Citer:
Oprindeligt indsendt af
Bibliotekaren
Knuder i systemet
Af Pia Thomsen
UDDRAG AF BOGEN
Sidste dage før operationen
Jeg var nok præget af statistikkerne, da jeg onsdag den 10. december var på arbejde for sidste gang i meget lang tid. Jeg skulle overdrage mine arbejdsopgaver til en anden, og selvom jeg ikke var oplagt, tog jeg af sted og fik 'det klaret.
Jeg var helt nede i kulkælderen hele dagen og var utroligt træt, da jeg kom hjem. Jeg syntes, jeg kunne føle mit bryst og min arm hele tiden, og var bange for, at de ikke nåede at operere mig i tide. Igen havde jeg kontakt med Kræftlinien. Jeg havde brug for at vide, hvor hurtigt det kunne risikere at gå, når man døde af kræft. Jeg havde brug for at vide, om jeg kunne nå at sige ordentligt farvel.
Samtalen beroligede mig meget, for jeg havde haft en forestilling om, at. kræften pludselig nåede vitale dele af kroppen, og at man så døde, fordi f.eks. leveren eller lungerne pludselig satte ud. De fortalte mig, hvordan kræft udvikler sig, og hvordan man over en længere periode blev mere og mere træt, fordi kræften fik overtaget. Man døde af, at normale kropslige processer ikke længere kunne udføres, fordi kræften havde taget energien.
Det ville altså ikke ske lige pludselig, og det beroligede mig meget. Ikke desto mindre begyndte jeg at overveje, bvad der skulle sørges for, hvis jeg alligevel skulle gå hen og dø. Det var kaotisk at tænke på, og det fyldte mit hoved, selvom jeg ingen vegne kom.
De følgende dage fik jeg købt julegaver og gjort klar, så vi kunne tage til Jylland til Eriks forældre i weekenden. Jeg havde igen fået brev fra Agnete; denne gang med nogle andre statistikker, og da jeg kiggede nærmere på dem, placerede jeg mig i en anden kategori end sidst. I denne kategori havde jeg 58% chance for at leve efter fem år. Selvom jeg gerne ville se mig selv leve efter fem år, var det svært at placere sig selv blandt dem, der overlevede, når statistikkerne sagde, som de gjorde. Også selvom jeg gerne ville være optimistisk.
Statistikker er noget mærkeligt noget. Men jeg var glad for at have dem. Blot få dage før havde jeg lagt mig selv i graven, nu havde jeg trods alt fået et håb. Agnete var lidt ked af at have leveret statistikkerne, men jeg overbeviste hende om, at det trods alt var bedre at kunne se, at der var chancer, end helt at opgive ævred.
Vi tog til Jylland for at fejre julen lidt på forkant med farmor og farfar. Jeg var spændt på, hvordan det ville blive, når nu vi havde dette svære emne, som vi nok ikke kunne undgå at komme ind på. Først blev der ikke sagt noget, men det var tydeligt at læse både chokket og bekymringerne i deres ansigter. Det var, som om der var meget at sige, men intet kunne blive sagt, og hurtigt stod det klart for mig, at det var mig, der skulle »åbne ballet«.
De måtte have brug for svar på en masse spørgsmål, som de ikke kunne stille af frygt for at såre, så da vi sad ved kaffen om aftenen, nærmede jeg mig langsomt emnet. Så var der åbnet for posen, og det var ikke længere så svært at spørge. Eriks mor Junia var meget ked af det og havde brug for at vide, hvad der skulle ske, og jeg fortalte, hvad jeg vidste, selvom det ikke var så meget.
Det var hårdt, og jeg gik forholdsvis tidligt i seng. Det gav så Erik og hans forældre mulighed for at fa talt lidt friere sammen, og det havde været godt. De havde fået talt om risikoen for at ende med moderløse børn og børnebørn, og de dybere følelser, der blev berørt, havde ført til tårer og lettet trykket. Det gjorde det nemmere i de følgende dage at lægge det væk, så vi kunne hygge os.
Om lørdagen var der semifinale i damernes VM i hånd¬bold, og vi fik aftalt med Eriks søster at tage over til hende og se kampen. Så samledes en stor del af den jyske familie omkring skærmen til et brag af en kamp. Danmark vandt 33-22 over Rusland, men desværre var det også under den kamp, at to danske tilskuere blev dræbt af en gal tysker. Så brat kan livet slutte. Finalen så vi hjemme i Rødovre om søndagen. 33-20 over Norge.
Der var kun fa dage til operationen. Alt var gået så utroligt hurtigt og dog så uendeligt langsomt. På 17 dage havde jeg fået konstateret to kræftknuder i mit bryst, hvoraf den ene var fire centimeter stor. Kræften havde efter al sandsynlig
¬hed bredt sig til lymfekirtlerne. Jeg skulle opereres og have fjernet mit bryst. Jeg var ikke bange for operationen, og jeg var ikke vred over, at brystet skulle fjernes. Men jeg var rystet og chokeret over de ringe udsigter for at overleve. Jeg var skrækslagen ved tanken om, at jeg kunne dø fra mine børn. Jeg søgte efter vished i litteratur og statistikker, men de gav mig ikke meget håb. Ikke tilstrækkeligt, i hvert fald.
