Kapittel 2:
1984: EN ANNEN PERSON
Utover etterjulsvinteren, våren og sommeren 1984 begynte Birgit, min kone, å skrante. Forandringene var nesten umerkelige, men på ettersommeren var det tydelig at hun var blitt trettere. Hun hadde nesten mistet matlysten og spiste lite, men gikk likevel opp i vekt. Hun behøvde langt mer søvn enn tidligere, hun var plaget av muskelsmerter, særlig i bena, hun slet med en forstoppelse og abnormt sterke menstruasjonsblødninger. Hun frøs, det ble en vanlig foreteelse at hun lå på sofaen og hakket tenner, enda hun hadde tre ulltepper over seg og stuetemperaturen var rundt 25 grader. Hun begynte å snorke så høyt at jeg inntil da ville ha trodd det var fysisk umulig å prestere slike lyder. At jeg selv ikke fikk sove på grunn av snorkingen, var av mindre betydning, for jeg lå stort sett våken likevel på grunn av en vedvarende og stadig sterkere bekymring over hennes helsetilstand.
Det som slo meg som en mulighet, men jeg fikk aldri noe inntrykk av at det slo legene, var at hennes mange plager kunne ha en felles årsak. Hun ble sendt fra magespesialist til gynekolog til revmatisme-ekspert til øre-nese-hals-spesialist, og hos en av de mer kjente av dem hadde hun en opplevelse som burde være tankevekkende. Hun ble undersøkt i halsen av en professor som hele tiden, mens han fulgte så noenlunde med i hva ultralydutstyret kunne si ham, samtalte intenst og høylydt om seilbåten sin med en kollega i rommet ved siden av. Det som opptok ham, var utsiktene til å få båten på sjøen snart, inntil han plutselig sa: ”Hvor lenge har De gått med dette?” -Med hva? spurte hun forbløffet. -Med hva?! De har jo struma!
Hun hadde undret seg over at noen av halssmykkene var blitt litt trangere, og hun hadde også følt litt ubehag i halsen slik at hun harket og kremtet ganske mye. Men struma hadde ingen nevnt. Hun var ganske irritert over det, men mer irritert over at seilbåten, som i motsetning til henne lå et stykke unna, var mye viktigere for denne legen enn pasienten, selv mens undersøkelsen pågikk.
Hun hadde altså struma. Og hva skulle man gjøre med det? Ikke noe. Ikke med en gang i hvert fall. Hun ble satt på venteliste for operasjon. Hun hadde en kul på skjoldbruskkjertelen i tillegg.
Situasjonen i familien var ikke blitt enklere av at min arbeidssituasjon var forandret. Våren 1984 ble jeg tatt i kragen og kommandert til å gå inn som redaktør av A-Magasinet. Det skulle være ett av redaksjonsledelsens mottrekk mot regnemestrene blant økonomene, som ønsket å nedlegge det. Sjefredaktør Hans Vatne var innstilt på kamp, magasinet skulle legges om og fornyes, det ville bli bråk, og det måtte ha en redaktør som var hardhudet nok til å ta støyten utad når kritikken kom, sa han til meg. Det var en av hans siste beslutninger; han led av kreft og gikk av som sjefredaktør noen måneder senere. Jeg hadde vegret meg, jeg hadde det fint på utenriksredaksjonen hvor jeg hadde vært i over 20 år, og hvor jeg stelte med det som mest interesserte meg. Jeg var derfor ikke ute etter noe nytt, og slett ikke etter å rykke opp til noen redaktørstilling. Men jeg fikk ordre, og en av årsakene til at det var vanskelig å si nei, var at jeg gjennom mange år hadde vært en nokså fritalende intern kritiker i redaksjonen. Her fikk jeg muligheten til å vise om jeg kunne gjøre noe i tillegg til å slenge med leppa. Akkurat det visste alle at jeg kunne.
Dessuten var jeg blitt formann i PEN-klubben, så i sum ble det en ganske stri periode, selv om det neppe er Norges mest arbeidsbelastende tillitsverv.
