Edited January 8, 2019
Please, scroll down for English translation.
Det oprindelige indhold af dette emne er fjernet.
Læs venligst begrundelsen herunder:
Da jeg i april 2015 havde støttet Maggie Hadleigh-West's projekt 'Sick to Death' med et betydeligt dollar-beløb - gjorde jeg det med den bagtanke, at denne dokumentar vil gavne alle stofskiftesyge og deres pårørende, og måske også de bedste af deres læger - uanset hvor i verden de befinder sig. Men det vigtigste, frem for alt andet er, at denne dokumentar kunne få en stor betydning for bevidstgørelsen af 'almindelige' mennesker over hele verden - om, at også de befinder sig i fare for blive ramt af samme ulykke som vores - hvis de selv bliver syge af thyreoidea sygdom i fremtiden.
Ingen er så handlekraftig, som politikere frygtende for ikke at blive genvalgt, og da 'almindelige' mennesker - hvis de er mange nok, udgør selveste basis for Den Offentlige Mening (af nogen kaldt for 'populisme'), plejer det at sætte gang i politiske tiltag for at berolige de urolige vælgere. Det var det, jeg havde håbet, at denne dokumentar kunne bruges til - at udsende budskabet om den fare, den medicinske profession bringer os alle i.
Problemet er blot, at 'almindelige' mennesker aner intet om, at denne dokumentar findes, så jeg fik den gode ide, at sende den til hver af medlemmer af det danske parlament, som for tiden netop arbejder med sagen vedrørende danske hypothyroide patienter. Jeg ville foreslå at Maggie donerede 179 kopier af dokumentaren til dette formål, men inden jeg nåede så langt, viste det sig at være umuligt.
Jeg har opdaget, at dokumentaren 'Sick to death' er meget svært tilgængelig, selv hvis man ønsker at købe den på DVD (umulig at opdrive, medmindre man betaler $250 direkte til Maggie Hadleigh-West), eller køber den hos en streaming tjeneste... Ganske vist sælger hun den online til normal pris, men uden mulighed for download. Det betyder at købere kun 'ejer' deres kopi så længe, som 'Sick to Death' er tilgængelig på salgsstedet, og hvis de gerne vil se, eller gense 'Sick to Death' sammen med deres gæster, venner, kolleger o.s.v. kan det ikke lade sig at gøre, andet end at stimle sammen rundt om en bærbar, eller en smartphone, der er logget på salgsstedet.
Det er ikke, hvad jeg oprindeligt havde regnet med. Jeg havde ikke regnet med at 'Sick to Death' ville blive til en forretning, men samtidigt besvarede det min tidligere forundring over, at 'Sick to Death' efter tre år, fortsat er temmelig ukendt...
Når man beslutter at gøre 'Sick to Death' til en salgsvare, endda med begrænsede 'ejer-rettigheder' - er det forståeligt, at 'kunderne' ikke vil ofre penge på noget, de i realiteten ikke kan få mellem hænderne.
Jeg er skuffet, og på vegne af alle dem, hvis bedste vi her ofrede en stor donation for, føler jeg mig røvrendt (for at sige det som det er), og besluttede derfor at fjerne beskrivelsen, reklamen for, og anbefalingen af 'Sick to Death' fra vores sider.
The original content of this topic has been removed.
The reason for this action is as follows:
Since I in April 2015, had supported Maggie Hadleigh-West's project 'Sick to Death' with an substantial donation - I did so with the belief that this documentary will benefit all sufferers of hypothyroidism, their relatives and perhaps many doctors as well - no matter where in the world they are.
But the most important thing above anything else, is that this documentary could exert a huge impact on the awareness among 'ordinary' people in the world - that they too are in danger of being hit by the same disaster as ours - if they themselves become ill with thyroid disease in the future.
Nobody is as vigorous as politicians fearing not to be re-elected, and as the 'ordinary' people - if they are many enough - constitute the very basis of the Public Opinion (by someone called 'populism'), that usually starts political action to reassure the troubled voters. That was what I had hoped that this documentary could be used for - sending out an strong message of the danger the medical profession exposes all of us to.
But the problem is simply that 'ordinary' people know nothing about our situation and this documentary, so I got this idea of sending it to each member of the Danish parliament, which are currently working on the issue of Danish hypothyroid patients. I hoped that Maggie could be persuaded to donate 179 copies if the documentary for this purpose, but before I could get that far, it turned out to be impossible.
I've discovered that the documentary 'Sick to death' is very difficult to access, even if one want to buy it on DVD (impossible to obtain unless one can pay $ 250 directly to MHW) or buy it (normal price) from an streaming service. Maggie Hadleigh-West sells it online, but without download option. This means that buyers only 'own' their copy as long as 'Sick to Death' is available at the point of sale, and if they want to see, or see again 'Sick to Death' with their guests, friends, colleagues... it can't be done, other than huddle around a laptop, or a smartphone that is logged on to the point of sale.
This is not what I originally expected. I hadn't expected that 'Sick to Death' would become a business, but at the same time it answered my earlier wonder that 'Sick to Death' after almost three years, still remains pretty unknown.
When Maggie Hadleigh-West decided to make 'Sick to Death' a common selling item, and selling item with limited 'proprietary rights', it is understandable that 'customers' will not pay for anything they cannot actually get between their hands.
I am disappointed, and on behalf of all those whose best we donated funds for, I feel screwed (to say it as it is) and therefore I decided to remove the description, advertisement and recommendation of 'Sick to Death' from our pages.
"Sick to Death!"
For ca. 9 måneder siden skrev jeg på stofskifteforummet i Norge om stofskifte-projektet "Sick to Death!" Jeg burde nok have postet denne, daværende nyhed også her på siden, fordi det ser ud til at dette dokumentar-projekt, ellers er fuldstændig ukendt hos os i Skandinavien. Heller ikke de nyere danske, svenske eller norske stofskifte-sites har haft dette budskab op at vende... ser det ud til.
Fordi der er brug for støtte og donationer til at fuldføre dette projekt, vil jeg kopiere de mest oplysende indlæg fra min tråd på det norske forum, her på siden, i håb om at den enten vækker genlyd i Danmark, eller i det mindste, at "løsgængere" blandt de danske stofskiftesyge vil reagere, sprede ordet og - hvis de har råd - også støtte dette projekt med donationer.
Hvad handler projektet "Sick to Death!" om?
Dokumentaristen Maggie Hadleigh-West siger:
"Iflg. min erfaring - thyreoideasygdomme, symptomer og følgesygdomme, er en stor medicinsk udfordring. At levere alle løsninger er ikke formålet med dette projekt. Formålet med dette projekt er snarere at skabe en ressource hvor man kan hente hjælp til at bekræfte, at det faktisk er thyreoideasygdom man er ramt af, tillige med at stille et berettiget spørgsmål om, hvorfor det er de frivillige lægfolk og patientadvokaterne, der tvinges til at påtage sig de roller og ansvar, der i virkeligheden er lægestandens opgaver. Med støtte fra denne enormt stor patientgruppe, projektet Sick to Death! har til formål at forbedre lægestandens respons på thyreoideasygdomme."
Mon ikke det lyder uhyggeligt velkendt, også for de danske thyreoidea-patienter?
