Blot en uheldig historie?
Kronik
Maria Cuculiza har arbejdet som journalist i mere end 20 år. Hun har været ansat på dagbladet Information, Det fri Aktuelt samt på DR TV og TV2 Nyhederne som reporter, redaktionssekretær og redaktør. Hun arbejder i dag freelance og har netop udgivet bogen ”Brystkræft – sådan overlever du”.
Af Maria Cuculiza, journalist
”Something is rotten in Denmark”, udtalte vicepræsident Evelyn Lauder fra kosmetikgiganten Estee Lauder Inc. engang til mig i et tv-interview. Samtalen handlede hverken om Hamlet, Kronborg eller Shakespeare men om behandling af kvinder med brystkræft i Danmark, som hun gennem venner havde fået indsigt i. Dengang forekom hendes udtalelser mig noget bombastiske. Det gør de ikke mere. Ikke efter selv at have prøvet kræfter med behandlingssystemet - og slet ikke efter at have talt og skrevet med hundredvis af syge kvinder. Danmark er ikke blot det land, hvor flest kvinder får brystkræft, men også det land hvor kvinder med brystkræft lever kortest. Og når jeg fortsat eksisterer i dag fem år efter, er det ikke takket været det danske sundhedsvæsen. Tværtimod mener jeg, det er rimeligt at hævde, at jeg er i live på trods af ventelister, lægers fejl og uvidenhed, private og offentlige hospitalers sløseri og magtmisbrug.
Den 12. maj foråret 2000 mærkede jeg en knude i mit ene bryst. Min praktiserende læge bekræftede næste dag mit fund. Og jeg overværede ham sende en fax til Rigshospitalet, hvor han bad om en hurtig undersøgelse. Da der var gået en uge, bad han mig om selv at kontakte hospitalet og rykke for en indkaldelse. Men her fik jeg besked, om at jeg ikke stod på nogen indkaldelsesliste. Der skulle sendes en ny fax. Jeg spurgte om, hvor lang tids yderligere ventetid jeg herefter skulle påregne. ”Den slags oplyser vi ikke patienterne om, fru Cuculiza”, lød svaret fra en ubehagelig røst i den anden ende af røret. I samråd med min læge, der heller ikke vidste, hvad ventetiden kunne løbe op i, besluttede vi, at jeg skulle tage på Privathospitalet Hamlet.
På Hamlet fandt røntgenlægen en knude, som han syntes var suspekt og derfor skulle ud. Jeg mente, at kunne mærke, at knuden var vokset, og lod derfor uden tøven Hamlets brystkirurg foretage indgrebet. Da knuden kom ud i det åbne, viste det sig, at den i løbet af en uges ventetid var vokset fra at være omkring 1 centimeter hele vejen rundt til nu at være 1,5 gange 4 centimeter, så det var rigtigt fornemmet, at den voksede hurtigt. Man ville give mig svar hurtigst muligt på mikroskopering. Det kom tre uger senere via Bispebjerg Hospital, hvor svulsten havde ligget i kø i det offentlige system. Det var brystkræft. Hvilken slags vidste man ikke helt endnu.
To dage senere blev jeg igen ringet op fra Hamlet. Det handlede om to forskellige former for cancer. Og man havde aftalt med Rigshospitalet, at jeg ville blive videreopereret på Hamlet, så det kunne vi ligeså godt aftale på telefonen med det samme. Det sidste ville jeg ikke gå med til uden videre. Som nu officielt diagnosticeret kompliceret brystcancerpatient måtte jeg herefter have adgang til Rigshospitalets kompetencer. Det hospital, som jeg havde hørt under størstedelen af mit liv. Bevæbnet med diagnosen gik jeg ved hjælp af udenlandske læge-venner i gang med en research, der viste, at den ene slags cancerceller spredte sig aggressivt med blodet, og at den anden voksede abnormt hurtigt.
