Stofskifte syge skal genoptrænes!
Er du en stofskiftesyg, der har det ad helvede til, til trods for, at dine læger hårdnakket påstår at du er velreguleret? Og at alle dine (fortsatte) symptomer bare må stamme fra andre problemer? Måske psykiske problemer?
I så fald er disse læger direkte uvidende og underkvalificerede! Så er det sagt!
Jeg synes ikke, at stofskiftesyge skal finde sig i, konstant at blive affærdiget af endokrinologer og andre læger, når de klager deres nød og fortæller, at selv om deres sygdom er blevet erklæret for "velreguleret" - føler de dem overhovedet ikke raske, men er fortsat syge og deres trivsel skraber bunden, i fælleskab med deres livskvalitet!
Endnu værre er det, når endokrinologer og andre læger direkte afviser, at endokrine sygdomme har en effekt på psyken - IKKE som årsag, men som en virkning af sygdommen. Disse stofskiftesyge stakler bliver ignoreret og deres liv bliver kun værre af, at i stedet for en faglig, redelig fokus på deres sygdom - sendes de til psykiatere.
Den slags læger er dårlige læger. En dårlig læge, der ikke kan finde ud af anden (efter)behandling end en henvisning til en psykiater eller en recept på antidepressiva - burde vi sky som pesten og udbrede kendskab til, hvor som helst på nettet og efter mund-til-mund-metoden, så nye syge kan advares og ikke falder i deres hænder.
Disse vilde horder af endokrinologer, der kan finde ud af at holde hele kongresser om TSH-regime, men ikke kan finde ud af at dele anden faglig info med hinanden, - er desværre i overtallet. Her hos os i Skandinavien og i resten af verden.
De hører ikke om, eller hører ikke efter, heller ikke når der reelt sker gode fremskridt i forskningen af endokrine sygdomme.... Sådant et "fremskridt" er jeg faldet over, da jeg læste om Nicoletta Sonino og hendes artikel Rehabilitation in Endocrine Patients: A Novel Psychosomatic Approach, som jeg her vil forsøge at skrive et resumè af på dansk iflg. en forkortet review-version jeg fandt på Expert-reviews.com.
Jeg er ikke en oversætter og har ikke en mastergrad i engelsk. Alligevel mener jeg, at jeg har forstået budskabet i Nicoletta Soninos artikel. Det håber jeg meget, at I andre også gør. Og I kan derigennem blive styrkede i modstanden over for de læger, der ikke har fattet pointen med deres egen gerning som læger.
Vi er ikke psykisk syge! Vi er stofskiftesyge!
Resumè af Nicoletta Sorinos artikel kommer i næste indlæg....
Re: Stofskifte syge skal genoptrænes!
De endokrine sygdommenes pårvirkning af patienternes personlighed og psyke, ikke mindst psykiske problemer som depression og angst - har længe været observeret, rapporteret og anerkendt, som værende uløseligt forbundet med sygdomme i hormonsystemet. I de senere år har der været stigende opmærksomhed rettet mod den omstændighed, at selve bedring i sygdommen langt fra altid tilfredsstillende er fulgt af tilsvarende bedring i patienternes psykiske velbefindende. Større fokus blev rettet på patienternes forringelse af livskvalitet, hvilket skyldes at vores kendskab til sygdommen til trods, er vi ikke i stand til at overskue den byrde sygdommen udgør for patienterne, tillige med patienternes egen opfattelse af deres helbredsstatus såsom manglende trivsel, personligt/fysisk forfald eller patienternes vanskeligheder med at leve op til deres egne forventninger til deres funktion både hjemme og udenfor familien.
De vanskeligheder patienterne oplever i forbindelse med deres håndtering af endokrine sygdomme og de ofte svære psykologiske konsekvenser har ført til oprettelse af flere patientforeninger. Patienternes psykosociale selvværd forringes som følge af, at en bedring i den diagnosticeret endokrine sygdoms fysiske udtryk, ikke i samme grad følges af tilsvarende bedring i den psykiske side af endokrine sygdomme. Dette kræver indsigt i og etablering af nye retningslinjer for behandling og efterbehandling af endokrine sygdomme, hvor den psykologiske genoptræning ligestilles med den kliniske behandling af de endokrine sygdomme, i lighed med intern medicin i øvrigt, hvor denne erkendelse allerede er implementeret og i brug.
