Stofskifte-patienter opsøger Google

Så har vi nu oplevet det med, også på Sonjas Stoffskifteforum. En af brugerne har fået "læst og påskrevet" af sin speciallæge om, at lægen (lægerne?) ikke ønsker at behandle patienter, der søger information om deres sygdomme på internettet, endsige - finder andre patienter for udveksling af erfaringer samt støtte (det sidste er dog min egen viderefortolkning af speciallægens formodede hensigter). Tråden hedder "Endokrinolog truer med afvisning" og kan læses her. :smi059

Det er ikke kun hos os i Skandinavien, at stofskiftepatienter (og andre patienter, i særlig grad kræftpatienter) må tåle denne, lægernes modvilje mod de alt for bevidste og motiverede patienter, der reagerer mod deres lægers himmelråbende uvidenhed med selv at søge efter rette info på nettet.

Læger kan ikke lide, når vi bruger Internettet skriver Janie på hjemmesiden Stopthethyroidmadness.com.

Janie beskriver oplevelsen af dagens formiddagsavis hun læste den 21. januar 2007, hvilken hun betegnede som værende "frastødende" (oplevelsen altså). Artiklens titel var: "Læger er ikke tilhængere af google-søgninger efter information om sygdomme" ("Doctors not fans of Googling to find ailments") - hvilket har ikke overrasket hende. Artiklen indledes med at fastslå, at mange mennesker søger og finder information om alskens uforklarlige symptomer de printer ud og bringer med til deres læger, der er slet ikke begejstrede for det.

"Faktisk anvender lægerne ord som "mareridt", "generende", "irriterende" og "frustrerende", når de kalder for "en byrde" alle disse patienter, der medbringer stakke af Internet-baseret information (og misinformation) om sundhed, med til konsultationen. Ifølge en nylig undersøgelse i Journal of Medical Internet Research." ("In fact, doctors used words like ‘‘nightmare,’’ ‘‘annoying,’’ ‘‘irritating’’ and ‘‘frustrating’’ when talking about the burden of dealing with patients who bring in stacks of Internet-based health information (and misinformation), according to a recent study in the Journal of Medical Internet Research.")

Artiklen fortsætter ved at citere lægernes oplevelser af disse velorienterede patienter, som værende et "uvelkomment indtrængen" (på deres enemarker/red.) tillige med lægernes klager over, at de derved bliver tvunget ind i en situation, hvor de forventes at forholde dem åbent og analytisk til den medbragte information.

Efterfølgende spørger Janie os, stofskiftepatienterne om artiklens budskab ikke generer os, som det generer hende? Hun finder artiklen kvalmende og foreslår at vende artiklens budskab om mod sandheden, som hun skriver det og fortsætter:

• Stofskiftepatienter oplever det som et kontinuerligt "mareridt", når lægerne åbenlyst og ensstemmigt affærdiger os, stofskiftepatienter som værende "raske" alene med udgangspunkt i tvivlsomme, som hun vælger at kalde det - lab-prøveresultater alene af TSH og F4 - samtidigt med at lægerne åbenlyst ignorerer alle de symptomer på hypothyreose patienterne fortsat lider under, trods tilfredstillende (for læger) laboratorie-tal.
  ---
• Stofskiftepatienter finder det "generende", at lægerne ignorerer deres symptomer og i stedet presser patienterne ind i en overflødig fejlbehandling med antidepressiva, statiner og smertestillende lægemidler, i stedet for at flytte opmærksomheden over på betydningen af hormonet T3 i behandlingen af hypothyreose.
  ---
• Stofskiftepatienter finder det "irriterende", at lægerne, især endokrinologer, tankeløst følger overbevisningen om at Synthroid, Levoxyl og alle andre T4-præparater (hos os Levaxin og Eltroxin/red.) udgør den bedste behandling for hypothyroid-patienter ... på trods af at denne behandling så klart har vist sig utilstrækkelig i årtier.
  ---
• Stofskiftepatienter finder det "frustrerende", at lægerne ikke er vidende om (eller anerkender/red.) den fælles for mange stofskiftepatienter forekomst af forbindelsen mellem hypothyreose og underaktive binyrer, hvorved lægerne går glip af forståelsen for denne sammenhæng og derved gør de dem ansvarlige for en forfejlet behandling af hypothyreose.
  ---
• Og endeligt er stofskiftepatienter "ikke begejstrede for", at lægerne synes stadig at opfatte dem selv som alvidende om deres patienters helbredstilstand og dermed forbeholder lægerne sig retten til at ignorere ethvert udsagn patienten måtte fremkomme med - idet lægerne ikke ønsker og ikke respekterer deres patienter som ligeværdige mennesker*). Lægerne har intet begreb om vores liv idet de jo ikke lever i vores kroppe, og alligevel ignorerer de når vi fortæller dem, hvordan vi har det med vores sygdom.
  