Jeg var bange for at dø.
***
Beslutningen (21 afsnit efter)
Den uge, fra den 20. januar 98 til den 27. januar 98, var nok den vanskeligste uge, jeg har været udsat for i hele mit liv. Jeg skulle tage den meget vanskelige beslutning om efterbehandlingsmetode, og jeg kunne ikke. Jeg ville ikke have kemoterapi, hverken på den ene eller den anden måde.
Erik havde gennem Internettet fået fat i nogle amerikanske undersøgelser vedrørende højdosisbehandling. Her kunne jeg læse mig til nogle frygtelige bivirkninger og en stor risiko ved behandlingen, der indebar, at tre-fem pro¬cent af patienterne døde af behandlingen. Hver tyvende. Og selvom man valgte højdosisbehandlingen, var der stadig 30%, der fik kræft igen. Jeg ville overleve, og der var intet, jeg aktivt kunne gøre for at sikre mig dette 100%. Jeg var desperat og græd meget. Jeg spurgte igen og igen mig selv, hvorfor jeg var havnet i denne situation - jeg prøvede at finde noget, der kunne gøre denne situation ugjort. Jeg spurgte mig selv hvorfor - hvorfor mig? Jeg syntes fuldstændigt forladt af lykke og held. Aldrig har jeg følt mig så fortabt.
Selvfølgelig spurgte jeg venner og familie til råds, men når de sagde deres mening - at jeg skulle vælge højdosisbehandlingen - blev jeg vred. Det kunne de jo sagtens sige - det var jo ikke dem, der skulle udsættes for smerter og ubehag det var mig. Jeg følte også, at det var for deres skyld eller for lægens skyld, hvis jeg valgte højdosisbehandlingen. Hvis det skulle være for min egen skyld, skulle jeg overhovedet ikke have efterbehandling. Jeg skulle slet ikke have kræft.
Men jeg turde heller ikke sige nej til efterbehandling. Jeg var jo nødt til at gøre alt, hvad der stod i min magt - for mine børns skyld. Jeg kunne ingen steder læse mig til, hvad der var den bedste behandling. Hvad nu, hvis jeg valgte højdosisbehandlingen og døde af den? Så havde jeg jo valgt forkert. Lige så overbevist jeg det ene øjeblik var om, at jeg ville vælge højdosisbehandlingen, lige så overbevist var jeg det næste øjeblik om, at jeg helt ville undlade behandling. Ikke nok med at jeg var utroligt ked af det, jeg var også meget stresset over min ubeslutsomhed. Jeg var rasende, vred, ulykkelig, bange, hidsig, opgivende, kampberedt og modløs i en stor forvirring. Hele registret blevet gennemløbet utallige gange, og jeg ændrede beslutning flere gange om dagen. Jeg søgte det ene øjeblik efter nogen til at tage beslutningen for mig, det næste øjeblik ville jeg selv tage den.
I min søgen efter en beslutning prøvede jeg at ringe til Tidslerne, en forening, der støtter alternativ behandling. For mig repræsenterede de højdosisbehandlingens modstykke. Der forventede jeg at finde forståelse for en eventuel beslutning om ikke at vælge at gå i kemobehandling.
Hos Tidslerne fik jeg at vide, at der var mange kvinder, som ikke havde fravalgt den lægelige behandling, hvilket jeg havde forventet. Men der var mange, der havde valgt en supplerende alternativ behandling. Det væsentlige i det, jeg fik ud af samtalen, var, at jeg fandt ud af, at Tidsleme er en forening, der arbejder for patienternes ret til selv at vælge, hvad der skal ske af behandling, uden at det har konsekvenser for patienternes rettigheder i forhold til det etablerede behandlingssystem. Bl.a. retten til lægekontrol af sygdommens udvikling. Da samtalen var slut, var jeg derfor lige så meget i tvivl, som jeg hele tiden havde været. Jeg kunne stadig ikke finde ud af, hvad jeg skulle gøre.
På grund af mine skiftende synspunkter fra dag til dag og fra det ene øjeblik til det næste havde jeg fuldstændig mistet fatningen. Mine følelser var i kog. Alle de spørgsmål, der ikke kunne besvares her og nu, væltede over hinanden i et stort kaos. Jeg ville ikke være en del af en god statistik på en ny behandlingsmetode, som ikke garanterede mig noget som helst. Det, de tilbød, var ikke godt nok. Jeg ville helbredes fuldt og helt. Det måtte de da kunne forstå. Jeg var vred og ked af det. Hvorfor kunne jeg ikke fil hjælp, og hvorfor holdt alle med lægen?
Først en af de sidste dage inden næste konsultation begyndte jeg at skrive alle mine spørgsmål ned for at få hold på mine tanker. Jeg havde stadig ikke taget en beslutning, men jeg fik styr på, hvad der manglede af information, før jeg kunne' tage stilling.
Jeg indstillede mig på ikke at møde op med et svar.
UDDRAG SLUT
:smi054