Psykiske forstyrrelser og forringet livskvalitet tilstedeværende i den akutte fase af sygdommen, bedres som følge af behandlingen, f.eks. i Cushings syndrom, hvor anvendelsen af kortisolhæmmere bragte patienternes depression til ophør, eller hvor behandling med thyreostatika fjernede angsten hos hyperthyreose-patienter. Men en succesfuld effekt på psykologiske symptomer og en forbedring af livskvalitet følges ikke nødvendigvis ad. Dette er blevet konstateret i de seneste studier af patienter med enten sygdomme i hypofysen, såsom hypofyse-relateret Cushings sygdom, akromegali, hyperprolactinemia, hypofysesvulster, underaktiv hypofysen samt væksthormonmangel hos voksne - eller med andre endokrine sygdomme såsom forstyrrelser af funktioner i skjoldbruskkirtlen, primær hyperparathyroidisme, PCOS samt binyretræthed.
Der kan være forskellige årsager til en forsinket eller forringet helbredelse. Hormonforandringer er ofte forbundet med følelsesmæssige forstyrrelser, som ikke altid normaliseres samtidigt med at blodprøvene bliver det. Dette blev bekræftet i studier af Cushings syndrom, thyreoidea lidelser og væksthormon abnormiteter. Urealistiske forventninger til "helbredelse" kan skabe modløshed og apati. Hormonbehandling kan ikke fuldt genskabe den optimale hormonbalance og selv små hormonafvigelser kan fortsat udøve deres negative indflydelse på patienternes psykologiske status. I øjeblikket er hver almindelig endokrinolog bekendt med den psykosociale aspekt af patientbehandlingen, men har ikke personlige kvalifikationer og den fornødne ekspertise til hensigtsmæssigt at kunne bistå deres patienter i denne side af helbredelsen for endokrine sygdomme. En bredere kompetence i psykosomatik og psykoendokrinologi er afgørende for en vellykket behandling af endokrine sygdomme.
Genoptræningsteams og deres virke har opnået succes på mange områder af medicin (f.eks, kardiologi, lungesygdomme, reumatologi og neurologi). Kliniske endokrinologer anerkendes i stigende grad, som et vigtigt element i genoptræningen efter traumatiske hjerneskader på grund af den høje frekvens af skader på hypofysen. Genoptræningen af endokrine patienter defineres her som summen af de aktiviteter, der er nødvendige for at sikre den bedst mulige fysiske, psykiske og sociale effekt, således at helbredelsen skrider frem mod et optimalt helbred. Man vil kunne orientere sig i behandlingens effektivitet gennem at observere f.eks. en forsinket eller utiltrækkelig effekt efter en passende behandling, uoverensstemmelse mellem endokrine status iflg. blodprøvene og den faktiske funktion, eller observation af relevante andre sygdomstegn med særlig opmærksomhed på psykiatriske symptomer (f.eks. forbindelsen mellem depression og menstruationsforstyrelser, forbindelsen mellem overspisning og udvikling af diabetes, eller forbindelsen mellem angst og cyster på binyrer). Også typen af livsstil, belastende adfærd, eller arten af patienternes personlige holdninger til deres sygdom, kan ligeledes udgøre tegn på, om behandlingen skrider vellykket frem eller ikke.
Fremgangsmåden de tværfaglige teams har benyttet har vist sig at være betydningsfuld for en vellykket genoptræning af patienter med endokrine sygdomme. Det endokrine rehabiliterings team ideelt set bør omfatte en uddannet klinisk endokrinolog, en fysioterapeut og en psykolog, med muligheder for at trække på ressourcerne hos andre specialister.
Hændelsesforløbet i efterbehandlingen af endokrine patienter gennemført af en "genoptrænings-endokrinolog" ("Psyko-endokrinolog"?/red.) vil nødvendigvis afvige fra de nuværende standard-fokusområder, der er karakteristiske for de klassiske endokrinolog-klinikker. I den kliniske, klassiske endokrinologi, er der ofte en tendens til at opmærksomheden rettes udelukkende på "hårde data", der fortrinsvis fokuserer på den konkrete medicinering samt hormonmålinger, og ser helt bort fra de "bløde oplysninger", der beskriver patientens fysiske og psykiske tilstand, hvilke anses for ikke relevante. I dag ved vi dog, at netop disse tegn på endokrine patienters mistrivsel og psykiske problemer, trods en vellykket medicinsk behandling - sagtens kan være pålidelige tegn på, at yderligere behandling er påkrævet.
