At forstå pårørende til stofskiftesyge.

Skal vi forstå vores pårørende, før vi kan forvente, at de forstår os?


Ja, det ser sådan ud, som om vi ikke havde nok at gøre med at udholde vores sygdom - ser det ud til, at vi bliver nødt til at forstå vores pårørende først. For simpelthen at undgå vores egen reaktion på uforstående omgivelser. Denne reaktion kan være en række skuffede forventninger, en oplevelse af en svigtet kærlighed, der jo ellers skulle holde til i både medgang og modgang. Og endelig - for at undgå den dødbringende for forhold mellem mennesker - forsvarsmekanisme (mod flere skuffelser), der udvikler sig med tiden til en selvbeskyttende ligegyldighed, hvorefter der kun er en skilsmisse eller en gensidig, indholdsløs og ensom vegetation for begge parter at se frem til.

Når man er kronisk syg ser man på de raske med en forventning til, at de kan alt det den syge ikke kan. Og hvad kan være nemmere - tænker vi - end at kunne forstå os, når vores pårørende selv er raske og ikke kæmper med samme begrænsninger, sygdommen pålægger os i hverdagen. Når de pårørende så ikke er i stand til at leve op til disse vore forventninger - bliver den syge skuffet, modløs og den depression, der i forvejen lurer om hjørnet, som følge af alt det vi måtte opgive af livgivende aktiviteter - bliver den yderligere næret af vores opgivenhed. Måske bør vi derfor ændre vores forventning til vores pårørende og erkende, at ingen raske kan nogensinde forestille dem, hvad stofskiftesygdom gør ved et menneskets liv.

Ligeledes bør vi erkende, at lige så svært de pårørende har med at skulle forstå vores sygdom, lige så svært har vi selv ved at forstå - de pårørendes egne begrænsninger, der lige netop hindrer dem i at forstå os. Tredje (nødvendig) erkendelse er, at heller ikke de pårørendes eget liv er "det samme som før", efter at vi er blevet syge. Hele familien bliver påvirket af stofskiftesygdom og de pårørende "nu" står over for en dobbel opgave: 1. forstå den syge; 2. forstå sig selv i situationen, der er så forskellig fra den gang begge var raske. Vi skal, trods alt, kun forstå os selv, idet vores sygdom kender vi jo i forvejen. De pårørende er dobbelt beskæftiget - med at holde sammen på familien og med at holde dem selv psykisk over vande, som mennesker, og så forstå os. Man skal være mere end ualmindeligt psykisk robust for at kunne håndtere begge dele lige godt. Derfor er det, at der kommer dage, hvor de pårørende ikke kan magte andet end at rette deres frustration mod den syge.

Der er mange måder at (af)reagere på den syge for de pårørende. Forslag til fælles aktiviteter, opfordringer til at overvinde sig selv for børnenes skyld, opfordringer til at tage sig sammen, forslag til nye behandlingsmuligheder, irritationen over behandlinger der ikke virker efter hensigten og endeligt - når alt andet har "slået fejl" (den syge er ikke i stand til at deltage i det foreslåede) - en tilbøjelighed til at støtte sig til lægernes vurdering, der sender Sorte Per videre til psykiatrien. Den pårørende ophører med at tro på, at sygdommen er fysisk og fra da af, har den pårørende det meget bedre med sig selv, da det psykiske befinder sig jo mere indenfor den pårørendes handlemuligheder end det gådefulde hormonelle. Desuden er det jo nemmere for den pårørende, med god samvittighed at fordømme den syge, når han/hun nu er blevet betegnet som hypokonder eller psykisk syg. I det første tilfælde er den syge bare vrangvillig, og i det andet - kan man kureres med nervemedicin. Og så kan alle vaske deres hænder, undtagen den syge. Det er så det værste der kan ske for den stofskiftesyge. Det er derfor det er så vigtigt for os at forstå vores pårørende før de kan forstå os - så det ikke udvikler sig så værst som beskrevet.

Hvad er der så galt med de pårørende, der så er jo både raske og rørige, og lever deres liv, som vi andre kun drømmer om, hvis vi da ikke forlængst har glemt hvordan det var at være rask? Hvorfor skal vi, der er syge og udmattede - forstå dem, der har det hele? Er det ikke urimeligt? Både og. Vi plejer jo selv nære forventninger til den goodwill, der udspringer fra en fælles fortid og den gensidige kærlighed, der har bundet os sammen gennem lang tid. Fordi man har stofskiftesygdom, betyder ikke automatisk at kærligheden er væk, eller at den stiller mindre krav til os end den gjorde før. Så når vi i kærlighedens navn foventer en forståelse fra vores pårørende - kan vi i samme kærlighedens navn selv forsøge at forstå dem først, så vore fremtidige forventninger (til dem) bliver mere realistiske og lige så hensynsfulde, de bør at være over for mennesker vi elsker, syge som raske.

Hvad skal man så forstå om vores pårørende.... ?

Vi bør forstå at selv om vores sygdom udfordrer de pårørende er fysisk (pligter, husholdning osv.), det dominerende er, at de først og fremmest er psykisk belastede, og at deres sociale liv er ændret. De pårørende bærer på et stort selvpåtaget følelse af ansvar og har mange bekymringer, idet de mener de har en andel i ansvaret for den syges liv herunder også den syges helbred, husholdning, social aktivitet m.m. De pårørende på den ene side føler en altoverskyggende daglig angst, bekymring og et dybt forankret ansvar for den syge og på den anden side irritation og frustration mod den syge. De pårørende føler sig bundet på hænder og fødder og får ikke længere dækket egne behov, hverken følelsesmæssigt, fysisk eller socialt.

