Lorenzo's Oil - miraklernes tid

Jeg har set denne film for nogle år siden, og det er da også en af de få, der har gjort et dybere indtryk på mig... måske også fordi den er baseret på en sand historie.

Den viser et forældrepars kamp for at redde deres barn... og jeg mener kamp.

Prøv at læse her:

Citer:

---

Da den femårige Lorenzo mister hørelsen og i det hele taget begynder at opføre sig mærkeligt, tager hans forældre, Augusto og Michaela, ham med til lægen. Efter en lang række undersøgelser bliver Augusto og Michaela kaldt ind til lægen, der fortæller dem, at deres dreng har den uhyre sjældne sygdom ALD (adrenoleukostystrofi).

Sygdommen, der kun rammer mindre børn, er uhelbredelig, og Lorenzo vil langsomt miste alle sanserne, indtil han inden to år vil dø.

---

Citer:

---

Det er et af den slags chok, som kan få de fleste til at gå ned med flaget, men efter at være kommet sig over den barske besked begynder Augusto og Michaela at sætte sig ind i sygdommen på egen hånd i håbet om, at de kan finde en løsning, hvor lægevidenskaben har givet op.

Hundredvis af forældre har mistet deres børn i forbindelse med ALD, og lægerne er vant til desperate forældre, der vil gøre alt for at bevare et spinkelt håb.

Ingen har dog været så stædige som Augusto og Michaela, der, mens deres søn bliver stadigt dårligere, bliver ved med at lede efter en kur mod sygdommen.

---

Læs mere her om filmen:

http://www.dr.dk/DR1/Film/Film+sider/20080321122714.htm

I dag faldt jeg imidlertid over nyt om Lorenzo.:trist1:

Det viste sig, at Lorenzo pga. forældrenes stædige kamp ikke blot levede længere end de 2 år, lægerne forudså, men Lorenzo nåede at blive 30 år.

Han fik altså mere end 20 år længere levetid pga. forældrenes egen indsats, hvilket er kommet andre børn med ALD til gavn.

Citer:

---

Lorenzo Odone had come down with aspiration pneumonia recently after getting food stuck in his lungs, his father said. He began bleeding heavily, and before an ambulance reached their home, his son was dead, Odone said.

"He could not see or communicate, but he was still with us," Odone said Friday. "He did not suffer. ... That's the important thing."

---

På trods af forældrenes manglende uddannelse er det lykkedes at kunne forebygge ved at give drenge med ALD 2 slags olier.:smi013

Citer:

---

A study published in 2005, based on research with 84 boys, showed that a treatment made from olive and rapeseed oils -- patented by Augusto Odone -- can prevent onset of the disease's symptoms for most boys who receive an ALD diagnosis.

---

http://edition.cnn.com/2008/US/05/30....ap/index.html

Jeg synes, det er en utrolig historie, som viser, at man skal bevare håbet og kæmpe. Det er jo ikke altid, de "kloge" har ret.:smi304

:smi004

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Zuzan

I dag faldt jeg imidlertid over nyt om Lorenzo.:trist1:

Det viste sig, at Lorenzo pga. forældrenes stædige kamp ikke blot levede længere end de 2 år, lægerne forudså, men Lorenzo nåede at blive 30 år. Han fik altså mere end 20 år længere levetid pga. forældrenes egen indsats,

---

Jo, det var i fredags, d. 30. maj Lorenzo Odone døde.... for kun et par dage siden.... :cry: Jeg ville ønske, at han kunne leve længere og ved fuldt helbred. Trods olien har sygdommen dog forkortet hans liv og han døde lam, blind og stum. Den stakkel :cry:

Lorenzo døde dagen efter sin 30. fødselsdag. Han var næsten totalt lammet, men var iflg. sin far, ved fuld bevidsthed, mens han levede. Han kunne ikke se, tale eller bevæge sig. Han kommunikerede gennem fingerbevægelser og ved at blinke med øjnene. "Ganske vist har han gode og dårlige dag. Han er sengeliggende og kan ikke spise mere end han kan få gennem et rør.... men hans sind er intakt og han nyder at lytte til musik og højtlæsning. Han er klar over det, hvad der sker hvor han er" Han boede sammen med sin far og sin afrikanske ven, Oumouri Hassane - i Virginia. Hans mor døde af kræft i 2000. Kilde....

