Efter at have fulgt
Forum for Stoffskiftesykdommer i ca. et år - har jeg følgende bemærkninger adresseret til stofskiftesyge danskere, der gerne vil besøge og evt. tilmelde sig (anbefales) dette websted for stofskiftesyge.
Jeg vil gerne gøre alle opmærksomme på, at Forum for Stoffskiftesykdommer er
ikke et websted, der alene beskæftiger sig med en bruger-til-bruger vejledning og støtte, men
også er et websted, hvor der dyrkes et "socialt" samvær samt "politisk" samvær omkring den norske Thyreoideaforening NTF, hvilket kan være behæftet med visse overraskelser og kan, af og til føre til konflikter. Specielt hvis det "uventede sociale" og "indforståede" pludselig dukker op i en, ellers konkret, "stofskifte-fagligt" funderet tråd.
Disse konflikter kan dog kun udvikles, hvis man
fortsætter diskussionen og forsøger at argumentere sig frem til en løsning. Dette er desværre ikke altid muligt og
kan føre til frustrationer.
Jeg vil derfor indtrængende anbefale, at hvis man kommer ud for noget lignende, som beskrevet - at man skal seriøst overveje om "denne kamp" er værd at udkæmpe eller om man vil foretage en
strategisk tilbagetrækning fra den pågældende tråd - og lade konflikten dø ud af sig selv.
Der vil selvfølgelig være nogle, der gerne vil vide, hvorfor skulle de "opgive" argumentationen, når de selv føler at de har
en god sag? Det skal de selvfølgelig heller ikke, men de skal bare være klar over, at det kan blive
omkostningsfuld at fortsætte....
På forummet i Norge, som på mange andre fora med en
uklar moderering, kan man komme ud for, at der dannes
fraktioner og at disse selvfølgelig vil søge at befæste sig selv. Forummets stifter - Sonja - er overvejende fraværende og moderering er overladt til en anden tilmeldt, der til tider ikke kan formå at skille sin moderator-funktion fra sine brugeraktiviteter. Dette kan resultere i, at der netop skabes A og B brugere, hvilket tydeligt kan fremgå af, hvor meget/hvor lidt og hvilken respons man modtager.
På forummet i Norge findes en lille gruppe brugere, der har deres rødder i den
Norske Thyreoideaforbund (NTF) og benytter det norske forum til at føre en agiterende dialog omkring Foreningens tiltag eller mangel på samme, afhængig af hvem betvivler hvad. Fra disse NTF-medlemmer og deres sympatisører kommer der svar til andre brugere, der ofte farves af netop dette tilhørsforhold, hvor Foreningens interesser sættes før de norske forumbrugernes tarv - når der bliver spurgt om "alternative" vinkler på sygdommen, dennes måde at blive behandlet på eller når man ytrer sin tvivl om, hvorvidt man selv kan forsøge at tage ansvaret for sin behandling etc.
Dette kan let føre til, at man til tider kan opleve
den samme følelse af ikke at blive hørt - man så ofte før havde oplevet hos de læger IRL (In Real Time), der hellere sender stofskiftesyge patienter til en psykiatrisk udredning - fremfor at lytte til dem og foretage yderligere undersøgelser for at fastslå om behandlingen virker, eller ikke virker, eller virker forkert.
Jeg vil derfor indtrængende anbefale, at hvis man selv kommer ud for en situation, hvor man selv på det norske forum føler sig overhørt eller "misforstået" - at man
ikke slipper grebet om sit eget ærinde, men springer over, hvad man selv mener - ikke er relevant.
Netop dette kan, godt nok virke noget forbavsende, hvis man forinden havde nærlæst stifterindens egen hjemmeside
xlpluss.no/hypo/index.html, og havde fulgt hendes Golgotha-vandring gennem det norske sundhedsvæsen. Men man bør komme ihu, at et forum skabes godt nok af en person og dennes mål med foretagendet, men det videreudvikles af brugere og den/de moderatorer, der til dagligt driver forummet. Derfor er der fare for at der kan udvikles en "afvigende" forumprofil end den, der var tilsigtet i begyndelsen.
Personligt tror jeg på, at hensigten med
Forum for Stoffskiftesykdommer netop var at skabe et bruger-til-bruger websted, hvor man kunne komme ind med sine tvivl, hvor intet spørgsmål var for "dumt" og hvor man ikke kunne komme til at blive negligeret som person eller som patient. Præcis i modsætning til, hvad mange af os netop oplever IRL.
Dette er også, stort set, lykkedes - hvis man er klar over, hvad man må være særlig opmærksom på og hvis man selv, fra starten har truffet en beslutning om, hvad man ønsker eller ikke ønsker at lade sig involvere ind i.
Afslutningsvis vil jeg gerne pointere følgende:
Det er på Forum for Stoffskiftesykdommer jeg har fundet ud af, at et lægemiddel som Armour overhovedet eksisterer. Og det er derfra, at jeg har fået hjælp til at turde selv at tage springet mod selvmedicinering, med meget fine resultater, der havde givet mig en stor del af det (før) tabte liv tilbage.
Jeg har allerede mange gange takket Yvette, der har givet sig tid og energi til at hjælpe mig, hvilket jeg kvitterede for ved at reklamere og lovprise det norske forum på massevis af websteder over det ganske Danmark. Takket være det norske forum vil mange danskere finde ud af, at alt håb er ikke ude endnu og der vil sikkert være nogle eller flere danskere, der vil springe ud og få hjælp til selvhjælp, som jeg blev hjulpet til.
De problemer jeg havde oplyst om i dette indlæg - kan nemt forebygges, hvis man er klar over de "faldgruber", der ikke nemt kan undgås på et offentligt tilgængelig netsted.
Man er eneansvarlig for - om man vil "fodre" problemet eller om man vil "sulte" det ud ved at vælge at stoppe en fortsættelse af sine bidrag til et uønsket forløb af en debattråd.
Jeg har været den første i Danmark, der havde gjort og fortsat gør opmærksom på Forum for Stoffskiftesykdommer's eksistens. Derfor mener jeg, at jeg har også et ansvar for at melde tilbage til dem, jeg havde "sendt" videre til det norske forum, og hjælpe dem til at finde dem bedre tilrette, end hvis jeg ikke havde oplyst om det, jeg havde fundet ud af i mellemtiden.
Ikke for at skræmme, men netop for det modsatte - at hjælpe til at få det bedste ud af det, for sig selv og andre i samme situation.
God bedring og god fremgang :smt039
