Hypothyreose og mig - en bog af Audhild Løhre (N)

[Anisa]

Hypotyreosen og meg
af Audhild Løhre

Ny utgave 7. november 2003.
Den nye utgaven koster 298,- NOK
ISBN-nummer 82-995476-2-8.

Audhild Løhre skriver bl.a.: (dansk oversættelse længere ned i teksten)

"Jeg fikk diagnosen hypothyreose for ti år siden (i 1989/red.). Denne sykdommen har forandret livet mitt. Av utdanning er jeg psykolog og lærer. Jeg har tre sønner som har vokst opp med ei hypothyreot mor, og en mann som har lært sykdommen å kjenne fra innsida. De er alle en del av denne historien.

Sykdommen har tvunget meg til å sette andre mål og gi kvardagen et noe annet innhold. Jeg mistet mye, men gjennom de senere årene har jeg gradvis gjenvunnet deler av meg sjøl. Jeg får til stadig mer av det jeg mestret tidligere. Framgangen går sakte, sakte, men den har ikke stoppet opp ennå, - så det er fortsatt håp. Det virker som om tid er den mest vesentlige faktor for å oppnå bedring etter å ha vært så mentalt redusert som det jeg var.

Det er flere grunner til at jeg har valgt å skrive ned de erfaringer og tanker jeg har hatt i samlivet med hypothyreosen. En viktig årsak er at jeg ønsker å medvirke til bedre forståelse av sykdommen. Jeg håper at det jeg forteller kan gi både økt kunnskap og økt innsikt. Kanskje kan det spore til at noen vil lære mer om hypothyreose gjennom annen litteratur, og kanskje vil enkeltpersoner eller fagmiljøer sette i gang forskning som kan belyse og utvikle dette fagområdet."​

Samme på dansk:

"Jeg blev diagnosticeret med hypothyreose for ti år siden (i 1989/red.). Denne sygdom har forandret mit liv. Jeg er uddannet ´psykolog og lærer. Jeg har tre sønner som er vokset op hos en hypothyroid mor, og min mand har lært denne sygdom at kende indefra. De er alle en del af denne fortælling.

Sygdommen tvang mig til at sætte andre mål i tilværelsen og give hverdagen et noget andet indhold. Jeg har mistet meget, men gennem de senere år, gradvis har jeg genvundet dele af mig selv. Fortsat genvinder jeg mere af det, jeg har mestret tidligere. Omend langsomt, fortsætter fremgangen - så der er fortsat håb. Det virker som at det er selve tiden, der er den væsentligste betingelse for bedringen, efter at var blevet så mentalt svækket, som tilfældet var.

Der er flere grunde til at jeg har valgt at nedskrive de erfaringer og tanker, jeg har gjort mig i mit liv med hypothyreose. En vigtig årsag er at jeg ønsker medvirke til bedre forståelse af sygdommen. Jeg håber, at det jeg fortæller bidrager til mere viden og indsigt, i håbet om at det kan anspore andre til ønsket om at lære mere om hypothyreose gennem anden litteratur, og forhåbentlig [på dette baggrund] vil enkeltpersoner eller fagmiljøet igangsætte forskning, der kan belyse og udvikle dette fagområde."​

Ovenstående citat er langt fra tilkendegivende nok, hvor nyttig og livreddende denne bog i virkeligheden er for enhver person ramt af lavt stofskifte, om det så gælder den syge selv eller de pårørende. Jeg vil kontakte forfatterinden for at bede om tilladelse til at oversætte til dansk bogens anmeldelse fra hjemmesiden: http://www.leet.no/ Et andet sted læste jeg, at vi er 2000 flere NYE danske syge af lavt stofskifte om året. Dvs. 2000 nye på herrens mark årligt og Audhilds bog, gerne snart oversat til dansk, ville afgjort kunne gøre livet lettere for mange. Mig bekendt har vi ikke en tilsvarende bog her i landet..... I mellemtiden læs mere om bogen "Hypotyreose og meg" her.

Bogen kan købes gennem bogens hjemmeside, eller kan man spørge virksomheden Skanvik A/S om de vil skaffe bogen fra Norge til Danmark, hvor den så kan sælges til spørgeren på almindelige vilkår, via hjemmesiden Skanvik.dk. Email-adressen til firmaets Nordiske Afdeling findes her.
eller ved at kontakte:

Hvor vigtig denne bog er, om ikke "kun" for de syge og deres familier.... men ikke mindst for selve lægestanden - fremgår tydeligt af nedenstående citat fra anmeldelsen af bogen, forfattet af læge Peter F. Hjort i Tidsskrift for Den norske lægeforening:

"Jeg tror at mange leger vil ha nytte av denne boken. Den stimulerer klinikeren til å lytte til pasienten, også når man ikke forstår det hun sier. Erfaringen har lært meg at pasienter ofte har rett, selv om jeg ikke forstår det de sier. Det er interessant at det er kommet ny kunnskap, både om forholdet mellom T3 og T4 og om antistoffer ved hypothyreose. Kanskje finnes det en forklaring på at hun ikke er blitt helt bra? Kanskje er hun ikke alene heller, for boken har fått støtte av Norsk Hypothyreoseforening. Derfor bør mange klinikere lese boken og lytte til budskapet."​

 

[Anisa]

Jeg var bare så enormt sliten…
av Grete Hansen

Bioingeniøren nr. 8-2005
Tidsskrift for NITO Bioingeniørfaglig institutt

Jeg var bare så enormt sliten…

- Alt gikk sakte. Bevegelser, tale, tanke. Jeg var så tung - og så sliten, fortalte Audhild Løhre. Hun fikk diagnosen hypothyreose i 1989, men sannsynligvis har hun hatt sykdommen mye lenger. Det tok flere år fra hun fikk diagnosen til hun følte seg sånn noenlunde bra. Fremdeles er hun ikke frisk.

