Citer:
Både en medicinsk og en samfundsskandale
Der var en debattør her på listen, der nævnte, at det var ærgerligt med de slettede indlæg om bl.a. en mor med en 15 årig datter. Det må sikkert dreje sig om mit indlæg, hvor jeg beskriver et sygdomsforløb, som jeg opfatter, er omfattet af TERM Modellen. Jeg vil hermed skrive om forløbet endnu engang. Men eftersom jeg erfarer, at der er nogen, der har interesse i at læse en sådan beretning vil jeg denne gang skrive mere detaljeret og slutte med nogle samlede kommentarer om den sygdom, som har ramt os og kan ramme hvem som helst, da den kan slå ned i forbindelse med en influenza, en maveforkølelse, en vaccination eller andet.
Hvis der er nogen, der orker at komme dette indlæg igennem modtages meget gerne kommentarer hertil.
Skulle der være journalister, der har mod på at tage denne medicinske skandale op i medierne er jeg sikker på, at man gerne vil tale med vedkommende hos ME/CFS foreningen. Aftenposten i Norge har ofte artikler om emnet.
Min datter blev syg dagen efter en MFR vaccination (13 år) med en masse forskellige symptomer – hævede lymfekirtler, rød hals, udslæt, hovedpine mavepine, kvalme svimmelhed, ondt i muskler og led, influenza symptomer m.fl. Dette endte efter nogle måneder med indlæggelse på et af landets større sygehuse, der efter visse undersøgelser kunne meddele, at det sikkert gjaldt en længerevarende virussygdom, men man mente, at vores datter nu var rask igen, og der blev gjort meget ud af, at hun endelig skulle begynde på skolen med det samme.
Mærkværdigt nok var man mere optaget på sygehuset af den manglende skolegang, skolen var på sin side mest optaget af, at vores datter blev rask, man havde observeret, at hun var meget bleg og lignede en med influenza. På udskrivningsdagen var vores datter så dårlig, at vi måtte holde flere gange på vejen hjem, men sygehusets læge var alligevel ganske forarget over, at der ikke blev påbegyndt skole næste dag.
En uge efter blev der først påbegyndt skolegang på halv tid, det gik nogenlunde, men hun virkede stadig dårlig. Efter sygehusets anbefaling kom hun på fuld skoletid, man havde indprentet os, at hun endelig skulle presses så meget som muligt i gang.
Der gik ca. 14 dage på denne måde, og så var hun ret syg igen på samme måde som tidligere, og hun blev indlagt på sygehuset igen. Men på indlæggelsesdagen blev vi til vores overraskelse modtaget af en sygeplejerske, der tog vores datter i forhør på en ganske ubehagelig måde og fortalte os, at man på sygehuset anså hende for at være rask, men at hun blot skulle have et spark bagi for at komme i gang igen, og vi fik en længere moralprædiken om, hvordan man kunne havne i en ond cirkel osv. Sygeplejersken var ret nedladende og min mening som forælder blev uden videre affærdiget.
Det vil sige – vi fik en diagnose (en raskmelding) overrakt af en sygeplejerske, hvilket må betyde, at lægerne havde stillet en diagnose, før vi overhovedet ankom til sygehuset, hvis ikke ligefrem sygeplejersker er begyndt at stille diagnoser!
Vi regnede dette for at være en eller anden misforståelse, især da vi et par dage i forvejen havde aftalt med en af sygehusets læger, at der skulle udredes for sygdommen ME/CFS, som vi havde fået mistanke til, idet sygehuset ikke kunne finde nogen forklaring på symptomerne. Men lægen, der kom lidt senere kunne bekræfte dette, det eneste de ville gøre var at stille en psykolog til rådighed og give fysioterapeutisk træning.
Jeg vidste, at en sådan behandling kunne være direkte skadelig netop for den sygdom, som vi havde mistanke til, jeg vidste også helt sikkert, at det drejede sig om fysiske tilstande og ikke psykiske, som sygehuset påstod, at det var.
Sygdommen var begyndt ganske brat dagen efter en MFR vaccination, der var observerbare forhold, såsom positiv ANA (sygdom i kroppen), en pludselig fordoblet TSH, mangel på jern og D vitamin (som lægerne dog ikke opdagede), hævede lymfekirtler, rød hals, blanke øjne, mørk omkring øjnene + alle de andre symptomer som træthed, hovedpine, kvalme, svimmelhed, en stærk sygdomsfølelse, der gjorde, at hun måtte ligge ned hele tiden og ikke kunne klare hverken skolegang, fritidsaktiviteter eller noget andet..
Sygdommen ME/CFS (Kronisk Træthedssyndrom) er en neurologisk sygdom (WHO G93.3) og prognosen kan afhænge af, om der er ordineret ro i sygdommens start – både psykisk og fysisk ro, da sygdommen er i centralnervesystemet. Sygdommen er ofte ikke særligt synlig.
Jeg (moder) spurgte nu til de aftalte prøver for at undersøge for sygdommen ME/CFS, men lægen affærdigede dette med, at vores datter ikke havde omtalte sygdom, fordi hun så rask ud!
En kontakt til ME/CFS foreningen havde oplyst os om, at der befandt sig en læge med kendskab til den mistænkte sygdom på sygehuset, vi spurgte til denne læge, da det var tydeligt, at de læger vi her havde kontakt til intet vidste om sygdommen og endda udtalte sig fejlagtigt om sygdommen. Dette kunne imidlertid ikke lade sig gøre, da vedkommende var på voksenafdelingen, og derfor ville det kræve en ny henvisning fra egen læge
Vi valgte derfor at trække samtykke til indlæggelse tilbage, idet vi fandt den tilbudte behandling med psykolog og terapeutisk træning irrelevant, hvis ikke skadelig. Dette meddelte vi venligt lægerne – og at vi ville henvende os til egen læge for at få en henvisning til den læge på voksenafdelingen, der havde den nødvendige ekspertise.
