fortæller til noget.

Thyra, du bad om links, de kommer fluks her: motion-online.dk/fora/index.php?&showtopic=32193
Denne side her viser nogle helt almindelige mennesker der har haft brug for at deres læge skrev recepter ud på medicin der pt ikke kan købes i DK.

ebst.dk/publikationer/rapporter/biosundhed_1/html/kap06_2.htm
Denne side viser at loven er med os når vi beder vores læge/specialist om at skrive en recept på medicin der pt ikke kan købes i DK.

drugdebate.com/debate/print.asp?message=401
Denne side understreger bare det lovlige i at være en "forbryder"-patient!!!

Jeg gjorde det at jeg printede det ud, stregede det væsentlige under med gul tusch. Klipsede papirerne sammen i orden! Og fremlagde hver enkelt stak mens jeg mundtligt forklarede min læge hvordan det hang sammen i DK.

Jeg opdagede nemlig at mange læger slet ikke ved at de gerne må hjælpe deres patienter på denne måde!!!

HOVSA :wink: kom lige i tanke om noget.

Når I logger på motion-online, kommer den frem og beder om at I skal logge jer på. I kan jo evt oprette en profil - ellers kan I ikke læse linket, for det er off-topic, og det er ikke alle indlæg der kan læses af alle.

Søg gerne rundt i motion-online, der er masser at blive klog på :) der er nemlig ikke kun en flok trænings-nørder :august33: det er både læger og lægestuderende og en masse andre kloge hoveder :ny16 der skriver med!!!

mange venlige hilsner
Karina :D

Karina sikke en god fortæller evne :D

Jeg har slugt hvert et ord du har skrevet og jeg tror sgi at jeg vil giftes med din læge, tænk engang hvis der var flere af hans kaliber...

Jeg har selv en god læge men hun er en bangebuks, hun er kronisk bange for at gøre noget forkert og jeg tror aldrig at jeg ville få hende til at hoppe med på den galaj desværre, så det kan meget vel tænkes at jeg vender tilbage med et hav af spørgsmål til dig...

Jeg kan jo se at det du beskriver til en forveksling ligner mit liv..

Jeg har ikke diagnosen fib men er i udredning for den, grunden til at jeg er i udredning er min manglede d vitamin og lægernes forfejlede forsøg på at få mit d vitamin op, samt sygdom når de sprøjter d vitamin ind...

Også jeg er overbevist om at det må være noget med mit stofskifte (som de heller ikke kan måle i mit blod) og min overbevisning er ikke blevet mindre efter at have fulgt med herinde... :)


Men men ...

En tur på hospitalet torsdag i næste uge skal fortælle om det endelig er lykkedes dem at få mit d vitamintal op..

og næste uge igen , en tur til remoutalog som skal fortælle om det kan være fib ..

og mig i midten der føler at de gætter og ikke ved hvad jeg håber på (er sikker på at har jeg stadig ikke noget d vitamin, ja så vil de være nød til at sætte ind på andre fronter , hvorimod at hvis jeg får diagnosen fib, eller kronisk træthedsyndrom så vil jeg blive sat over i et hjørne med en bunke smertestillende og få besked på at sådan er livet )

Nå men alt efter hvad der sker de næste par uger så vender jeg tilbage med mange mange spørgsmål til dig, for syntes det er mere end spændenene det du skriver her ....

Tak for det :D

Hej søde Hejdien. :D
Jeg bliver simpelthen så ked af det når jeg læser om din situation. Det er vel nok synd for dig. Jeg håber du selv kan blive en "forbryder-patient", én der tør give slip på angst for autoriteterne, jeg har selv før i tiden været så nervøs for ikke at lytte efter hvad de kloge hoveder sagde (som om en stor og dyr uddannelse alene gør en god læge :()

Jeg ved ikke hvorfor nogle læger er så bange for at prøve noget nyt. Jeg kan ikke se de kan tabe noget ved det. Det må da være vildt frustrerende at have patienter man overhovedet ikke kan hjælpe. Smertestillende medicin i sig selv er jo ikke svaret.

Jeg kender flere i min omgangskreds som er i samme situation som dig. De ved kun lidt om det der sker med dem, deres læger gider ikke engang oplyse om hvad de tror der er galt, så de patienter ender med en følelse af at være hypokondere. Og du kan tro det er også noget jeg selv har mærket. At blive mistænkeliggjort, fordi når nu den samlede (næsten) lægestand i Dk ikke kan finde ud af hvad man fejler, så er det nok fordi man bare vil være interessant og score en pension for resten af livet.

Jeg har været meget ulykkelig over at blive mistænkeliggjort, og over ikke at blive troet når jeg sagde at jeg var så træt at jeg ikke kunne hænge sammen, hvor jeg kunne se i visse menneskers blik at de tænkte -"så tag dig dog sammen".

Jeg tror - desværre for dig - at min læge er meget lykkelig gift :D
Jeg håber du kan finde en anden læge end hende du har nu. Det er jo muligt at skifte læge når man ønsker, og det var da en mulighed istedet for at sidde fast hos en bangebuks!

Jeg ønsker dig al mulig held og lykke med din mission. Lad være med at lade dig diktere - lyt til dig selv og din krop. Hvis du ikke har det godt, skal du ikke finde dig i at folk siger det bare er fordi du er psykisk ude af balance. Tro på dig selv og det du kan mærke.

Prøv at søge på Dr. John Lowe - læs hvad han har opdaget, så tror jeg du vil finde ud af at mange mange mennesker i hele verden har det som dig :) Jeg håber du finder ud af noget.

mange venlige hilsner
Karina

Hej igen :D

I går gik jeg i gang med en længere udredning om det næste skridt jeg har taget, men så kom min venindes to børn forbi og trængte til en kop varm kakao og lidt hygge mens deres far var ved at få ordnet bil, og så gik resten af eftermiddagen!! Det var vidunderligt at ha de to krudtugler på besøg, men i sådan en situation kan jeg godt mærke at jeg bestemt ikke er rask endnu! Hold da helt op hvor var jeg kvæstet bagefter. Træt i krop og sind men jublende glad i hjertet :smt049

Når man så gerne har villet haft børn hele sit liv, er det meget svært at acceptere aldrig at kunne få dem, men sådan er vores situation altså blevet. Til gengæld har jeg - for mig - den bedste mand i verden, og det er da heller ikke så ringe!!!!!

Stofskiftemedicin gør det ikke alene! Det var jeg godt klar over hele tiden, men man er jo nødt til at tage tingene i den rækkefølge man kan klare og som man bliver klar over dem!

På "Sonjas stofskifteforum" skriver en kvinde, AnitaB, om hendes iagttagelser og oplevelser. Sådan som jeg forstår det har hun boet i en periode (eller fast???) i England, og har der fået kontakt med en læge som er ligeså nyskabende som John Lowe.