Som følge af situationen omkring den syges personlighedsændring, fysiske begrænsninger og kognitive ændringer kan de pårørende se samlivet og parforholdet mere som et plejegiver/plejemodtager forhold frem for et kærlighedsforhold mellem to ægtefolk. Sexlivet forringes, og den syge kan langt fra altid gengælde daglige kærtegn, kys og knus. Dette efterlader den pårørende med en følelse af frustration og ensomhed.

Det er en stor omvæltning for den pårørende at skulle erkende og forstå konsekvenserne af stofskiftesygdom for den pårørende selv og for hele familien - samtidigt med at skulle erkende sin egen magtesløshed over for selve sygdommen = forventede (i første omgang) forringelse af den pårørendes eget selvværd (man kan jo ikke trylle sygdommen væk, selv om man gerne ville). Det er på denne baggrund, at vi må forstå vores pårørende og erkende at deres sårbarhed, trods forskelle os imellem, er ikke mindre end vores egen.

Nogle af vores pårørende vil aldrig kunne magte at støtte og forstå os, da deres eget selvværd er for tæt bundet til deres egen forestilling om deres formåen og de opgiver inden den kommer an på en prøve, idet de instinktivt ikke ønsker at erkende deres egen magtesløshed. For dem er deres eget ego vigtigere end alt andet. Denne type pårørende kan vi kun beholde i vores nærhed, hvis vi ingen forventninger nærer til deres forståelse. Det valg må enhver selv træffe. Om vi vil leve med og tåle det, eller om vi må flytte os væk.

Andre pårørende vil ikke opgive. Dem skal man sætte pris på. Og hjælpes kan de bedst ved at vi forstår dem og lærer os selv, aldrig at reagere med åbenlys (voldsom) vrede, skuffelse eller bebrejdelser for de pårørendes mislykkede handlinger eller fejl i deres bedømmelse af vores behov. Vi må sørge for at meddele vores reaktion på deres handlinger, på sådan en måde, så den ikke fornærmer, forringer eller nedbryder deres selvtillid og deres ønske om at gøre os godt. Det værste vi kan gøre ved vores pårørende er at lade som om alt det de gør for os er i orden. I tilfælde af reelt mislykket hjælp og støtte - vil de ikke kunne lære af deres fejl, tillige vil de ikke kunne undgå at begå samme fejl i fremtiden. Resultat: 1. en uret vi øver over for vores velmenende pårørende (der så ingen chance har for at lære af processen) og 2. vores egen indre opgivenhed, der vil udvikle sig langsomt efterhånden som samme fejl begås igen og igen.

Det næstvigtigste for os syge at forstå er, at vores pårørende har brug for at omgås socialt andre end os. Vi bør bringe os selv til at forstå, at ethvert "åndehul" (udenfor hjemmet), hvor den pårørende kan møde andre til en oplevelse uden os - et besøg hos sin familie, en koncert med bandomsvenner, kursus i gourmet-madlavning på en aftenskole, en fredags-drink efter arbejde eller bare en tur i landskabet - frisker sindet op og giver fornyede kræfter til både kærligheden og den udfordring, der altid findes hvor en familie lever sammen med sit tredje medlem - en sygdom. Nogle pårørende er så opofrende, at de glemmer dem selv og deres egne behov for afstressning og afslapning. De skal inspireres til at lære, at tage sig lidt tid, til en gang immellem kun at tænke på sig selv, uden at de straks skal føle dem som forbandede egoister. Det sidste er det kun os (de syge), der kan sørge for, at de ikke føler. Vi må holde os fra (vores) manipulation med deres samvittighed og vi må holde os fra at appellere til vores pårørendes offervilje. Vi er jo ikke nogen ofre. Vi er bare syge.

***

Disse er så mine tanker, jeg gjorde mig på baggrund af de mange erfaringer jeg har høstet som mangeårig stofskiftesyg. Jeg ville ønske, at jeg havde tænkt disse tanker dengang jeg ikke var så garvet i emnet, før mit eget familieliv blev smadret på et skråplan af sygdommen og min egen uvidenhed, i perioden fra 1978 og ca. 25 år frem. Da jeg først har fundet ud af at lære om stofskiftesygdom og ændrede min egen medicinering, kom ny energi og ny optimisme - men da var skaderne (sociale = familie, omgangskreds osv.) allerede sket og der var intet at redde. Derfor skriver jeg nu for nogen, der måske kan bruge det hele eller dele af - når de selv står over for lignende problemer som mine var, men som måske kan i tide forhindre, at det ender lige så slemt.

På den anden side, er der ikke to liv der er ens - sygdom eller ikke sygdom, og hvad der fungerer for den ene, fungerer måske slet ikke for andre. Det kan jeg ikke vide. Men jeg ved, at det er et godt sted at starte - at vende blikket mod sine pårørende, for i det mindste at kunne se, om de tilhører den håbefulde, eller den håbløse gruppe. Dem man kan regne med, eller dem man ikke kan regne med. Det er sundt, at være opmærksom på netop det, så tidligt som muligt i forløbet dikteret af en stofskiftesygdom. vink11

Fortsættes nok på et tidspunkt, da jeg jo slet ikke endnu overvejet vores børns situation midt i stofskifte-helvedet.... Kommentarer herom kommer snart. Er der nogen derude med råd og erfaringer? Velkommen til at sende en mail.


"Girafsproget"er et godt redskab i processen, hvor vi skal lære forstå hinanden:

Hvad er IVK? IVK er Ikkevoldelig kommunikation - også kaldet ”Girafsprog ®”
Girafsprog - empatisk kommunikation. Et sprog fra hjertet - et redskab til konfliktløsning.
Konfliktløsning og ”Girafsprog”/ Ikke Voldelig Kommunikation