1985
I løpet av sommeren 1985 begynte forverringen av Birgits tilstand å gå raskere. Det ble påfallende at hun kunne stoppe midtveis i en setning, og når vi spurte hva hun hadde tenkt å si, hadde hun allerede glemt hva hun var i ferd med å fortelle. I september skjedde noe dramatisk. Hun ringte meg hjemmefra - hun hadde nå vært sykmeldt fra sin stilling på Barnehagekontoret i Oslo kommune ganske lenge - og sa at bilen var stjålet. Hun hadde vært nede i byen for å gjøre innkjøp, og da hun kom ut fra forretningen, var bilen borte. Jeg dro ned til Politihuset på Grønland og anmeldte tyveriet. Da jeg kom tilbake på kontoret, ringte hun igjen og sa at hun hadde tatt feil og at hun hadde parkert bilen i parallellgaten. Hun hadde nå vært nede og hentet den, og den sto utenfor huset. Jeg ble irritert - inntil hun sa: - Per Egil, jeg vet ikke hva som holder på å skje med meg.
Nå gikk alarmen. Hvis jeg selv hadde parkert bilen og glemt hvor, ville de fleste av mine bekjente ha sagt jaja, det er nå sånn han er, og trukket på skuldrene. (Det har, for ordens skyld, aldri hendt, men ingen ville blitt overrasket.) Men når noe slikt skjedde med henne, et aktivt og effektivt organisasjonsmenneske med full oversikt under oppdragelsen av tre barn og administrasjon av en noe udisiplinert mann og et halvt dusin flyttinger til og fra utlandet, var det som å stå overfor en helt annen person med en helt forandret personlighet enn den kvinnen jeg hadde vært gift med i over tyve år. Jeg visste heller ikke hva som var i ferd med å skje med henne, men nå skjønte jeg at hva det enn var, var det alvorlig og sterkt urovekkende.
Hennes faste lege, en allmennpraktiker, beordret stadig nye prøver og sendte henne til stadig nye spesialister. Tilfeldig kom jeg til å nevne hennes tilstand for en bekjent som er medisiner, og han sa at det ante ham, ut fra beskrivelsen, hva som var i veien. Han tilføyde at en av hans professorvenner var spesialist på de lidelser hun temmelig sikkert måtte være plaget av. Han nevnte noe om skjoldbruskkjertelen og lavt stoffskifte, og sa at han gjerne ville hjelpe henne med å komme seg dit.
Da hun hadde avtalt time, oppsøkte hun sin faste lege og ba om å få papirene med til den nye timeavtalen. Det lot til at han ikke likte dette noe særlig, og han irettesatte henne for at hun ville skifte lege. Det tok hun svært rolig, men det gjorde ikke jeg da hun ringte meg for å fortelle historien. Jeg var på vei opp av stolen og ut av kontoret for å dra bort til ham og få sagt ham hva jeg mente, men Birgit avbrøt meg: -Du må huske at dette er mitt fagfelt, ikke ditt. Jeg er småbarnspedagog, og jeg satt egentlig overfor en liten gutt som var snurt over at noen ville ta fra ham spaden og bøtta i sandkassen. Ta det helt rolig.
Vel, hun hadde altså fremdeles et vurderende overblikk i behold, så ikke alt var forandret.
Da hun kom til timeavtalen hos professoren, ble hun møtt med et forbløffet utrop idet hun kreket seg over dørstokken, og før han hadde begynt å undersøke henne: -Hvorfor har ikke du søkt lege før, så dårlig som du er?
På dette tidspunkt så hun virkelig dårlig ut og kunne ikke gå hundre meter uten å stanse for å hive etter pusten. Ansiktet var maskelignende og stivt, øynene var blitt smale, all mimikk var borte, og hun frøs verre enn noen gang. -Nå skal vi ta noen prøver, og så ser vi hva du trenger av medisin, sa han, etter at hun hadde forklart ham at hun hadde gått hos lege i lang tid og tatt prøve på prøve hos den ene spesialist etter den andre, men bare var blitt dårligere og dårligere.
Til formidleren fortalte jeg om primærlegens reaksjon, og han sa at jeg burde innklage ham for Legeforeningen. -Han bør ha lært på doktorskolen at enhver pasient har full rett til å skifte lege, og ingen skal bebreides for det. Har han ikke fått med seg det, bør han få en påminnelse, sa han.