Jeg læste hendes beretning og søgte så selv videre, og i stedet for at komme med lange tekniske forklaringer på hvad de forskellige typer medicin gør og hvorfor det er vigtigt - vil jeg hellere bare skrive hvad jeg har fundet ud af, for det har jeg styr på, jeg har ikke styr på alt det andet!! :)

Hele ens krop hænger sammen! Det er klart at hvis der er rod i ens stofskifte har det betydning for stort set resten af ens krop, hvilket vi alle jo har mærket. Åbenbart er det også meget vigtigt at ens tarmfunktion er ok, og at de mikroorganismer der er i det område fungerer indbyrdes og at ingen har for meget magt. Jeg læste om Candida - en svamp alle har, og som man skal have i et vist omfang, men tilsyneladende kan den vokse sig for stor hvis man har fået for meget hvidt sukker og gær-ting.

Af en eller anden grund er det hyper-vigtigt at få den svamp ned i den rette størrelse (det er her min videnskabelige mangel på forståelse sætter ind, for jeg kan ikke forklare hvorfor det er sådan, bare konstatere at det er vigtigt!). Jeg ved ikke om I andre har prøvet div naturlæger op igennem tiden for at få det bare lidt bedre, men det har jeg! Jeg har prøvet alt, ALT. Og det har kostet mig så mange penge og hjulpet så lidt at jeg vånner mig ved at tænke på det!!! Én naturlæge sagde engang at uanset hvad man fejlede var det fordi man havde candicasvampe-angreb, og alle dem jeg kender og mig selv incl valfartede op til hende, og fik dyre behandlinger og endnu dyrere naturmedicin. Det hjalp aldrig en disse - undtagen på hendes fede bankkonto (:vred:) men lad nu det ligge!!! Man lærer jo altid mest af sine fejltagelser! Men mine erfaringer i dette område gjorde mig lidt kontrær da jeg læste at ens candidasvamp skal behandles. Men jeg gav det endnu én sidste chance!!

Jeg handler meget på Iherb.com, en helsekost/naturmedicin side der er god, reel og billig, og så er de godt nok hurtige til at sende hvad man bestiller! På den side fandt jeg "Candida Clear", et produkt fra Now Foods, og jeg har brugt et glas nu, skal tage et glas mere, og jeg kan faktisk mærke at mine indre tilstande er meget mere rolige! Uden at gå mere i detaljer kan jeg oplyse at luften omkring mig ikke så ofte trænger til udskiftning, og så ved I vel hvad jeg mener!!!:ny008

Det er også vigtigt at ens binyrerer er i orden. Igen - aner ikke hvorfor - det er det bare! (undskyld, ved godt det er elendigt det jeg skriver her, til gengæld kan jeg love at alt jeg skriver har jeg selv prøvet, med godt resultat, alt det andet der ikke fungerer nævner jeg ikke!!) Hvis nogle kan sige mere om hvorfor det er så vigtigt ville det da være skønt at vide!

Nå, men tilbage til bi-nyrerne! Hvis de er udmattede, og det er de hvis man har været meget stresset, så vil man have en stor tendens til at være meget træt, til at små-spise uafbrudt, og man vil have den nydeligste lille(store!) topmave som vil være der uanset hvor tynd man ellers bliver.

Jeg fandt noget medicin for at styrke bi-nyrerne på Iherb.com, det hedder "Adrenal Cortex organic glandular", og det er lavet på rigtige levende køer der med sikkerhed ikke har haft nogle af de farlige sygdomme der indimellem florerer blandt vore klovede firbenede venner!

Jeg har taget det i 3 uger nu, og har kombineret denne pille med et ganske fortræffeligt produkt der hedder RELORA. Se evt selv mere på www.relora.co.uk for der står en masse godt, bl.a. at det virker så man sover skønt om natten (er sandt), man er mere rolig (også rigtigt!), kan styre sit foder-indtag (jep!!) og mindsker ens topmave!!!!! Det produkt jeg har købt er fra Now Foods, og jeg kan kun sige at det har hjulpet mig meget, sammen med "ko-ekstraktet" for min knap så yndefulde VOM :wink: er blevet 5 cm mindre i omkreds!!! :ny18 Og min til tider voldsomme trang til konstant små-og-stor-spiseri er væk.

Eller, det er noget sludder, det er ikke helt væk, nogle gange kan tankerne plage mig (ved nemlig i denne situation ikke om det er et behov eller det er vanen der taler!!) men jeg kan styre det!! Selv!!! Som eksempel kan jeg nævne at min menstruation startede i nat, og som regel plejer jeg at tømme samtlige chokolade-lagre der er i miles omkreds to døgn inden det går i gang, denne gang, mine Damer, denne gang har jeg ikke taget så meget som hjørnet af en choko-bar. Jeg har haft lyst, derom ingen tvivl, men jeg har kunnet styre det!!! Og det er godt nok en skøn fornemmelse!!!:august23 Jeg er selvfølgelig endnu i prøve fasen - men jeg kan mærke jeg har fat i det rigtige!!!

En ting der overbeviser mig om dette er at jeg altid har skullet tage meget store doser af al slags stofskiftemedicin for at kunne mærke bare lidt, og som regel har jeg også brugt Efedrin (Therma Power) for at sætte lidt fut i fejemøget! Men de sidste 5 dage har jeg måttet skære ned på Armour og jeg kan slet ikke tage Efedrin mere, for selvom jeg kun tager en anelse (ca 1/5 af en kapsel, og det er altså virkelig lidt) så har jeg en puls på 120 bare jeg går almindeligt rundt, og om natten når jeg skal sove er det mellem 90 og 100. Og jeg har kombineret Armour med Eltroxin, og normalt har jeg ikke kunnet få Eltroxin til at fungere alene, har altid skullet kombinere med efedrin. Men nu, 50 mcg Eltroxin og jeg sveder som om der var 40 grader i skyggen - og selvom der kun er knap 18 grader i vores stue og min nydelige ægtemage sidder og klaprer med tænderne og beder fattet (dog lidt tilknappet) om han ikke nok må tænde op i brændeovnen igen!!! :grin1 er jeg ved at omkomme af varme. Det er simpelthen så mit undertøj er lige til at vride. Jeg render rundt i korte ærmer udenfor i 5 grader med frisk blæst og synes bare det er behageligt! Så - ligenu er jeg i gang med at nedskære min stofskiftemedicin, hvor meget eller lidt jeg ender på, det skriver jeg om senere.

Ja, det var hvad jeg er kommet til indtil videre! Jeg vil stadig gerne have kommentarer om det, og hvis nogle ved at det jeg skriver er noget værre vås, så sig endelig til, jeg er kuns en knøs ud i slige emner, men jeg er villig til at lære!!

