Vil lære af mirakler
Norge vil registrere usædvanlige sygdomsforløb for at komme på sporet af nye behandlinger. Kræftens Bekæmpelse ønsker at få danske patienter med i undersøgelsen.
"Helbredt ved et mirakel" eller "Overlevede mod alle odds" lyder overskriften. Så følger historien om patienten, som var opgivet af lægerne, men alligevel blev helbredt. Takket være alternativ eller supplerende behandling. Med til disse beretninger hører også, at patienterne tit er frustrerede over, at lægerne ikke viser større interesse for netop deres tilfælde. Lægen konstaterer blot, at man tilsyneladende er rask og henviser til, at spontan helbredelse kan forekomme. Men derudover ved hverken læge eller patient, hvad de skal stille op med disse usædvanlige sygdomsforløb. Det skal der nu rådes bod på.
Registrering af exceptionelle sygdomsforløb
I Norge er Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medicin (NAFKAM) ved Universitetet i Tromsø ved at opbygge et register over exceptionelle, altså usædvanlige sygdomsforløb. Det er sygdomsforløb, hvor resultaterne enten er usædvanligt gode eller usædvanligt dårlige i forhold til, hvad man normalt ville forvente. For eksempel, hvis man uventet bliver helbredt for en fremskreden kræftsygdom.
Bedre behandling og bedre information
Efterhånden som registeret bygges op, vil det kunne bruges til at lede efter særlige kendetegn ved patienter, behandlere, behandlingsformer og opnåede resultater. NAFKAM forventer ikke at kunne sige noget bastant om, hvorvidt forskellige alternative behandlingsformer virker eller ej. Men man forventer at få nogle gode idéer til, hvad der bør udforskes nærmere. Man håber også, at registreringen kan afklare misforståelser og forkerte diagnoser. Og afdække behandlingsmetoder, som kan være direkte skadelige.
Detaljerede oplysninger
I Norge opfordrer NAFKAM både patienter, pårørende, læger og alternative behandlere til at henvende sig med disse exceptionelle sygehistorier. Centret registrerer henvendelserne og udvælger sygdomsforløb til nærmere undersøgelse, hvor man så indhenter detaljerede oplysninger om patientens sygehistorie, traditionel og alternativ behandling, beskrivelse af vævsprøver, billedundersøgelser osv.
Frem til 1. juni 2004 havde NAFKAM fået 90 henvendelser. Af dem er 27 udvalgt til en detaljeret gennemgang, heraf 12 kræftpatienter.
Da indsamlingen af sygehistorier sker på baggrund af frivillige henvendelser, kan registeret ikke bruges til at sige noget om den samlede forekomst af meget usædvanlige sygdomsforløb. Men jo flere beretninger, der bliver registreret, des hurtigere kan man de komme på sporet af mulige nye behandlinger.
Håb om dansk deltagelse
I første omgang er der kun norske patienter i NAFKAMS register, men i Danmark har Kræftens Bekæmpelse i samarbejde med NAFKAM søgt den danske videnskabsetiske komité om, også at få danske patienter med i undersøgelsen.
- Vi håber på et svar inden længe, siger Inger Lise Egholm, der arbejder med alternativ behandling i Kræftens Bekæmpelse. Hun fortsætter:
- Det er vigtigt for både patienter, pårørende og sundhedsvæsenet, at der findes et organ, som kan samle de sygdomsforløb, som ikke udvikler sig efter lærebøgerne. Patienter som lykkes med en alternativ eller supplerende behandling skal tages alvorligt. Vi skal lære af deres erfaringer, og vi skal indsamle viden, så den kan komme andre til gode.
Exceptionelle sygdomsforløb
Udfald af en alvorlig sygdom, som er meget forskellig fra, hvad man vil forvente på baggrund af medicinske undersøgelser. Sygdomsforløbene kan enten være exceptionelt gode, præsenteret som "mirakuløse helbredelser", eller have exceptionelt uheldige udfald. I den norske undersøgelse drejer det sig om kræftsygdomme, svært funktionshæmmende sygdomme som astma, gigt, sclerose og andre alvorlige sygdomme.
Læs mere om projektet på NAFKAMs hjemmeside
http://kam.uit.no