Det bekræftes bl.a. ved alle de beviser, som har hobet sig om behandlingen af (f.eks.) væksthormon-mangel, og bør kunne lokke endokrinologerne til en multidimensionel vurdering af behandlings effekter, så disse også omfatter psykosociale parametre. For eksempel er den varierende indvirkning på livskvaliteten, der er forbundet med forskelle i effekten af behandlingen med hormontilskud ofte tydeliggjort og fremhævet i efterretninger fra patientforeninger, hvilket dog kun har nydt ringe eller ingen opmærksomhed fra den den medicinske forskning.
Fysioterapeuter bør overvåge og vejlede de endokrine patienter i deres fysiske genoptræning, ved f.eks. at udarbejde hensigtsmæssige, individuelle træningsprogrammer, der vil hindre den fysiske og funktionelle tilbagegang, idet den fysiske inaktivitet er en stor hindring for den post-operative bedring. Det er normalt forekommende, at patienterne viger for et tilbagevenden til deres normale aktiviteter, men denne tilbageholdenhed kan direkte føre til forringelser i den fysiske og psykiske bedring, endsige stille den på standby. Derfor er det vigtigt for patienten at blive hjulpet til en genoptagelse af alle tidligere (fysiske) aktiviteter med (hvis nødvendigt) en assistance og vejledning ydet af fysioterapeuter.
Psykologens rolle er afgørende for en mere præcis definition af endokrine patienters psykiske symptomer (f.eks, depression, angst og irritabilitet), for at forstå patienternes vanskeligheder og for at ændre risikoadfærd (fx rygning, inaktivitet, div.misbrug osv./red.). Korte forløb med individuel psykoterapi kan gavne i bestemte tilfælde. Gruppeterapi for patienter med samme endokrine lidelser (f.eks, hypofysesygdom) (eller thyreoideasygdomme/red.) kan også være nyttige. Patienten vil derefter blive opfordret til at sætte ord på hans / hendes følelser omkring det endokrine sygdom og de (af patienten) frygtede konsekvenser. Emotionelt fælleskab, tryghed ved at opleve andres erfaringer, der ligner ens egne, flere nyttige informationer om sygdommen (under møder med deltagelse af endokrinologer) og udsigt til positive planer for fremtiden vil give den endokrine patient mod på at lære at tænke på fremtiden, fremfor at dvæle ved fortiden ("Jeg er ikke længere den person, jeg plejede til at være") og give patienten mod på at se bort fra de potentielle, fremtidige begrænsninger, som ellers er en følge af sygdommen. Psykologen kan også tilbyde rådgivning og støtte til ægtefæller og familiemedlemmer af patienterne i de forskellige faser af sygdommen.
Ressourcerne for (efter)behandling af endokrine patienter behøver ikke begrænses til endokrinologer, neurokirurger m.v. men kan udvides med primær lægepleje og andre fagfolk samt patientforeninger. Således at de endokrine genoptræningstiltag vil udvide og forbedre samspillet mellem endokrinologi og andre medicinske områder.
Beviser for de psykosociale aspekter af endokrine sygdomme og deres indflydelse på de endokrine patienters helbredelse er nu så talrige, at dette bekræfter behovet for indførelse af deciderede genoptræningsprogrammer for endokrine patienter. Et dedikeret tværfagligt genoptræningsteam kan yde en samlet og koordineret indsats for at sikre tilstrækkelig kommunikation, uddannelse og støtte, til at hjælpe patienten og hans eller hendes familie med at opnå en optimal håndtering af endokrine sygdomme, og til at gennemføre en gradvis fysisk genoptræning, med det formål at opnå en fuld helbredelse. Faktisk en målrettet biopsykosocial intervention i den endokrine patients efterbehandling ville have potentiale til at reducere restsymptomerne og øge bedring for en betydelig del af endokrine patienter.
Med forbehold, frit efter kilde: Nicoletta Sonino. Department of Statistical Sciences, University of Padova and Department of Mental Health, Padova, Italy; and Department of Psychiatry, State University of New York at Buffalo, Buffalo, NY 14215, USA. nicoletta.sonino@unipd.it
***