Tak for nu

mange venlige hilsner
Karina :D

p.s. har set moderen til min nye hvalp!! Nøøøjjj hvor er hun dejlig! Jeg glæder mig så meget! Hun er en meget mørk men meget henrivende schæfer-dame, lydig som en veltrænet soldat og med det blideste blik. Hvor bliver det skønt....

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Det er også vigtigt at ens binyrerer er i orden. Igen - aner ikke hvorfor - det er det bare! (undskyld, ved godt det er elendigt det jeg skriver her, til gengæld kan jeg love at alt jeg skriver har jeg selv prøvet, med godt resultat, alt det andet der ikke fungerer nævner jeg ikke!!) Hvis nogle kan sige mere om hvorfor det er så vigtigt ville det da være skønt at vide!

---

Hej Karina og andre :vink3

Uden at udbrede mig om binyrer, indtil vi alle sammen falder i søvn af bar udmattelse... vil jeg i stedet henvise til nogle blogs, om netop binyrer. Bookmærk dem og vend tilbage om og om igen, indtil vi/I har fattet, hvilket livsvigtigt organ binyrerne er... I min optik hænger skjoldbruskkirtel primært sammen med binyrerne - og er der noget galt med den ene - vil det kun være spørgsmål om tid, før den anden også sætter ud eller svækkes.

En artikel skrevet af Danmarks bedste menneske - Carsten Vagn-Hansen Binyretræthed - svækkede binyrer

Blog: Binyretræthed (Adrenal Fatigue)

Blog: Updates Adrenal Fatigue (på dansk)

Blog: Stress er også en fysisk sygdom

Der er meget at læse og meget at læse om. Ingen siger, at det hele skal gennemterpes på en dag. Derimod er det vigtigt, at man læser det hele. Hvorfor? Fordi der er så mange afskygninger af binyre-relaterede helbredsmæssige fænomener - og så nemt at overse, hvad der måske lige netop kan have nytte for hver enkel, som læser her - er det er meget vigtigt, grundigt at undersøge disse blogs.

God arbejdslyst :bukke1

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Ja, det var hvad jeg er kommet til indtil videre! Jeg vil stadig gerne have kommentarer om det, og hvis nogle ved at det jeg skriver er noget værre vås, så sig endelig til, jeg er kuns en knøs ud i slige emner, men jeg er villig til at lære!!

---

Hej Karina :vink3

Håber du fortsat er i fremgang.... Du skriver jo historie hver eneste dag, hvis du ikke allerede selv har opdaget det :smt049

Tak tante Ana :D
Hvor sødt af dig at skrive det!!!

Jeg er i gang med at neddrosle mit stofskiftemedicin, og det er sværere end at gå opad i dosis. Hvor ville jeg ønske der var én lige nu der kunne fortælle mig hvad hun selv har gjort.

Der foregår nemlig det at min puls er temmelig høj, og vil ikke falde til normalt niveau. Havde pulsur på i nat, og i morges kunne gennemsnitspulsen aflæses, 88 :oktober50: og det er altså alt alt alt for højt efter en nat med god og dyb søvn, så lige nu holder jeg pause fra det hele og har det ikke så godt. Min plan er at jeg mandag starter ligeså stille igen, for det er ikke sundt når pulsen er så høj. En almindelig tur i bad og pulsen er 140....

Hvor ville jeg ønske jeg havde en re-set knap så jeg kunne starte helt forfra nu uden at skulle vente!!!!

ok ok - tålmodighed er ikke min stærkeste side :smi008

Pas godt på jer selv kære venner
venlig hilsen
Karina :D

Heeej!!!

Vil skynde mig med en opdatering! Det medicin jeg tager for at styrke bi-nyrerne virker åbenbart bedre end jeg i min vildeste fantasi havde forestillet mig, for jeg har det bedre i dag end længe og det eneste stofskiftemedicin jeg tog i går var 30 mg Armour, og så min bi-nyremed. :oktober29:

Jeg har også en mere normal puls - og i dag går det meget bedre med mine smerter i hele kroppens bevægeapparat (dem har jeg ikke så ofte nævnt, men de har været der hele tiden i mere eller mindre omfang).

Så altså - konklusionen må være: bi-nyre medicinen virker fortræffeligt, jeg skal bare tage meget meget lidt stofskiftemedicin, og de sidste dages voldsomme puls har været et resultat af at jeg har været overmedicineret i stofskiftemedicin, fordi mine bi-nyrer åbenbart kan levere varen selv nu, i form af et eller andet enzym der hjælper så jeg selv i større omfang end før kan omdanne T4 til T3 glad1

Nå, jeg fortsætter mig udholdenhedsløb :august30 Hav det godt kære venner

venlig hilsen
Karina :D

Sikke en god nyhed :smi003

I løbet af et langt liv med en "hormonsygdom" og den hjælpeløshed jeg har måttet konstatere - kendetegner de danske endokrinologer, når spørgsmål gælder alt andet end diabetes... kommer din "opdagelse" slet ikke bag på mig.

Jeg har også, i anledning af din næstsidste meddelelse om høj puls m.v., pløjet mig igennem Tante Anas binyre-links og blev (nok en gang) bekræftet i, at binyrerne er afgjort den helt store "aktør" i kroppens hormonbalance. Og hvis endokrinologerne mener, at de kan bare frit vælge imellem, hvilke hormoner det passer dem at interessere dem for - bliver de aldrig gode endokrinologer. Basta!

Dette enorme kroppens hormonelle "feed-back-system", som alle hormonkirtler yder kemisk over for hinanden - og hvor "brist" i en hormonel funktion påvirker alle de øvrige - kræver en opmærksomhed, indsigt og et "lidenskab" for sit speciale - af enhver læge, som vil gøre sig håb om at blive kyndig på dette område.

Det vi får i stedet er en hel flok læger, som sjældent udveksler erfaringer og lærdom, og som hver især sidder i hvert deres mørke "alkymist-kammer", hvor de skolastisk leger med hvert "deres eget" hormon.... Det kan kun fortsætte med at gå galt, hvis de ikke besinder dem, idet en uvidende endokrinolog er livsfarlig i to etaper: 1. først ryger livskvalitet og det mentale liv, som følge af hormonsygdomme; 2. kroppen udvikler fysiske "satelit-sygdomme" som følge af fysiske skader forårsaget af en dårlig organ-funktion, igen forårsaget af løbske hormoner, der ikke er styr og opmærksomhed på.....

