Til os - fra en norsk stofskiftesyg. Et brev.
Mitt brev i mangel av mot nok til å snakke.
Torsdag, d. 1. november 2007
Hvordan skal jeg klare å fortelle deg hva som skjer med meg, når jeg ikke aner selv. Jeg finner ikke ord som er beskrivende nok. Jeg vet om alt- men kun inni meg, men når jeg skal si det har jeg enten glemt hele greia eller finner ikke de rette ordene.
Hadde jeg hatt kreft og pga det var tappet for energi ville folk forstått, da ville det vært en annen lyd i pipa. Det er en sykdom folk kjenner til, en sykdom som kan være dødelig. Det er en sykdom de aller fleste har hørt om, og kjenner noen som har den sykdommen.
Men når det kommer til lavt stoffskifte er det ingen som skjønner at det faktisk kan være jævlig for oss som har den. Det er tungt å gå igjennom alle symptomene alene, enten alt på en gang eller hver for seg. Det å vite at denne sykdommen vi har ikke blir tatt på alvor fordi den ikke er synlig.
Jeg føler meg så vanvittig ensom, for slik jeg ser det er dette en veldig ensom sykdom. Kun en selv klarer fortelle, og forklare. Kun en selv vet hva en går igjennom, rett og slett fordi det er så usynlig.
Depresjoner som følge av lavt stoffskifte blir ofte forvekslet med "vanlig depresjon" , at man er sliten fordi man enten jobber eller har småbarn - at man må stresse ned og prøve å ta det med ro. Men jeg vet det er ikke derfor jeg er deprimert, det er ikke det som gjør at jeg gråter når jeg legger meg om kveldene, at jeg gråter når jeg står i dusjen eller sitter på do- og at jeg gråter når ingen andre ser det.
Jeg vil ikke høre på at det sies jeg er deprimert pga min livssituasjon, for jeg har det bra på alle måter utenom helsemessig, det å ikke hva det neste blir og det å gå gjennom den ene symptomen etter den andre.
Det å ha vondt i hver eneste ledd i kroppen, føles som om man har løpt maraton. Skrelle poteter, re opp sengen, vaske gulv, tørke meg etter en dusj , smøre meg inn... alt føles enormt tungt for armene mine, det verker så det svir. Ikke engang det å smøre ei skive føles godt for armene og fingrene mine.
Det å glemme helt vanlige ord mens man snakker er utrolig frustrerende og ikke minst flaut. Stammer når jeg prøver å komme på det ordet, forferdelig faenskap er det !! Glemme hva man har sagt og skal si får meg til å ønske det åpnet seg ett hull jeg kunne falle i.
Det er så utrolig utrolig smertefult å se folk smile av meg og tro jeg er litt "surrete" bare når det faktisk er sånn veldig ofte. Altfor ofte. Jeg er jo ikke gammel, jeg skal ikke glemme. Jeg er ung, ikke passert 35 år engang. Hvorfor skal jeg glemme ting som er helt normalt for andre på min alder å huske.
"Ja slik har jeg også det av og til" får jeg slengt i trynet når jeg prøver å fortelle... Ja men forestill deg det hver dag, 7 dager i uken !!! Jeg vil ikke syte, men jeg føler meg rett og slett ikke bra.
Humøret som svinger , øyner som får "slør" over seg, dundrende hodepine, ømme eller følelsesløse tær og fingre, svetting og frysing om hverandre. Alt dette er det bare meg som ser og føler, og jeg aner ikke hvordan jeg skal fortelle eller forklare til deg.
Skrifta mi er gyselig, verre enn verst. Får ikke bokstavene til å blir slik de skal være. Jeg skriver som en drita full kråke.
Jeg tar meg spasertur og jobben krever masse styrkeløft og gåing, prøver å spise så sunt jeg bare kan og holder meg unna søtsaker. Men det hjelper ikke, vekta slåss mot meg. Det er utrolig plagsomt, og jeg aner ikke lenger hvordan jeg skal noen gang tørre å stå på vekta, redd for hva den viser denne gang.
Folk sier jeg er innesluttet, ikke vil treffe venner eller bekjente. Men forestill deg, du har knekt ett ben. Det er VONDT, jævla vondt. Du har alle bevisene på at den er knekt, men INGEN tror den er knek, og at du ikke har det så vondt som du sier det er !!
Ville du frivillig dratt til disse menneskene som sa det ? Du skal sitte der og vite at de ikke tror på deg, at de tror du bare lyver eller fisker etter sympati ??? Ville du det ?? Jeg vil ikke.
Jeg har ikke knekt ett ben, ikke har jeg kreft, ikke er jeg synlig skadet på noen som helst måte. Men jeg er knekt, langt inni meg. Det føles som om jeg har en kreft i hjernen som sluker det som en gang var meg, og jeg er skadet inni meg.
Jeg fisker ikke etter sympati, jeg vil bare ha forståelse på at dette er min hverdag. Den har vært det i mange år og vil nok være der i mange år fremover. Jeg vil ikke at folk skal synes synd på meg, men faktisk bare vite at selv om vi ikke er synlig syke så er vi syke. Og det er vår hverdag. Jeg vil ikke være denne jenta lenger, jeg vil være meg selv !!!
Derfor har jeg gitt opp, orker ikke lenger forklare eller forsvare meg selv, min helse og min dumme kropp !!! Orker ikke forklare hvorfor jeg stammer, hvorfor jeg glemmer, hvorfor vekta går opp og ned, hvorfor leddene verker, hvorfor håret faller av, hvorfor neglene sprekker og knekker, hvorfor humøret går opp og ned, hvorfor øynene hovner , hvorfor svetten siler for så i neste minutt sitte der og hakke tenner, hvorfor konsentrasjonen er vekk, hvorfor jeg ligger på sofaen og sover selv om jeg allerede har sovet i mange timer, hvorfor jeg er som jeg er.
Jeg måtte skrive dette brevet nå ellers ville jeg glemt alt inne morgendagen. Og da ville brevet kanskje sett enda verre ut.
Jeg har skrevet dette brevet i flere omganger, jo rett og slett fordi jeg ikke klarer holde på konsentrasjonen.
Jeg er så frustrert nå, aner ikke lenger hva jeg skal gjøre og hvem jeg skal vende meg til.
Gengivet med tilladelse fra Happybody, der kan træffes på Sonjas Soffskifteforum i Norge