Jeg tenkte at jeg sannelig hadde nok om jeg ikke også skulle kjøre en klagesak mot en av Norges best forskansede maktbastioner. Men etter en diskusjon til, og etter å ha tenkt at det ikke ville ta meg mer enn ti minutter å skrive klagen, valgte jeg å gjøre det, nærmest bare for å se hvordan det gikk. Det ble en interessant opplevelse: Legen trodde jeg var ute etter å bruke min stilling til å knuse ham offentlig, og jeg måtte forsikre ham om at jeg aktet å holde ham helt utenfor avisspaltene. Legeforeningen klarte ikke engang å lese brevet innenat, men trodde at klagen gjaldt bemerkningen ”Hvorfor har ikke du søkt lege tidligere?” Vi måtte derfor ta et par ekstrarunder på hva som sto i brevet (som var forholdsvis klart og konsist skrevet, om jeg skal si det selv). Etterpå gjorde foreningen to helhjertede forsøk på å unngå å behandle saken, men disse påfunn var noenlunde tro kopier av de samme ynkelige tricks som vi tidligere pleide å bruke i redaksjonen når vi hadde gjort en tabbe vi ikke ville ha for mye oppstuss rundt, så det terrenget kjente jeg igjen.
Det endte med at klagen ble behandlet og avvist: Primærlegens forsikring om at han ikke hadde irettesatt pasienten for at hun ville skifte lege, ble godtatt. Han hevdet at han bare hadde advart ut fra vurderingen ”jo flere kokker, jo mere søl”. Han slapp derfor å få noen flekk på rullebladet, men han er allikevel en av dem som uskyldig er blitt rammet i saken: Han hadde, under studiet, ikke fått noen som helst forståelse av hvor utbredt
skjoldbruskkjertellidelser er, hva som kjennetegner dem, hvor farlige de kan være, og hvilke langvarige skader og plager de kan forårsake når de ikke behandles.
På et tidlig stadium av denne lille ekstraforestillingen hadde professoren fått prøveresultatene, og de viste normale verdier. I hans forestillingsverden forandret det bildet totalt: -Da er du ikke syk da, sa han - bare noen dager etter at han, tydelig rystet over synet av pasienten, hadde spurt Birgit hvorfor hun ikke hadde ”søkt lege tidligere, så dårlig som du er”. I mellomtiden hadde vi vært en tur på fjellet, hvor hun kollapset under en fottur på ca. to kilometer, og det var så vidt jeg klarte
å få henne tilbake til hytta.
Det skal være sikkert at hun ikke var syk.
Julen 1985 var det halvannet år siden sykdommen var blitt merkbar. Jeg prøvde å holde motet oppe, mest hos meg selv, men også hos familien. Men i førjulsukene tiltok forverringen så dramatisk at jeg ikke hadde særlig håp om at det ville bli en jul til for henne. Julaften brukte denne tidligere energibunten to timer på å pakke inn tre pakker, og det var det hun fikk gjort. Men nå hadde jeg fått en mistanke om hva hovedårsaken til elendigheten kunne være, hjulpet av en omgangsvenn som med stigende bekymring hadde fulgt utviklingen, og som hadde klippet ut et svar i legespalten i ukebladet Kvinner og Klær. Der svarte dr. Åsa Rytter Evensen en kvinne som skildret mange av de symptomer Birgit var sterkt plaget av, at den bakenforliggende årsak antagelig var lavt stoffskifte, kalt hypothyreose. Det var første gang jeg hadde registrert det underlige og fremmedartede ordet; jeg er ikke sikker på at jeg hadde hørt det før. Hele symptombildet pekte mot samme konklusjon: Hypothyreose. Det er underfunksjon i skjoldbruskkjertelen, som i hovedvarianten av sykdommen utskiller for lite av hormonet tyroksin, og da går hele stoffskiftet i lavgir. Pasienten blir apatisk, glemsom, sløv, og deprimert. Blodprosenten og appetitten går ned, hos mange går vekten opp, magen blir treg, muskelsmerter, søvnbehov og snorking tiltar, menstruasjonen kan bli uregelmessig og kraftig, håret blir pistrete og neglene sprø.
Når ett menneske rammes av alt dette, er personen faktisk ganske syk, og det hjelper lite at en professor har så liten kontakt med virkeligheten og så god kontakt med tallverdier at han sier det motsatte.