Ups... Du har vist fået meget mere "svar" end nødvendigt lige i denne tråd... :flovt1

Fortsat god bedring, du brave pige :smt058

Hej søde Anina:D
Dine kloge ord forklarer jo også hvorfor det er at Armour - med hele spektret fra T 0 til T 4 er så meget bedre for hele kroppen end isoleret T4!!!
:smi003

Min mand sagde til mig forleden han læste mine udgydelser her, at jeg jo helt har glemt at fortælle om de områder i mit liv hvor jeg kan mærke en forandring der batter - så - jeg iler med at fortælle om de goder jeg har oplevet indtil nu! :D

Fra jeg startede med stofskiftemedicin, dvs ELTROXIN, og en anelse Efedrin (Therma Power) blev mine smertefulde menstruationer (og jeg lover for det var smertefulde, uden overdrivelse rullede jeg rundt og skreg op når kramper overtog hele sceneriet, jeg blødte som jeg ved ikke hvad og fra min ægløsning havde været der til selve begyndelsen på mens havde jeg overspændte bryster, var øm når jeg satte mig ned og sukker-vild!) øjeblikkelig næsten smertefrie.
Når jeg skriver næsten, er det fordi på 2.dagen hvor det bløder mest kan der være lidt der gør ondt, men ikke mere end jeg snildt kan klare det. Alle præ-menstruelle ting er fuldstændig væk, dvs hvis jeg spiser for meget sødt, kan det dukke op alligevel, men slet ikke i samme omfang som før.
Jeg talte med lægen om de smertefulde menstruationer, der gerne var voldsomme og smertefulde i 4-5 dage, og det eneste svar var: gigtmedicin.
Nu kan jeg mærke ægløsningen, men ikke på samme måde som før, der er faktisk intet der er på samme måde som før, og jeg er heller ikke hidsig (i al fald uberettiget :wink:) i dagene optil blødningen starter, og det varer 4-5 dage men jeg lægger knap nok mærke til det. Og det er altså en stor ting når man har haft mens siden 11-års alderen, og hver måned har været så elendig af det!

En anden ting er - min tunge! :razz:
Den er slet ikke belagt mere! Fin og lyserød!

En tredie ting: jeg dufter bedre! Over hele kroppen!!! Ved godt det lyder virkelig mærkeligt, men jeg har selv bemærket det, og ligeledes ham jeg sover sammen med. Jeg har ikke dårlig ånde mere (det havde jeg i perioder ret meget af og til før) og hele min krop lugter også bedre. Ligeledes det udflåd man har fra tid til anden, totalt lugtfrit!! (sidstenævnte skete dog først efter jeg gik over til Armour!)

Mit hår gror også ret meget mere, desværre over hele kroppen, dvs også på benene :ny008 men det findes der jo en løsning for! Men det på mit hoved gror så min frisør klapper sig i hænderne (ikke fordi hun synes det er specielt pænt, tror jeg, men mere fordi jeg lægger flere kroner i kassen end før!)

Mit humør er blevet så meget bedre, ikke at jeg nogensinde har været pessimist af sind, men det har været svært at opbyde de store smil når man har ondt og ikke kan klare noget, men jeg er blevet mere - hvad skal man kalde det, rolig? Velafbalanceret??? Jeg har ihvertfald mere overskud (ellers havde jeg heller aldrig fået skrevet så meget som en stavelse ned her!!!)

Synes der var mere, men min hukommelse er vist ikke blevet så god igen :griner111

P.t er jeg ved at finde den rette dosis, sammen med min binyre-medicin, og det er en del sværere end jeg havde troet, men der sker det at jeg lader mig køre ud, blive træt og få de der voldsomme smerter i kroppen, så tager jeg 45 mg Armour, og ca 1 time efter er jeg oppe igen, og uden smerter, og det er altså uden at have taget smertestillende.... :)

Derudover er jeg jo også virkelig meget hypermobil, dertil kan jeg ikke mærke noget endnu. Jeg er spændt på om det kommer. Har læst flere teorier om hypermobilitet, og et par af dem går ud på at når en kvinde er gravid danner hun store mængder at et hormon der skal hjælpe med at udvide sener i hele kroppen så den lille baby kan komme nogenlunde uhindret ud! Det tyder på at vi med hypermobilitet åbenbart danner dette hormon i store mængder selvom vi ikke er gravide, og derfor kan vi ikke holde så godt sammen på skelettet. Om dette er sandt ved jeg ikke, men jeg skal snart have testet igen hvor mange grader jeg er hypermobil i knæ og albuer, og så bliver det jo sjovt at se om det ændrer sig med tiden!

Håber I alle har det godt! Der ligger lidt sne her hos os, men vejrudsigten lover alm dansk vinter fra i morge, dvs overskyet, halv-køligt og snusk og snask af og til. Øv, så hellere klingende frost med en knaldblå himmel!!!!:smi304

mange venlige hilsner
Karina :D

Hej igen :D
Vil allerførst sige - det går godt!!! Min bi-nyremedicin fungerer godt sammen med Relora, og jeg har sat min stofskiftemedicin dramatisk ned! Det bedste er at jeg ikke overhovedet behøver Efedrin mere, men kan nøjes med stofskiftemedicin og have det ok. Ligeledes er min puls kommet i det normale felt igen!! Og jeg sover så godt om natten.
Det er simpelthen bare dejligt. glad1
Derudover vil jeg sige, fuldstændig off topic:

Karen Marie Lillelund er FANTASTISK!!!

Min søster ringede til mig tidligt i dag og sagde jeg skulle skynde mig at se morgen TV for der var den fantastiske kvinde!
Og der var hun minsandten!!!
Hun er et festligt mennesker der ikke tager sig selv særligt højtideligt, men er sjov helt ind til benet, uden det går ud over andre!:smi013

Gid hun kunne eksponere mere af sin dejlige måde at tage livet på!


Hav det godt alle i søde :august36:

mange venlige hilsner
Karina :D

Goddag til alle :D
Vil blot fortælle jeg var ved læge i går til et tjek, for ikke at blive slidt op af mine forsøg, som han siger - den gode læge!

Blodtryk er perfekt, puls normal :D :D :D

Noget andet jeg opfatter som et skred af dimensioner er dette:

min BLODPROCENT!
Den har i hele mit liv ligget meget lavt. Nogle gange er den målt til omkring 6 - 6.5. De sidste gange jeg har fået den målt hos min læge har den ligget lige omkring 7.0, sidste gang 7.2, og der har den ligget efter jeg har indtaget enorme mængder af jerntilskud.
Denne gang blev den også målt, og for at se om det hersens stofskiftemedicin overhovedet har nogen virkning :wink: har jeg intet jerntilskud taget, og denne gang lå procenten på 7.6!!! Så højt har jeg aldrig nogen sinde haft den før uden hjælp.

Det er da en god nyhed!!!!!

mange venlige hilsner
Karina

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Det er da en god nyhed!!!!!

