Sonjas Stoffskifteforum i Norge er nede.
Hvad der er sket, at i weekenden (29./30. november 2008 ) er Sonjas Stoffskifteforum er gået ned - vides ikke. Sonja selv skrev en meddelelse om uheldet tilføjet en kommentar, at hun ikke kender grunden til skaden på forummet.
Sonja skrev yderligere, at hun havde en frisk backup af sitet og vil derfor genskabe forummet ud fra den. Desværre viste det sig, at kun Forumindekset var i funktion, mens når man klikkede på de enkelte emner - fik man meddelelsen om, at der den pågældende tråd/indlæg ikke eksisterer. Det lover ikke godt.
Sonjas Stoffskifteforum indeholder tusinder af tråde og indlæg, hver af dem unik og forfattet af særlig de skæbner, som ikke blev hjulpet af det etablerede medicinske system. I flere år har syge postet beretninger og støttet hinanden med råd og erfaringer. Der står mange tusinde skæbner bag Sonja Stoffskifteforum, ikke mindst iblandt alle de mange gæster, som kom forbi og fandt inspiration til videre overlevelse blandt de mange beretninger. Det vil være et uerstattelig tab, hvis Sonjas Stoffskifteforum ikke kan genetableres med det historiske indhold, idet dette er det eneste sted i hele Scandinavien, hvor man altid kan regne med at blive accepteret uanset hvad ens blodprøver "siger" og hvor - i modsætning til lægevidenskaben - altid er tid nok til at være opmærksom på den syge og vedkommendes invaliderende stofskiftesygdom.
Sonjas Stoffskifteforum var så søgt og så succesfuldt, at dette har påkaldt sig en negativ opmærksomhed fra det Norske Thyreoideaforbund - særlig efter at fru Bente Bakke er blevet valgt til formand. Enhver anden patientorganisation ville med glæde acceptere og støtte et forum, hvor patienterne havde formået at holde hinanden ved godt mod - men ikke det Norske Thyreoideaforbund.
Fra forbundsleder Bente Bakkes åbningstale ved NTFs sidste landsmøde:
Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen. Etter at NTF la om nettsiderne før sommerferien, ser det ut som mange treffer oss når de søker på ordet stoffskifte. Siden begynnelsen av juni har vi midt i september hatt over 20.000 treff på den nye nettsiden, og det sier noe om det store informasjonbehovet.
Man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer af brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer. Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker at samarbejde med leger legemiddelindustri for at pasienterne skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være købt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg vil advare mye av det som finnes på slike nettsider. (Citeret efter papirudgaven af NTFs medlemsblad THYRA nr. 4/08)
Hmm, i og med, at der ikke findes andre offentligt tilgængelige skandinaviske fora af tilsvarende betydning for stofskiftesyge, som Sonjas Stoffskifteforum - kan der overhovedet ikke være tale om, at den her citerede talers omtale gælder andre hjemmesider end netop Sonjas. Desuden var det jo netop på det, nu nedbrudte, Sonjas Stoffskifteforum, hvor NTFs formand Bente Bakke har tilmeldt sig som bruger, udelukkende med det formål, at ytre sin kritik i form af flere og lange indlæg rettet mod forummets deltagere, som ikke tilhørte den trofaste skare omkring lægestanden og "autoriserede" lægemidler. Man kan heller ikke gemme sig bag en henvisning til, at det kun er en bagatel og derfor uvigtig. Kan det være en bagatel, når en forbundsleder direkte finder anledningen og pladsen til at nævne det i selveste åbningstale til det årlige landsmøde? Jeg spørger bare...
Hvad mon ville Per Egil Hegge sige til den udvikling i NTF? Den samme Per Egil Hegge, som netop skrev bogen "Og så må du ikke stille spørsmål" af samme årsag til, at også Sonjas Stoffskifteforum er blevet oprettet: konfronteret med magtesløshed og åbenlyse mangler i diagnosticering og behandling af stofskiftesygdomme!
Den samme Per Egil Hegge om hvem samme NTF skrev på sin hjemmeside d. 24. maj 2006:
"Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har opprettet en egen ærespris. Forbundets første ærespris ble tildelt Per Egil Hegge, den 23. mai 2006. Hegge fikk prisen for den innsatsen han gjennom en årrekke har gjort for å sette fokus på behovet for at personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen skal få en tidlig diagnose og god nok behandling.
Takket være Per Egil Hegges banebrytende arbeid i 1990-årene er temaet i perioder på dagsorden. Han startet sitt arbeid på bakgrunn av egne erfaringer med at en i hans nærmeste familie slet for å få diagnosen lavt stoffskifte (hypothyreose). Hans arbeid var en av årsakene til stiftelsen av Norsk Thyreoideaforbund i 1990, da under navnet Norsk Hypothyreoseforening." (Artiklen er nu fjernet fra NTFs hjemmeside, don't ask me why.)