For min egen del var jeg nå desperat. I oktober, november og desember hadde jeg brukt ti minutter hver fredag ettermiddag til å vurdere om jeg skulle søke velferdspermisjon på ubestemt tid fra kommende mandag. Hver gang kom jeg til at det ikke ville løse noe som helst, ved siden av at jeg ville svikte dem som skulle ha meg med på laget for å redde A-Magasinet. To av sjefene mine, Egil Sundar og Sigurd Hennum, hjalp meg mer enn jeg med rimelighet kunne forlange, og alle kollegene i magasinredaksjonen og nesten alle i avisen for øvrig var enestående hjelpsomme, tålmodige og forståelsesfulle.
1986
I romjulen bestemte jeg meg for å oppsøke professoren, for å be om medisin til Birgit. 3. januar 1986 fikk jeg på kort varsel foretrede hos ham. Han var vennlig, men så litt forundret på meg da jeg, etter et par høflighetsfraser, kom til saken:
-Jeg er kommet for å fortelle deg at du har stilt feil diagnose på min kone. Hun har hypothyreose, for det gir man tyroksin, og det kommer du til å skrive ut resept på nå.
Rimelig nok har medisinske professorer liten sans for samtaler som begynner på den måten, og jeg vurderte risikoen for at han ville kaste meg ut øyeblikkelig, til noe over femti prosent. Men han ble tydelig nysgjerrig da han raskt hadde fått kontroll over overraskelsen, og både pedagogisk og høflig begynte han å forklare meg at han nok ikke hadde tatt feil, og ikke kom til å skrive ut noen resept. For hadde hun hatt hypothyreose, ville det ha slått ut på prøveresultatene. Han forklarte så, meget vennlig og i popularisert og lettfattelig form, hvordan den såkalte tyrostaten virker: Når kroppen merker at det kommer for lite tyroksin fra skjoldbruskkjertelen, (thyreoidea) går det beskjed til hypofysen, hjertelsystemets kommandosentral, en liten kjertel under hjernen midt inne i kraniet. Ved å produsere mer av TSH, det thyreoideastimulerende hormon, sender hypofysen så beskjed til skjoldbruskkjertelen om å øke produksjonen av tyroksin. Denne stigningen kan måles ved en blodprøve, og når TSH kommer over et visst nivå, har man grunnlag for å stille diagnosen og gi tyroksin som medisin, fordi kroppen ikke selv produserer nok. Man måler også forekomsten av fritt tyroksin, som opptrer som T4 på utskriftene, men det regnes som et litt mindre pålitelig signal. Videre måles forekomsten av trijodtyronin, T3, som T4 nedbrytes til i en av prosessene i stoffskiftet. Når T4 synker, skal TSH stige. Jeg spurte ham hvordan han kunne være sikker på sin konklusjon, spesielt hvordan han kunne være helt sikker på at de tallene han opererte med som normale, var normale for min kone, siden alle mennesker er forskjellige, og siden normalskalaen bygger på et gjennomsnitt og dermed er et statistisk fenomen. Heller ikke dette spørsmålet fornærmet ham, og han svarte, nøkternt og uten noen form for overlegenhet, at dette var hans fagområde, dette var det han kunne og hadde arbeidet med gjennom det meste av sin karriere som lege. Han forklarte meg sammenhengene enda en gang, og fylte på med en del tall.
Fremdeles var jeg preget av frykten for å bli satt på dør, men jeg oppfattet at innfallsporten nå ikke var hvordan min kone hadde det (og hun hadde det ikke bra), men talltolkning.
Så jeg brukte en sentral journalistisk metode: Legg deg på samme bølgelengde som den du snakker med, og sa at jeg også hadde noen tall og litt statistikk. Min egen medisinske historie er synderlig uinteressant og kan neppe holde en middels overarbeidet lege våken i mer enn to minutter hvis jeg begynner å fortelle. Men ett og annet hadde det nå vært opp gjennom årene, og jeg hadde på det tidspunkt fått et titall diagnoser. Av dem hadde to vært riktige. Følgelig, sa jeg, er det ut fra mitt materiale 20 prosent sjanse for at din diagnose er riktig, og 80 prosent risiko for at den ikke er det. Hvorfor skal jeg da godta din diagnose?