---

Det er en underdrivelse Karina :smt058

Det er ikke bare en god nyhed. Det er en vidunderlig nyhed... Og selv om du allerede har skrevet om din baggrund for beslutningen om følge nye veje - håber jeg alligevel, at du en skønne dag får lyst/tid til at beskrive en dag eller to i dit liv med fibromyalgi - når det var mest plagsomt - simpelthen for at dem som læser her - skal virkeligt fatte betydningen af denne stofskifte-fokuseret behandlingstype af fibromyalgi du har fundet og har sat i værk. Hvilken forskel det medfører og hvilken effekt på livskvalitet det har, når det virker.

Jeg tvivler nemlig om folk overhovedet er i stand til at fatte storheden i det du skriver om - hvis de ikke lige kan nikke genkendende til det, som fået dig ud af starthullerne inkl. dr. Lowes metoder. Kender det nemlig så udmærket fra hypothyreose-syge, som er underligt passive og ikke prøver selv at overtage initiativet - selv efter årenes mangel på rigtig lægehjælp.

Folk skal forstå, at det er ikke du - Karina - som "bare" er heldig, men at dette "held" udelukkende er fremkommet på baggrund af Karinas selvovervindelse. For her kommer vi jo også til det punkt, hvor mange syge blot konstaterer, at det må være fordi vi IKKE er "syge nok", at vi har energi til at bryde ud af limboen.

Jeg har mødt adskillige, som havde "beskyldt" mig for ikke kunne forstå, at de ikke har samme kræfter som jeg, og at de derfor ikke kan følge trop eller prøve selv... Det er derfor, at jeg gerne vil foreslå - nu midt i den fine bølge - alligevel at vende tilbage til den dårlige tid fra før - og berette, så de som læser her ikke kan bruge den imaginære energi de (sikkert) tilskriver dig og andre mønsterbrydere, som en undskyldning for dem selv... :-k

Fortsat god bedring og mange knus :smi054

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Anina

.... håber jeg alligevel, at du en skønne dag får lyst/tid til at beskrive en dag eller to i dit liv med fibromyalgi - når det var mest plagsomt - simpelthen for at dem som læser her - skal virkeligt fatte betydningen af denne stofskifte-fokuseret behandlingstype af fibromyalgi du har fundet og har sat i værk. Hvilken forskel det medfører og hvilken effekt på livskvalitet det har, når det virker.

---

Ok - Anina - jeg prøver fortælle hvordan det var dengang:

A day in the life desværre ikke med Beatles, gid det havde været, så havde det hele set noget mere spændende ud!!

Klokken er blevet halv otte, jeg skal op nu. Det har været en hæslig nat, igen. Kunne ikke sove, lå og vendte og drejede mig, havde så ondt. Stod op to gange og kiggede på min gigtmedicin. Jeg vidste at en lille pille ville kunne bringe mig ro, men jeg vidste jo også hvor meget mit mavesår ville skabe sig, så jeg satte mig lidt i stuen og prøvede at massere mine ømme arme. Det skulle jeg aldrig have gjort, det blev det hele bare mere ømt af. Hele min krop er som et stort blåt mærke, og intet lindrer. Endelig henad ved halv fem tiden faldt jeg lidt i søvn. Jeg kunne jo også bare blive liggende lidt, men jeg kan ikke, og jeg ved godt hvorfor.

Tænker tilbage på min tid hos revalideringen. Jeg ønsker virkelig ikke for nogen at de skal gå det igennem jeg gjorde, men det ved jeg jo godt at masser af mennesker har gjort, og det trøster ikke.

Den socialrådgiver der arbejdede i min gruppe hed Lise Lotte. Hun var egentlig sød nok, men forståelse for andre mennesker - og især syge mennesker - havde hun forsvindende lidt af. Nogle gange når hun spurgte mig hvordan jeg havde det, og jeg forklarede at jeg havde ondt overalt, især i min ryg - som går af led hele tiden fordi jeg er så hypermobil - og i mine ben, og jeg var så træt jeg næsten ikke kunne hænge sammen, og frøs helt vildt, ja, så var hendes svar gerne: "Ja - min ryg er altså også tit øm, og du kan lige tro jeg er træt når jeg kommer hjem, ved du hvad - det er alle mennesker der har et job altså, og du har ret, det er vist lidt køligt, det må trække en del i denne her bygning." Jeg kan huske hvordan jeg bare stod og kiggede på hende, helt ude af stand til at sige noget, mens jeg tænkte at hvis hun havde det ligesom mig, så burde hun da ikke ikke kunne gå på arbejde :shock:

Hele spillet fra hendes side gik fuldstændig hen over hovedet på mig, for jeg var ikke ude på at stikke hende en plade, eller gafle efter medlidenhed. Jeg havde det simpelthen så skrækkeligt hver evig eneste dag, og alle dem jeg kender kan se det på mig, og det troede jeg egentlig også hun kunne, måske hun kunne - men hun lod altid som om jeg var et pjevs stoppet med selvmedlidenhed - og nu skulle hun nok vise mig hvor meget mere jeg kunne end jeg troede.

Nogle gange når jeg var for syg, og de dage var der faktisk mange af, kunne jeg ikke engang stå op af min seng, f.eks. hvis min ryg var gået helt af led - ja, så kunne jeg bare ikke bevæge mig. Så ringede jeg derud - forklarede jeg ikke kunne komme. Deres eneste svar var: "Du er altså nødt til at komme herud så vi kan beskrive at du er syg" - underligt, ikke? De kunne da bare beskrive at jeg var så syg at jeg ikke kunne komme den dag - hvor var problemet i det?

Jeg blev også sendt ind til en psykolog - to gange. Han var så helt og aldeles ligeglad med hvad jeg fejlede, det eneste han ønskede at tale om var mit forhold til min mor. Det eneste han spurgte om var: "Har du en vrede mod din mor? Nogle uafklarede forhold? Ønsker du hævn imod din mor - eller din far måske?" Om og om igen.

Jeg ønskede egentlig ikke at sige noget, men på den anden side - hvilken datter har ikke af og til været små-rasende over u- eller indbildte problemer, så pligtskyldigt fortalte jeg noget jeg kunne komme i tanke om. Små ting, ingen store massive komplekser eller frustrationer. Men det passede ham godt, for så var det sikkert derfor jeg havde søgt tilflugt i en sygdom. :cry: Jeg forstod ikke meget af det, men blev sendt videre til den næste, en afspændingspædagog. Hun mente, efter at have læst noget psykologen havde skrevet, at jeg var så anspændt og grunden til jeg var så hypermobil var helt sikkert at jeg havde ladet min mor invadere mine grænser, så hendes råd var: "Bliv bedre til at sætte grænser".