  "Så kære læge, i stedet for at brokke dig over vores brug af internettet, som i virkeligheden redder mange af os fra din inkompetence, som det er sket for millioner af andre, glæd dig hellere over, at dine patienter har rygrad og motivation til at finde svar på internettet. Fordi alle disse svar er lige her. Venter bare på at blive fundet. Disse svar findes altså ikke kun til rådighed for os patienter, men i allerhøjeste grad også for jer, læger. Dem af jer, der er åbne, modne og videbegærlige nok til at lære fra internettet. Fordi internettet er i den sidste ende - hele verden."

*)Janie brugt ordet "partnerskab", men jeg ved ikke hvordan jeg kan flette ordet "partnerskab" ind i denne "fortolkning" af Janies tekst, da her hos os findes der intet der bare ligner et partnerskab mellem lægerne og deres patienter, så jeg vælger at fortolke teksten, så den passer bedre til vores forhold, uden at ændre på Janies hensigt med indlægget.

Læs Janies artikel på originalsproget samt alle kommentarer her. :smi059

"Nogle læger ryster i bukserne, når deres patienter har udskrifter fra Internet med i konsultationen. Hvis de nægter at læse dem, kan patienterne blive fornærmede. Hvis de prøver at se dem igennem og diskutere dem, kan det udløse lange, nytteløse diskussioner, og da mange patienter kommer med informationer, som lægen ikke kender til, kan den slags diskussioner af og til blive pinlige. Nogle læger er gået så langt, at de fortæller patienterne, at sundhedsoplysninger på nettet ikke er til at stole på." Fra artiklen Patienter på nettet i Månedsskrift for praktisk lægegerning/juni 2002

Eller....

"Sundhedsvæsenet bør og kan i højere grad bruge internet og it i forbedringen af service og kvalitet - ikke mindst ved at gå i dialog med patienterne. Hvis ikke sundhedsvæsenet gør noget alvorligt ved problemet, tager patienterne bare sagen i egen hånd, mener Laura Adams, Institute for Healthcare Improvement." Fra artiklen Patienter bulldozer sig til oplysninger i Ugeskrift for Læger 17/2002

I artiklen refereres bl.a. til forslag om at oprette chat-rooms for patienter. Det er en god idè, men jeg har svært ved at forestille mig den gennemført... uden samtidigt at respektere/anerkende patienternes evne/ret til selvhjælp.

"»Hvis ikke sundhedsvæsenet formår at etablere et kommunikationssystem med patienterne, vil patienterne bulldoze sig igennem for at få vores opmærksomhed. Antallet af hjemmesider med den ene negative historie efter den anden fra patienter om deres oplevelser på institutioner inden for sundhedsvæsenet er eskaleret inden for de seneste år.

Det af alt fortæller mig, at vi bliver nødt til at bane vejen for effektiv kommunikation med patienterne via nettet«, sagde Laura Adams" (direktør for Idealized Design of The Intensive Care Unit, Institute for Healthcare Improvement i USA/red.).

Artiklen er skrevet for mange år siden, men og jeg har ikke kunnet spore det mindste tegn på, at noget af det foreslåede blev realiseret på vore breddegrader i den mellemliggende tid. Så vi fortsætter nok med at "bulldoze" os til oplysninger, på egen hånd.

Lægerne kan eller vil ikke fatte, at hver gang de lader en patient forlade konsultationen med ubesvarede spørgsmål og utrygge ved deres fremtid som syge pga. den manglende information eller den manglende, lægens opmærksomhed på, at hans/hendes information eller mangel på samme direkte driver patienterne ud i denne enorme vidensbase internettet udgør. Havde lægerne sørget for at patienterne var velinformerede og trygge ved lægens indstilling til dem og deres sygdom - ville ingen patient behøve at bruge tid på at lede efter redning andre steder.

Desuden - udtrykker lægens holdning til patientens ret til oplysninger og forklaringer (eller mangel på samme iflg. lægen selv) samtidigt lægens holdning til sin patient som menneske og lægens holdning til patientens fremtid og patientens liv, ikke mindst i sammenhæng med patientens familie og denne familiens hele tilværelse fremover.

Så når lægerne glemmer at de ikke blot har ansvar for denne ene patient, men at deres ansvar også rækker over patientens familie-, forsørgelse og livssituation, i kraft af, at enhver behandling (eller mangel på samme) har store konsekvenser (positive eller negative) for mange flere mennesker at "bare" denne ene patient - skal lægerne ikke stå pludselig og undres over, at denne patient udviser netop så umådeligt meget mere ansvar for sig selv og sine - end de gør, ikke giver op - som de gør og leder videre efter redning for sig selv og sine kære.... på diverse fora og på resten af Internettet.

Hvordan kan en god, ansvarlig læge have noget imod det? Jeg spørger bare! :smi059