Den problemstillingen aksepterte han øyeblikkelig, og vi filosoferte litt omkring den. Men jeg var kommet for å få en resept på tyroksin, ikke for å snakke aritmetikk, og jeg sa at jeg ikke kom til å forlate hans kontor før han skrev den ut. Det var en fredag ettermiddag, og jeg hadde god tid.
Nå fulgte det som i diplomatkommunikeer gjerne heter ”en åpenhjertig meningsutveksling” - men uvennlig var den ikke, og arrogant var han slett ikke. Han fastholdt at hun ikke kunne lide av noe som helst som hadde med skjoldbruskkjertelen å gjøre, men tilføyde at han ikke var i stand til å forstå hvorfor hun hadde så alvorlige plager som hun åpenbart led av. Jeg mente at akkurat det var ganske betydningsfullt, spesielt fordi de nå var på et nivå hvor de nærmet seg det livstruende, så vidt jeg kunne vurdere det. Jeg gjorde ingen tegn til å reise meg fra stolen, og til slutt sa han:
-OK. Jeg skal skrive ut resept på tyroksin. Men det kommer ikke til å forandre hennes tilstand. Av denne medisinen kommer hun ikke til å bli bedre, og du må love meg at hun ikke tar mer tyroksin enn det hun skal ha. For overdosering er farlig.
-Ja, svarte jeg, det vet jeg. Da risikerer hun å få det motsatte, hyperthyreose eller tyrotoksikose, og muligens var det hva Mozart døde av som 35-årig.
Det gikk et anstrøk av usikkerhet over ansiktet hans. Dette hadde han åpenbart aldri hørt, og uvisst er det jo også. Men rapportene om Mozarts intense rastløshet de siste månedene i 1791, og hans utstående øyne på de siste portrettene av ham, (hvorav navnet Mozart-kuler for de sjokoladeglade) er indikasjoner, selv om det også finnes teorier om andre mulige dødsårsaker.
Jeg gikk ut av professorens kontor med resepten i hånden og følte meg som en triumfator. Nå skulle jo Birgit bli frisk. For de legene jeg hadde snakket med – det var på dette stadium ikke så mange - hadde fortalt meg at når man bare begynte å ta tyroksin, ville tingene ganske snart rette på seg.
Det hender de gjør det, men at de alltid gjør det, og at de gjør det raskt, har vært bare en av mange feiloppfatninger som har vært utbredt og nærmest sementert i store deler av det norske medisinske miljøet.
I løpet av fire-fem dager ble Birgit merkbart bedre, for så vidt som fordøyelsen begynte å røre på seg i normal retning. Jeg rapporterte straks til professoren, som sa at det ikke kunne være annet enn placebo-effekten, altså det velkjente forhold at et preparat virker fordi pasienten tror det virker.
Formidleren tok kontakt og foreslo psykiatrisk behandling for henne, fordi hun jo åpenbart var deprimert. Da skrek jeg til ham - jeg burde ikke ha gjort det, men jeg skrek: -Hvis hun ikke hadde vært deprimert nå, så elendig som hun er, og så mye verre som hun stadig er blitt, da hadde jeg tryglet og bedt deg om psykiatrisk hjelp. Hadde hun danset og sunget nå, ville det virkelig ha vært bruk for psykiatri. Hvis det er noe som er normalt i all denne avsindigheten, er det at hun er nedfor.
Han rygget tilbake. Jeg fikk roet meg ned så pass at jeg spurte hvorfor det var så vanskelig å få resept på tyroksin. -Det er jo et stoff som kroppen produserer, og da kan det jo ikke ha bivirkninger, sa jeg.
Han forklarte meg at tyroksin i overdose er farlig (dette visste jeg allerede) og at det derfor er viktig at det ikke gis uten at diagnosen er sikker. I tillegg hadde det gjort inntrykk at man i 1950-årene hadde en lege i Oslo som ga tyroksin ”som sukkertøy”. Han stilte diagnosen ved å klappe pasientene på baken, og hvis den var kald, hadde de hypothyreose, og de fikk opp til 16 tabletter daglig, sa han. Dette gikk under navn av ”kald rumpe-testen”, og den har vi hørt om alle sammen i undervisningen, sa han.