Nogle af de andre på mit hold kunne se det helt utroligt urimelige i den måde jeg blev behandlet, jeg var den eneste med fibromyalgi og hypermobilitet, så de trøstede mig, gav min knuser og opmuntrede mig når jeg havde været en tur i maskinen. De var virkelig søde, og de kunne jo sagtens se hvor dårlig jeg var, og hjalp mig meget. Dem tænker jeg tit på, med en dejlig varm følelse i hele kroppen.

Forløbet hos revalideringen sluttede med at de beskrev min rest-erhvervsevne som ikke-eksisterende, "men du skal ikke tro du af den grund kan score en pension" var Lise Lottes afskeds-salut.

Jeg fik en pension - den lavest mulige. Fordi jeg havde fibromyalgi kunne man ikke give mig den højeste. Den højeste ville jeg have fået hvis jeg havde haft en hvilken som helst anden sygdom :smi059

Nå, jeg kommer op - går ud i køkkenet og skal lave mig en kop te. Normalt drikker jeg kaffe - men p.g.a. mit mavesår er jeg nødt til at passe meget på for tiden. Jeg kan ikke holde el-kanden med én hånd, jeg er nødt til at bruge begge, og da jeg tager en kop ryger den ud af hånden. Vi har efterhånden en stor samling af umage kopper - og jeg har slet ikke tal på alle dem - foruden alt andet glas - jeg har smadret i min tid. Alting har en tendens til at smutte ud af mine fingre selvom jeg passer sådan på. Det er pinligt, synes jeg. Det er især flovt når man er inviteret i byen og så lige halverer folks inventar i køkkenskabene. Der er nu aldrig nogen der bliver sure, mine venner ved jo godt hvorfor jeg er historiens største klodsmajor. Jeg kigger også ned på mine knæ - de er fulde af blå mærker, ligesom min lår og hofter er det. Jeg går ind i alle ting. Skal jeg igennem en døråbning, er det helt sikkert jeg lige stifter bekendtskab med dørkarmen på vejen, eller går ind i stole og borde - selvom jeg passer så godt på, det er som om når det er rigtigt slemt, så kan jeg slet ikke styre min krop selvom jeg passer meget på.

Jeg tager en ny kop, får lavet min te, spilder kun lidt på vej ind i stuen og lidt efter får jeg spist mine knækbrød mens jeg ser tv. Jeg er så glad for at tv'et findes. Vi har også fået parabol. Hvis jeg havde været rask ville jeg aldrig i mit liv have haft sådan en tingest, men med de mange dårlige og sengeliggende dage jeg har, er det skønt med noget der tager min opmærksomhed uden at forlange andet end at vi betaler for kort og el.

Efter min morgenmad ved jeg at jeg skal gå i bad, jeg sidder stadig lidt og ser på tv. Der er go'morgen Danmark. De gør det sikkert så godt de kan - de stakkels værter, men ARRRGH hvor er det fordummende tv nogle gange. Jeg prøver at finde en anden kanal, og ser lidt tv-shop - sidder lige så stille og bliver rasende, og det er godt kan jeg mærke, nu får jeg lidt kræfter til at komme ud i køkkenet med min kop og tallerken.

Vores hund står derude og ser forventningsfuld ud - han har fået sin morgenmad, og nu kunne han vist godt tænke sig en lille tissetur. Jeg ser på ham, hele hans krop dirrer i forventning, og jeg ved at en stor hund som ham skal motioneres meget hver dag, men det bliver ikke i dag. Jeg lukker ham ud i baghaven - og tænker med taknemmelighed på min fingersnilde mand der har lavet indhegning omkring vores baghave.

Jeg kan huske tiden inden. Vovse skulle ud to - helst tre gange om dagen, og vi plejede at gå op på sportspladsen der ligger ca 150 fra vores indkørsel. Nogle gange når vi nåede ud til vejen og jeg kiggede på den lille bitte tur føltes det som en march over den indlandske tundra - jeg ville simpelthen ikke vide hvordan jeg skulle bære mig ad med at gøre det. Der var jo også naboerne at tænke på. Misforstå mig ikke - vi har virkelig dejlige naboer, men jeg havde jo godt set de undrede sig over hvorfor en ung kvinde som jeg aldrig var uden for en dør, endsige havde et job.


Lige da vi flyttede i vores hus, kom alle naboerne med blomster og alt muligt for at byde os velkommen, og i den forbindelse spørger man selvfølgelig: "nå, hvad laver sådan et par unge mennesker så?" Min mand fortalte lidt om sit job, og når de så kiggede på mig - ja, så blev jeg simpelthen så forlegen og utilpas og snakkede udenom. Ligeledes når spørgsmålene drejede sig om hvornår vi mon skulle have børn. "Ja, for med sådan et hus som jeres, så skal man da næsten have nogle stykker" sagde Jytte, min søde søde søde nabo (der kunne være min bedstemor - så god er hun ved mig :smt057 )

Nå, men han bliver lukket ud lidt, så kan han muntre sig med at grave lidt i jorden.

Jeg går ind for at rede sengen, den kan jeg bare ikke klare skal stå uredt. Det ville minde mig så meget om hvor stor en taber jeg i virkeligheden er. For var der noget jeg lærte på Reva så var det at jeg er en taber, en doven tøs der ikke gider lave noget i virkeligheden, men som bare vil slippe så nemt som muligt omkring ved alting. Dét lærte jeg - til hudløshed. Og at jeg i virkeligheden ikke fejler noget, det er indbildning det hele, DET HELE.

Disse tanker går jeg med da min telefon ringer, det er min skat. [I]"Hvordan går det i dag skat?"
"Ikke så godt, jeg tabte en kop mere"
"skidt da være med det. Kan du ikke ligge dig lidt - jeg er hjemme ved tre-tiden så kan vi snakke lidt?"
"Jeg finder ud af det - pas nu godt på dig selv"
"I lige måde"....

Det luner bare så meget hver gang vi snakker lidt sammen. Men jeg vil nu ikke lægge mig lidt. Ikke tale om. Jeg går ud i køkkenet og tager en gigtpille, og en grovbolle - så ved jeg at jeg har har ca 2.5 timer mens pillen virker. Kigger mig omkring i køkkenet. Hvor er det flovt. Det er så flovt at jeg går hjemme hver dag, har ingen børn, men alligevel ser her ud som om der aldrig bliver gjort rent. Jeg skammer mig - det er ikke en rar følelse. Har tænkt på flere gange at hvis jeg nu satte det i system så jeg tog lidt hver dag, ville det ikke blive så slemt som når det hele skal tages på én gang.