Man prøvede på alle mulige måder at tale os fra dette, men vi stod fast. Det var desuden en næsten uudholdelig tanke for vores datter at skulle indlægges på børneafdelingen, hvor der var smækkende døre og fjernsyn, der kørte uafbrudt med tegnefilm. Dette på grund af den ekstreme støjoverfølsomhed, hun havde fået i forbindelse med sygdommen. Senere fandt vi ud af, at det netop er et af symptomerne i sygdommen ME/CFS. Visse steder i udlandet, hvor man har viden og forståelse for sygdommen er der eksempler på, at sådanne patienter indlægges i rum, der er isoleret mod støj.
Dagen efter hjemkomsten blev vi ringet op af sygehusets læge, der kunne meddele, at lægerne ville sende en underretning til socialforvaltningen, hvori man ville meddele, at vi, forældrene ikke gav støtte til skolegang. På denne måde blev der fra sygehusets side sendt to underretninger til socialforvaltningen og ikke nok med det, disse var bevisligt fyldt med injurier og usande oplysninger.
Derpå startede så en kamp med socialforvaltningen, der selvfølgelig, som de sagde, troede på, hvad de kloge læger sagde. Flere kampe er dog vundet her – ved selv at sætte sig ind i lovene, ikke stole på nogen, få løbende aktindsigt i alt, her kunne konstateres glemte papirer, sagsbehandling, der grænser til bedrageri. En advokat har dog kaldt det bedrageri.
Speciallæge konstaterede nogle måneder senere, at der var tale om sygdommen ME/CFS, hvilket igen blev slået fast på et større hospital med landsdelsfunktion.
2 andre speciallæger med kendskab til sygdommen er ligeledes enige i, at det drejer sig om sygdommen ME/CFS
Sygdommen har for nylig fået et blåstempel som vaccinationsskade, da den er beskrevet som sådan under Science Direct
Dansk sundhedsvæsen beklager, de har ikke kendskab til og kan ikke hjælpe med denne sygdom. ME/CFS foreningen kan fortælle – ovenstående er ikke et enkelt uheldigt tilfælde, men mere reglen end undtagelsen. De børn, der i Danmark har denne diagnose har alle været igennem noget lignende eller noget, der er værre. Nogle meget tæt på tvangsfjernelse, hvis der ikke ligefrem har været nogen. Desuden hele patientgruppen får lov til at passe sig selv.
For egen regning tager vi til belgisk læge, der behandler efter nyere videnskabeligt dokumenteret forskning, via belgiske laboratorier er der konstateret tarmbakterier i blodet (utæt tarm) + dyre overført bakterier a la Borrelia + immunologiske abnorme prøver.
Vores egen offentlige læge har dog godkendt den udenlandske læges behandlingsplan, og der bliver givet langvarige antibiotika kure nu + anden medicin, men der havde været større chance for helbredelse, hvis en sådan behandling var foretaget på et tidligere tidspunkt.
Desværre er der nogle patienter, der sidder i kørestol, kan ikke selv holde sig oppe, nogle ligger blot i et mørkt lokale og kan hverken læse eller se fjernsyn eller andet. Andre patienter kan knap spise eller gå på toilettet selv.
Og dog, der er jo givet en masse forskningspenge til Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser ved Århus Universitetshospital, så der må vel forskes meget i denne sygdom?
Sagen er nemlig, at sygdommen ME/CFS er indsat direkte i TERM Modellen, da det efter dansk målestok (der hverken har viden om sygdommen eller kan klare de specielle immunologiske prøver) handler om fysiske klager uden organisk årsag – meget ærgerligt for patienterne, der nu skal udsættes for TERM Modellen som behandling for en så alvorligt invaliderende sygdom.
Det vil sige, at der her i landet tilbydes samtaleterapi og antidepressive midler for en tilstand, der handler om bakterier i blodet, immunologiske abnormiteter m. m. altså en betændelsestilstand. Forskes der så i denne sygdom på FFL – nej patienterne parkeres under TERM Modellen og de, der kan klare turen og økonomien kan søge hjælp i et andet EU land.
For tiden er jeg optaget af at hjælpe en anden familie med lidt råd og vejledning, da de går det samme igennem nu med den forskel, at deres datter har været indlemmet i psykiatrisk regi i flere år, der har givet deres datter psykiske men.
Engelske undersøgelser viser, at sygdommen ME/CFS er den største årsag til længerevarende skolefravær.
Overlæge på Skejby hospital fortæller, at denne sygdom kan børn da ikke have?
Norsk sundhedsvæsen har offentligt givet disse patienter en undskyldning for de dårlige forhold og mangelen på læger med kendskab til sygdommen ME/CFS
Vi venter på noget tilsvarende i Danmark.
Desuden ønsker vi, at sygdommen ME/CFS ikke fejlagtigt medtages i TERM Modellen eller endnu bedre – TERM Modellen fjernes helt eller i hvert fald gennemgår en hel del justeringer.
+ selvfølgelig læger med kendskab til sygdommen og som følger fagligt med, så de kan være i stand til i det mindste at hjælpe med behandling for sygdommen og ikke henviser til psykiatrisk regi, fordi de ikke har det rette kendskab.
Re: både en medicinsk og en samfundsskandale