Citer:

---

Oprindeligt indsendt af Zuzan

Jeg synes, det er en utrolig historie, som viser, at man skal bevare håbet og kæmpe. Det er jo ikke altid, de "kloge" har ret.:smi304

---

Jo, det er altid de kloge, der har ret.... mener jeg. Men det er langt fra altid, at de "kloge" af profession, altså de "levebrøds-kloge" der har det. :smi026

Lorenzoz mor, Michaela Murphy Odone har skrevet et digt om og til sin søn og sendte teksten til Phil Collins, der havde komponeret musik til teksten og udgav sangen Lorenzo. "Lorenzo" er med i album "Dance Into The Light" udgivet i 1996....

Man kan høre tydeligt at sangen er også et minde om Lorenzoz lykkeligste tid i Østafrika, hvorfra hans bedste ven kom til USA for at hjælpe ham gennem sygdommen.....

Once upon a time I made a lion roar -
he was sleeping in the sunbeams on the old zoo floor.
I had gone to see the park where my papa used to play,
it's called called Villa Borghese and it's on the way
to East Africa.

Down on Grand Comoro Island, where I grew past four,
I could swim and fish and snorkel on the ocean floor,
and the wind laughed, and the wind laughed through the trees as if to say,
here's a child who'll want the world to go his way
in East Africa, in East Africa.

Suddenly for me the world turned upside down -
far from my friends the lions and the dolphins came this awful sound.

Dark shadows, sounds of thunder raging over me,
came this monster called 'A-dre-no-leu-ko-dys-tro-phy'
Where's my East Africa?

Well they said, they said, they said (the ones who know it all)
they said from now on for you there will be no more standing tall,
so I took my parents' hands, I lifted my head to say
I'll just have to be a hero, there ain't no other way! No other way.

Back to East Africa
Back to East Africa
Back to East Africa

Come with me I'm going back, going back to East Africa.

Lorenzo's Oil boy is dead at 30

Citer:

---

Drengen fra filmen "Lorenzo`s Oil" er død som 30 årig.

Lorenzo Odone, hvis forælde kæmpede for at redde ham fra en sjælden nervelidelse, fik sin historie filmatiseret i 1992 i filmen "Lorenzos olie", er død af lungebetændelse i en alder af 30.

Læger forudsage at han ikke ville leve længe nok til at blive voksen, da han blev diagnostiseret med den uhelbredelige sygdom i en alder af seks år.

Men hans forældre fandt det der lignede en helbredelse i en blanding af fedtsyrer fra oliven- og rapsolier.

Lorenzo døde i sit hjem i staten Virginia i USA fredag - dagen efter sin 30 års fødselsdag.

Han led af aspiration pneumonia, som skyldtes at mad havde sat sig fast i hans lunger.

Hans fader Augusto sagde: "Han kunne ikke se eller kommunikere, men han var stadig hos os. Han led ikke - det var det vigtigste."

Helbredende behandling

Lorenzo led af Adrenoleukodystrophy (ALD), en genetisk betinget sygdom der gradvist nedbryder hjernen hos drengebørn.

Sygdommen førte til at der ophobbede sig farlige fedtsyrer - langkædede fedtsyrer - i blodet og inden et år er børn ramt af denne sygdom, blinde og ude af stand til at tale. Denne sygdom vil med tiden føre til døden.

Lorenzo blev stillet i udsigt at han højst havde to år tilbage at leve i, men hans forældre nægtede at acceptere lægernes prognose.

Uden videnskabelig skoling, udfordrede de det medicinske establishment og gav sig i kast med at finde en kur.

I 1986 synes de at have fundet en succesfuld kombination af olier der effektivt reducerede de lang-kædede fedtsyrer i blodet.

På trods af filmens eventyrlige slutning, har deres resultater altid været kontroversielle og børn der lider af ALD dør forsat, på trods af at de behandles med Lorenzo's olie.

Dog, viser et 10 årigt studie at selvom olien ikke har nogen synlig virkning på personer allerede ramt af sygdommen, så ser det ud til at forhindre udvikling af sygdommen hos dem, hvis gener gør dem sårbare over for symptomerne.

Augusto Odene sagde at hans søns aske skal bringes til New York og placeres
sammen med asken fra hans kone Michaela, der døde i 2000.

Han tilføjede at han planlagde at flytte tilbage til Italien og skrive en bog om sin søn.

Skuespillerne Susan Sarandon og Nick Nolte spillede Augusto og Michaela i
filmen fra 1992. Lorenzo blev spillet af Zack O'Malley Greenburg.

Oversat efter: http://news.bbc.co.uk/2/hi/americas/7429221.stm

---

Jeg fant denne i dag:

http://www.aftenposten.no/nyheter/ur...cle2457036.ece