Men det er jo kun i fantasiens verden det kan gøres på denne måde, jeg ved jo godt at selv om jeg laver skemaer og lister, så går alle disse gode intentioner op i hat og briller, for så bliver jeg lige syg 4-5 dage i træk, hvor jeg bare ligger lige så stille og kan intet. Nogle gange er det fordi min ryg går af led, og det er de "gode" gange. Andre gange er det fordi jeg bliver sådan helt mærkelig træt. Træt på sådan en underlig måde.

Jeg kan ingenting, ingenting simpelthen. Min mand må - når han er hjemme - hjælpe mig ud på toilettet når jeg skal tisse, for jeg kan slet ikke stå på mine ben. Når han ikke er hjemme og jeg bare skal tisse, må jeg kravle derud, på knæene, prøver jeg at stå op og gå er det helt sikkert at jeg falder. Jeg har talt med lægen om det, hun er en sød og god kvindelig læge, men hun har det med at male en vis herre på væggen, og vel har jeg da ej sklerose, det ved jeg bare jeg ikke har, det er noget andet der er galt, men hvad???

Når jeg får disse ture kan jeg ikke engang tænke, og slet ikke sige noget fornuftigt. Det er som om jeg er så træt at det ville være skønt hvis én gad sidde ovenpå mig mens jeg sover, for det er som om min krop alligevel ikke kan slappe det af den skal - ved godt det lyder underligt, men min arm, f.eks., det er ligesom om nogle muskler er spændte, og jeg er så træt og jeg ved det ville lette en hel del hvis jeg kunne slappe ordentligt af. Når min mand er her, får jeg ham til at holde hårdt om mit håndled, så kan jeg slappe af i hele armen og så kan jeg få ro.

Det er en mærkelig søvn jeg har når jeg har disse "anfald" - jeg sover tungt og dybt, og det er som om når jeg skal vågne, så kan jeg ikke rigtig. Min mand kan stå og ae mig på kinden mens han kalder på mig, og jeg kan sagtens høre ham, men det er som om jeg ikke kan komme op til overfladen. Det er virkelig mærkeligt. Mit hjerte kan hamre så hårdt imens - men jeg er så træt at hver eneste bevægelse kræver så meget at jeg ville ønske jeg ikke behøvede at lave noget som helst, gid en anden ville trække vejret for mig, og få mit hjerte til at slå uden at jeg skulle bruge kræfter på det.

Så - nu virker pillen - jeg henter støvsugeren, og får den tændt. Tænker tilbage på et afsnit af Matador, hvor man skulle banke tæpper og alt muligt, ser helt kærligt på det lille larmende monster, og går i gang. Efter en halv time er her så fint - og jeg henter en lille spand. Jeg skal også have tørret støv af. Så tak - får spildt halvdelen af vandet ud over det hele, åh nej, skal ha tørret alt det svineri op. Det er da også utroligt, at jeg ikke bare kan bære en halv spand vand, det er ovenikøbet kun en 5-liters, men jeg taber bare alting altid. Sådan er det....

Efter endnu en time er her fint, og jeg er færdig. Ikke bare med arbejdet, men også i min krop. Jeg har så ondt nu at det gør ondt bare at sidde, jeg må hen at ligge.

Jeg ligger og tænker på at min dejlige mand snart kommer hjem. Gad vide om han nogle gange ville ønske han ikke hang på mig? Jeg spørger ham nogle gange. Han forsikrer mig altid om at det for evigt vil være ham og mig. Han siger "du er så meget mere end den sygdom - du er hele mit liv". Når han siger sådan noget, ja så smelter jeg fuldstændig, og bliver også stædig - jeg vil have det her til at gå over. Også for hans skyld. Han gør så meget for mig, og jeg vil gøre gengæld.

Tænker tilbage på den tid hvor jeg gik hos psykolog. Else, hed hun. Åh, hvor var hun bare god. Jeg opsøgte hende fordi jeg havde et håb om at de måske havde ret på Reva. Det kunne jo godt være det var noget psykisk det hele, men efter temmelig lang tid (og en forfærdende masse penge - den gang levede vi faktisk tit af grød!) kunne hun konstatere at jeg - mentalt og følelsesmæssigt - er en sund og rask kvinde, der bestemt ikke på nogen måde bruger en sygdom til at slippe for ubehagelige omstændigheder, eller fordi jeg keder mig. Trøstede det mig at hun sagde sådan? Ja, vel trøstede det mig. Men det ville nu have trøstet mig mere hvis det var på Reva de havde fældet den dom over mig, og ikke at jeg bare ikke gider have et job for at forsørge mig selv.

Jeg kan mærke den der træthed komme snigende igen, og lige inden jeg falder i søvn kommer jeg til at tænke på en af mine veninder, Hanne. Hendes mor, Ida, havde stofskifteproblemer, og Hanne fortalte mig en gang om hvordan Ida havde det når hun glemte sin medicin - det minder egentlig utroligt meget om sådan som jeg har det.........zzzzzz

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Karina

Jeg kan mærke den der træthed komme snigende igen, og lige inden jeg falder i søvn kommer jeg til at tænke på en af mine veninder, Hanne. Hendes mor, Ida, havde stofskifteproblemer, og Hanne fortalte mig en gang om hvordan Ida havde det når hun glemte sin medicin - det minder egentlig utroligt meget om sådan som jeg har det.........zzzzzz

---

Uha! Det lyder, som om der vanker en fortsættelse.... gudskelov! Det bliver meget interessant, at få løftet sløret for dette mirakel, som skete da du havde fattet forbindelsen mellem skoldbruskkirtel/stofskifte - og de ægyptiske plager, som har taget så meget godt liv fra dig! Utroligt, hvor meget du er gået igennem! Desto større fortjeneste og ære ved, at du formåede ikke at give op.... Kun de færreste raske kan gøre dig kunsten efter og når man tænker på "livskriser", hvor folk går op i bagateller og ellers går i spåner over så meget mindre end du har klaret dig igennem - ja, det er ikke til at fatte. :fint1

Tja - fortsættelsen er jo så egentlig det hele denne tråd startede med!!!!
:D

Goddag til alle her på siden!!:D

Var ved læge i mandags, og fik i dag svarene på mine blodprøver, og de ser vist meget fine ud!

T3 = 1.52
T4 = 86
TSH = 0.006

Ja, han var vældig fornøjet over de tal, og det er jeg da også glad1

Men hvis der er én behjertet sjæl der vil forklare T4, skal det tal være så højt??, så bliver jeg endnu mere glad!!


masser af venlige hilsner

Karina :D

Hej igen :D

Ja der er jo gået lidt tid siden sidst - og det har været sådan lidt op og ned.

Midt i alt det mørke vejr, fik jeg et behov for mere og mere stofskiftemedicin. Jeg spurgte mig lidt for og fik det svar at det er meget normalt for alle mennesker om vinteren.