Al international forskning viste desuden, at Hamlet-lægens plan om en mindre reoperation var utilstrækkelig og risikabel. Hele brystet skulle af. Ellers ville den aggressivt voksende cancer komme tilbage igen med det samme med ny risiko for spredning. Måske havde svulsten bredt sig allerede. Næste morgen ringede jeg til min læge for at få ham til at henvise mig til Rigshospitalet, når man nu ikke ville foretage henvisningen på Hamlet. Min læge var rejst på ferie. I stedet fik jeg en nyuddannet vikar. Jeg forklarede situationen. Hun ville ringe tilbage. Det gjorde hun aldrig, og da jeg om eftermiddagen ringede op igen, var både hun og de andre læger gået.
På knæ for Rigshospitalet
Jeg besluttede så alligevel selv at tage chancen og ringe til Rigshospitalet og bede dem om en operation. På Rigshospitalet kendte de godt nok ganske rigtigt til mig og min situation. Men her hjalp ingen kære mor: "Professoren har besluttet sammen med Hamlet, at du skal fortsætte derude, og det ved du jo udmærket”, lød den kontante afvisning. Jeg forklarede, at jeg ikke var tryg ved hverken Hamlets faciliteter, kompetencer eller begrænsede behandlingsforslag. Og i øvrigt var jeg som enlig mor uden øvrig familie heller ikke i besiddelse af de yderligere mange penge, som en supplerende operation ville koste. Penge som skulle betales kontant, forud og med det samme. ”Vi to har ikke mere at tale om. Aftalerne er lavet, De kommer ikke ind her. Det har professoren bestemt. Farvel”, sagde sekretæren, som jeg kunne høre hele tiden konfererede med professoren, mens hun og jeg talte i telefonen. Et telefonopkald til Hamlet ændrede heller ikke noget. Jeg fastholdt mit ønske og min ret til Rigshospitalet og luftede tanken om ellers at tage til udlandet. Hvorefter kirurgen tilbød mig rabat! Et tilbud som skræmte mig. Hvorfor var det så vigtigt for ham at være den, der opererede mig? Havde han noget at skjule?
Italien, nærmere betegnet Sicilien viste sig nu på grund af venskabeligt familiære forhold at være en reel mulighed. Her nede – på sydspidsen af Europa og ganske tæt på Afrika - både ville og kunne de godt operere mig, men det var en forudsætning, at jeg medbragte ultralydsbillede af svulsten inden den var blevet taget ud samt den udtagne svulst. Og jeg skulle komme med det samme. Hellere i dag end i morgen. Ellers ville man ikke tage ansvaret for en så problematisk situation. Men nu skulle det vise sig, at ultralydsbilledet var forsvundet på Hamlet og svulsten tilhørte Bispebjerg Hospital, som havde copyright. Til sidst lod patologen dog nåde gå for ret og jeg fik svulsten udleveret på en parkeringsplads sammen med venlig omsorg samt ikke mindst et råd om hurtigst muligt at få fjernet hele brystet: Hamlets kirurg havde nemlig ikke formået at tage svulsten ud i eet samlet stykke - men havde plukket den ud i stumper og stykker, hvorved risikoen for spredning var blevet stærkt forøget. 48 timer senere lå jeg nyopereret i en siciliansk hospitalsseng. Et bryst fattigere. Men lykkelig over at være sluppet ud af et land, hvor kampen for at blive ordentligt behandlet føltes som en større belastning end selve sygdommen.