Mon Per Egil Hegge ville synes om NTFs heksejagt på Sonjas Stoffskifteforum, der jo ikke bedriver anden "forbrydelse" end et forsøg på at udrette det samme (mener jeg efter moden overvejelse), som Per Egil Hegge gjorde den gang han skrev sin (dengang) "omstridte" bog "Og så må du ikke stille spørsmål"?
Mindst lige så vigtigt er det, at det er kun på Sonjas Stoffskifteforum, at forbipasserende læger, socialrådgivere, jobkonsulenter og andre embedsmænd fra bl.a. NAV - kan få et sandfærdigt indblik i, hvordan en stofskiftesyg inkl. dem med de "korrekte" blodprøveresultater - har det i virkeligheden. Dvs. et ægte og uforfalsket billede af et stofskiftesygt liv, som man ellers ikke ser ude i verden. Denne adgang til de stofskiftesyges svære verden er nu væk! Til skade for alle patienter og stofskiftesyge klienter indenfor den sociale sektor. Nu kan hypokonder-jagten starte igen for fuld udblæsning, hvor de syge ikke længere kan henvise til links, som kan støtte deres udsagn over for læger og andre involverede i deres situation..
Ligeledes fremgik det af mange sorgerlige tråder, postet af flere stoffskiftesyge - at deres nærmeste omgivelser, familie, venner, arbejdskolleger - langt fra ofte nok havde en forståelse for de syges tilværelse, vilkår og tilstand. Det var givet udtryk for en dybtrækkende mismod og ensomhedsfølelse, som fulgte efter disse erfaringer med uforstående omgivelser i privatlivet.
Fordi det er altid hele familien og omgangskredsen, som er ramt, når en person er stofskiftesyg. Også disse problemer kunne afhjælpes og de uvidende - bibringes indsigt og kendskab til, hvordan de syge havde det i virkeligheden og hvilke omkostninger sygdommen bragte for den syge selv og for de udenforstående - ved at gæste Sonjas Stoffskifteforum og læse med på beskrivelser af disse mange skæbner. Ikke mindst af den grund - hvis Sonjas ikke genetableres med det historiske indhold - vil jeg kalde det for et karakter-mord på alle dem, som har bidraget derinde og som nu igen er isolerede fra den ydre verden. Og jeg vil anklage alle dem, der har midler og/eller it-kundskab - enkeltpersoner og grupper - for bare at stå på sidelinjen og se stiltiende til, uden at række hjælpende hånd til - betingelsesløst og ikke for anden belønning end at det er det rette at gøre.
Ifølge NTFs forrige hjemmeside støttes foreningen af lægemiddelproducenten Nycomed Pharma, der ellers forsyner det norske hjemmemarked med syntetisk T4 (Levaxin). Ligeledes samarbejder foreningen tæt med lægestanden. På den nye hjemmeside er alle oplysninger om samarbejdspartnere væk. Så er det, den før omtalte forfølgelse af et uafhængig patientforum for stofskiftesyge. Alt taget i betragtning, kunne Sonjas Stoffskifteforums nedbrud/hacking (?) ikke ske på mere passende tidspunkt. Jeg insinuerer intet fordi jeg ved intet. Det er blot en løs association jeg fik undervejs, mens jeg tænke over tingene de sidste par dage.
Jeg vil nu spændt afvente om Sonjas Stoffskifteforum kan genetableres med sit historiske indhold, eller om forummet skal starte helt forfra. Hvis det bliver det sidste - tvivler jeg, om det kan igen blive "som før", idet der findes jo ikke så mange stofskiftesyge, med den nødvendige rest-energi nok til bidrag i et omfang og hurtigt, så det kan reelt nytte for de syge, der har brug for at læsse af eller input her og nu. I mellemtiden vil der være mange, mange sagesløse, som vil ikke kunne finde støtte og info af betydning på de skandinaviske sprog. Så er der kun udlandet tilbage....
Lad os se hvad de næste dage bringer.... :?
EDIT/d. 3. december 2008: intet nyt! Sonjas Stoffskifteforum fortsat "dødt". Alle forsøg på at kontakte Sonja fejlede, idet mails (til to forskellige mailadresser) er returneret, ikke leveret til modtageren. Det er højst besynderligt altsammen.
EDIT/d. 6. december 2008: Intet nyt! Sonjas Stoffskifteforum fortsat "dødt". Det lader ikke til, at nogen rækker hjælpende hånd til de mange hundreder, nu "hjemløse" stofskiftesyge, som før kunne finde støtte hos hinanden på Sonjas Stoffskifteforum.