Jeg undersøkte siden litt omkring denne legen. Det gikk så langt at han ble truet med å bli fratatt lisensen hvis han fortsatte med sin overdosering, og under sine redegjørelser overfor to av Norges ledende endokrinologer fremførte han sin grunnoppfatning: Det gjelder å påføre pasienten hyperthyreose ved bevisst overdosering, og så redusere. Dette er i gråsonen for ren galskap hva medisinsk behandling angår, men han forfektet dette med stor autoritet i mange år.
Jeg har truffet to av hans pasienter, to kvinner født i henholdsvis 1924 og 1939. Begge avviser at han på noen måte opptrådte ukorrekt, og de lo da jeg bragte ”kald-rumpe-testen” på bane. Det gjaldt åpenbart for hans kolleger å sverte ham skikkelig ved hjelp av noe som, så vidt jeg kan bedømme i ettertid, er en vanærende og usann anekdote.
Men kvinnen som er født i 1924, ble overdosert av ham og fikk livslange plager og ble arbeidsufør allerede i 1963, antagelig som konsekvens av feilbehandlingen. Så han satte spor etter seg.
Vinteren 1986
Birgit var nå i merkbar, om enn langsom bedring. I midten av februar 1986, seks uker etter at hun hadde begynt å ta tyroksin, ble hun operert for struma og fikk fjernet halvparten av skjoldbruskkjertelen fordi det satt en knute på den. Den var godartet, fortalte kirurgen meg. Vi fikk også høre, like før operasjonen, at det var 20-25 prosent risiko for kreft i slike tilfeller. Det visste jeg, men akkurat det hadde jeg ikke nevnt for Birgit. Hun hadde nok å være urolig for som det var. Det var hverken trivelig eller gunstig å stå i ti måneder, som hun gjorde, på venteliste til operasjon. Det var til gjengjeld en spennende periode, så spennende at jeg sluttet å lese kriminalromaner, og det gikk mange år før jeg begynte igjen. Men det var bruk for noen av kriminalromanens teknikker. For bitene av det puslespillet jeg nå begynte å sette sammen, kunne bare peke mot e’n konklusjon , selv om den var foreløpig: Av en eller annen grunn var dette feltet en hvit flekk på legenes kart. Jeg ble bestyrket i den antagelsen da en ledende medisiner, i forbindelse med operasjonen, forklarte min kone at en forstørret skjoldbruskkjertel eller en knute på kjertelen ikke kunne ha noen som helst sammenheng med eventuell hypothyreose.
Langt ut på 90-tallet har jeg hørt at han gjentar denne originale oppfatning overfor andre pasienter i tilsvarende situasjon. Den er i strid med alt som står i faglitteraturen om skjoldbruskkjertelen, og en av denne beretningens antihelter føyset meg av med sin sedvanlige uhøflighet da jeg mente at hans kollega burde få litt elementær undervisning på dette feltet. -Det er utenkelig at noen lege kan si noe slikt, så det må du ha misforstått, sa han.
Han sa det. Han sier det fremdeles. Det er omtrent som å si at utslett aldri er noe symptom på meslinger. Han har fremdeles noen år igjen av sin karriere.
Da kirurgen, som bare brukte kniv og gjorde det på en svært kompetent måte, fortalte meg at kulen var godartet, tilføyde han: ”Hun går på tyroksin, ser jeg, og det skal hun jo ikke ha, for hun har ikke hypothyreose, ser jeg av papirene.” -Jo, sa jeg, hun skal ha tyroksin, for hun har hypothyreose. Han spurte hvem som hadde stilt den diagnosen. -Det har jeg, sa jeg med ettertrykk, og la til: -Så det er i orden.
Jeg må ha fått dreis på tonefallet og stemmestyrken, for han sa: -J-j-javel.
Jeg kunne ikke engang gjøre som en bekjent, som i en lang og vanskelig periode alltid presenterte seg som ”doktor T.” hver gang han måtte ta i tu med legene for å skaffe sin alvorlig syke hustru forsvarlig behandling. Til forskjell fra meg er han faktisk doktor - men ved slike anledninger har han aldri gitt den interessante tilleggsopplysning at han har doktorgraden i geografi.