Var omkring min læge, som foreslog mig en lyslampe. Men at skulle af med langt over tusind kroner for sådan én, det var der ikke lige plads til på mit budget. En anden kom med det råd at købe en el-spare-pære, f.eks 15 W. Det prøvede jeg - men syntes ikke rigtig jeg kunne mærke den store forskel. Det skyldtes jo nok også at det er temmelig anstrengende at sidde så tæt på sådan et stærkt lys i forholdsvis lang tid.

Heldigvis kom der et tilbud i Rema, hvor jeg kunne få sådan en lampe til 300 kr. Og den har jeg brugt flittigt!

Som jeg har været ude for før, får jeg lige pludselig "for meget" stofskiftemedicin i min krop - jeg aner jo ikke hvilket niveau jeg skal ligge på, så det er sådan en sjussen sig frem :wink: - og når jeg får for meget, ja så får jeg en reaktion, vel ligesom hvis man har forhøjet stofskifte. Og det er ikke rart :mad:

Efter halvanden uge hvor jeg cuttede al medicin ud, kom min puls ned i normal-området, og det føles betydeligt bedre!

Nu er jeg også meget - rigtig meget - hypermobil, så de sidste par uger har været tilbragt på langs, med rigtig ondt :skyd1 fordi det gør så vanvittigt ondt når - i mit tilfælde denne gang - lænden er skredet ud. Det er heldigvis på plads nu, og jeg er kommet i gang med min træning igen.

Når man er hypermobil er træning og stabiliseringsøvelser alfa og omega for én. Jeg kan især anbefale mensencieck! Men også pilates er godt. Alle former for bold-træning (altså ikke høvdingebold :wink: men de der kæmpe store bolde som man skal lave øvelser med og på!!!)

P.t. tager jeg 2 x 15 min lys om dagen, og er virkelig langt nede i Armour dosis. Jeg holder også pause med medicin til bi-nyrerne og Relora, har læst mig frem til at det er vigtigt IKKE at køre på med den type medicin uafbrudt, men man skal tage den i "kure" for det bedste resultat!!

Derudover går det godt!!

Vi har jo fået den der lille dame-hund, Chanel, d. 14.dec, faktisk den dag hun blev 1 år, og vi har i forvejen vores dejlige store han-collie, der snart bliver 11 år. Jeg havde håbet hun kunne muntre ham lidt op, meeeen han blir nu lidt træt af hende. Der er også gang i den fra morgen til aften. Men hun er så nem at opdrage og vil så gerne gøre alt for at vi er gode venner, så hun er et fund!!!

Foråret er på vej!! Der er kommet et erantis-blad op i min have, og det er så vidunderligt!!! Jeg har det bare bedst om foråret og sommeren, og også lidt om efteråret. Vinteren - tja, det er ikke fordi jeg blir deprimeret, men jeg synes bare foråret er så SKØNT!!!

Det var alt for nu, som sædvanlig vil jeg bare så gerne have respons! Jeg kan se at der har været en del inde at læse, så hvis der er nogle kommentarer er det SUPER!

Hav det godt alle i kære mennesker

Mange venlige hilsner
Karina :D

En stor forårshilsen til alle :smi004:august1

Det er et godt stykke tid siden, men jeg har ikke glemt jer!

Sagen er den at det armour virker for godt!!! Dvs det virker så godt så jeg har lyst og ikke mindst overskud til at gå i gang med alt muligt, med det resultat at min stakkels ryg står helt af.

Den gode mand og jeg havde en diskussion om det i går, han kan af en eller anden grund slet ikke forstå hvorfor jeg ikke tænker mig om, og lader være med at gå i gang med alle mine projekter, når jeg nu ved og kan mærke hvor ondt det gør når jeg går af led. Han har selvfølgelig ret, men det sagde jeg ikke til ham, jeg sagde: kom igen når du har haft en kronisk sygdom i 21 år og din ryg går af led bare du drejer dig ud at have musklerne med i det.

:oktober50: ikke godt sagt, jeg ved det godt, men hvordan skal man forklare et menneske der er fuldstændig rask, at det kribler og suser i én når solen skinner, og når alle de små erantis, vintergækker og krokus (hvoraf den første stod i blomst d.27.2 - aldrig sket før så tidligt, så kom ikke og sig at den globale opvarmning ikke er godt for noget :grin1) og man bare skal ud og røre lidt ved det hele???

Eller når man ser at køkkenet trænger til en stor omgang, og man så har så meget energi - som aldrig før - så det at tage hele huset med, det er bare sjovt!!!:oktober49::oktober22::oktober48::save:

Eller når man inviterer hele huset fuld af mennesker man holder af, og som man ikke har set længe - og der så lige skal bages de særlige småkager, som min låne-datter Amalie (der har cystisk fibrose og er TYYYYYND og ikke kan tage på og ikke har noget appetit) beder om at få resten med hjem af, for dem kan hun godt spise :D :smi0055- ja, så kan jeg da ikke lade være!!!

Er der nogen der kan forstå mig???

Godt nok betaler jeg så prisen, min ryg går af led, og det gør SÅ ondt, men jeg er nok ikke så klog så, for jeg vælger at ha det sjovt når jeg kan, og så må jeg betale bagefter!!!

Men for at komme til det jeg ville sige til jer:

ARMOUR VIRKER - og som ovenfor viser, så virker det godt!!!

Jeg håber virkelig de af jer der går og overvejer endnu om I skal kaste jer ud i eksperimentet, at I gør det!
Jeg kan ikke anbefale denne medicin varmt nok. Og mine fibromyalgi smerter er helt væk, tilbage er det som Armour ikke hjælper på, gigt smerter pga overbelastning af led som skyldes min voldsomme hypermobilitet.

Virkelig - jeg håber at I overvejer det igen, seriøst!!!

Ha det godt så længe, jeg er ved at få fat på min internet-udbyder for der er noget helt galt med min outlook.....

masser af hilsner fra

Karina :D

Hvor er det dejligt at høre fra dig igen, Karina.:smi054

Det er da positivt nyt... og det er tiltrængt i disse tider.

Jo, jeg kender godt det med at knokle, når man langt om længe har overskud til det... og kender sandelig også til at betale prisen for det. Nogle gange lykkes det trods alt at komme i bund med nogle ting, man har været nødt til at forsømme, så når regnestykket med smerter og ledproblemer gøres op, så er det i mit regnestykke et plus (selvom man får helvedes ondt).

Det lyder da interessant med dine fibromyalgi-smerter. Det lyder som et vidundermiddel. Tænk, hvis alle kunne slippe for de hæslige smerter.:fint2

Jeg håber, at vi ser dig lidt oftere på siden. Du har meget at udøse af, som vi andre suger til os.:bukke1

:smi004