Da jeg efter operation rejste tilbage til Danmark, var det med strenge formaninger om straks at sørge for at melde mig på Rigshospitalets onkologiske afdeling og lave aftaler om, at jeg i overensstemmelse med de internationale retningslinier for min cancerform skulle CT-scannes hvert tredje måned det første år, det næste år hver femte måned og således nedtrappet de følgende syv år, hvor jeg gerne fortsat skulle være i live og dermed kunne erklæres helt rask og stoppe med scanningerne. Almindelige røntgenundersøgelser ville ikke være tilstrækkeligt, og CT-undersøgelserne skulle helst foregå på det samme hospital, så man kunne sammenligne billederne fra gang til gang. Desuden skulle jeg sørge for hvert kvartal at blive grundigt klinisk undersøgt af en specialist i brystkræft. Risikoen for at canceren kom tilbage samme sted var stor. Og i givet fald skulle den nye svulst fjernes med det samme, så den ikke nåede også at sprede sig med blodet til andre steder i kroppen. De ønskede ikke at deres hidtidige arbejde skulle være spildt.
Om at være en dårlig investering
Så ikke så snart havde jeg havde sat foden på dansk jord, førend jeg ringede til Rigshospitalet. Jeg oplyste om diagnosen og dermed behovet for en række fortløbende CT-scanninger, hvoraf den første skulle foretages seks uger senere. Jeg blev inviteret til at komme næste dag kl. 17. Da jeg mødte op viste det sig at være på ortopædkirurgisk afdeling. Jeg berettede min historie og mit behov for kvartalsvise CT-scanninger og kvartalsvise manuelle undersøgelser af mit brystområde. De nikkede og smilede. De forstod helt mine ønsker. Da jeg var færdig, omplimenterede de mig for min klare sagsfremstilling og glimrende danske sprog. De havde været nervøse for, hvordan de skulle klare en samtale med en italiener. Jamen, jeg var da pæredansk. Det forstod de ikke. De havde fået besked om, at jeg var en udenlandsk betalingspatient. Skuffelse, overraskelse og rådvildhed stod malet i deres ansigter. Jeg kom altså ikke med eurolapper til de slunkne kasser, men tværtimod for yderligere at udpine de sparsomme ressourcer med mine udgiftskrævende behov. Og så kan det nok være at piben fik en anden lyd. CT-scanninger bevilgede man skam ikke i mit tilfælde. Der var lavet økonomiske cost-benefit beregninger, som viste, at det ikke kunne betale sig. Man havde regnet sig frem til, at almindelig røntgen udfra en samfundsmæssig betragtning var tilstrækkeligt. Så røntgen var, hvad de kunne tilbyde mig. Og ifølge reglerne faktisk kun hvert halve år.
Og i øvrigt var jeg var jo ikke den eneste, for hvem der i Danmark gjaldt andre opfølgende kontrolregler end dem, der blev anbefalet i de internationale protokoller. Aha, jamen hvad så med de kvartalsvise manuelle opfølgninger af mit brystområde. Var de også i modstrid med de danske regler? Ja, det var de egentlig. I Danmark gjorde man det kun hvert halve eller hele år. Men når jeg nu alligevel var der, ville hun da gerne undersøge mig. Hendes undersøgelse var mærkeligt famlende. Og grebet af mistanke spurgte jeg hende, om hun egentlig nogensinde før havde undersøgt et bryst.
Nej, det havde hun faktisk ikke. Hun var jo ortopædkirurg. Men man var blevet enige om, at jeg skulle høre ind under hende, for den ene af mine cancertyper optrådte normalt i arme og ben, og man var i gang med at lave et sydsvensk-dansk center for den slags kræftceller. Således tilbage i det danske sundhedsvæsen måtte jeg bestille mig endnu en overlevelsesbillet til Sicilien kun få dage efter at være vendt hjem igen. Her fem år senere er jeg fortsat i live men altså også en frit i luften svævende cancerpatient. Uden adgang til samtale, kontrol og vervågning.
Og hvad med alle mine medsøstre for hvem spørgsmålet også er: To live or not to live, men som måske ikke magter kamp, brok og kritik af et system, som de er så afhængige af ikke bare i dag men også i morgen?
LÆGEN I HOVEDSTADSREGIONEN NR 3 JUNI 2006 WWW.LKF-HOVEDSTADEN.DK
Link til kilden 