- Tidsaspektet er viktig ved hypothyreose. Mange går i flere år med sykdommen uten at de skjønner at de er syke. Symptomene er jo så allmenne at de kan passe på mange andre tilstander - og på generell slitenhet. Og jo lenger man går uten behandling, jo lenger tid tar det å bli frisk, fortalte Audhild Løhre. Hun er lærer og psykolog og har skrevet boka ”Hypothyreosen og meg” om sine erfaringer som hypothyreosepasient.
Hun bygde foredraget sitt opp om fire hovedtema: tidsaspektet, symptompanorama, selvbilde og ”den gyldne staven”.

Tidsaspektet
Løhre fortalte om den snikende utviklingen av sykdommen. Den kom så langsomt og gradvis at verken hun selv eller omgivelsene skjønte at noe var feil, ikke før hun var så nært bunnen at det ikke var noen vei utenom legekonsultasjoner og testing. Og da hun endelig fikk diagnosen og kunne begynne å spise thyroxin og vente på et vendepunkt, kom det ikke.
- Jeg har snakket med psykiatere som har sagt at det tar like mange år å bli frisk som pasienten har gått udiagnostisert med sykdommen. Jeg har hørt om mennesker som har gått med denne sykdommen udiagnostisert i 10 – 20 år og som aldri er blitt friske, fortalte Løhre.

Symptompanorama
Huden blir tørr, håret faller av. Syn og hørsel endres, stemmen også. Fordøyelsen påvirkes; forstoppelse er vanligst, men noen får diaré. Man får konsentrasjonsvansker, man fryser. Psykiske problemer er vanlige. Løhre fortalte at hun selv følte seg verre etter at diagnosen ble stilt. Hun sluttet å fryse, men ellers var det ingen endring. I hvert fall ikke til det bedre. Hun ble tvert i mot apatisk, hadde ikke krefter, og etter noen måneder kom sorgen over at hodet og kroppen ikke fungerte lenger. Hun gikk inn i en svart og tung depresjon.
- Jeg vet ikke hva som var biologisk betinget og hva som var psykologisk, men det er kjent at mange med hypothyreose får psykiske reaksjoner og jeg tror det er mye biologi i disse reaksjonene, sier Løhre.

Selvbildet
Et av Løhres største problemer var at hun ikke klarte å konsentrere seg. Hodet ville ikke jobbe i den farta hun var avhengig av i jobben. Hun var derfor sykmeldt en forholdsvis lang periode.

- Etter to år klarte jeg fremdeles ikke lese tekst sammenhengende hvis jeg var sliten. Jeg måtte dele setningene for å få mening i dem. Verken hukommelsen eller konsentrasjonen fungerte som før. Det gikk ut over selvbildet.

Den gylne staven
I dag er Løhre i full jobb og det har hun vært i flere år. Men hun karakteriserer ikke seg selv som frisk. Hun er avhengig av noe hun kaller den gylne staven (tilsvarende de blindes hvite stav) for å holde det gående.

- Det er strategier jeg har laget for å gjøre dagene, og særlig arbeidsdagene, lettere. Jeg må for eksempel ha et stille rom til disposisjon, jeg må ta pauser og unngå stress. Jeg lager mange notater og huskelapper og jeg sørger ellers for et sunt levesett, sier hun. Løhre forteller at hypothyreose fremdeles er underdiagnostisert, selv om det har skjedd en enorm framgang de siste årene.

- Kloke doktorer har hypothyreose langt framme i bevisstheten i sitt møte med pasienter. Man skal være raskt ute med å ta prøver ved den minste mistanke, mener hun. Hun er også opptatt av at det skal forskes mer på sykdommen.

- Det finnes ingen forskning som sier noe om hvor mange som blir friske. Det finnes heller ikke forskning som ser på det kognitive. Det er tilgjengelig nevropsykologiske tester som kan fortelle en del om hukommelse og om konsentrasjon. Mange av disse problemene blir oppfattet som psykiske, men det tror jeg ikke de er. Jeg håper noen snart får interesse for dette og starter et forskningsprosjekt, sier Audhild Løhre.


Link til artiklen​

 

[Anisa]

Til alle jer


Audhild Løhre til dem, der har lignende erfaringer som hendes: både dere som har fått diagnosen, og dere som kjenner at noe er galt, men ikke vet hva det er. Til dere siste vil jeg si: Søk hjelp i tide. Jo lenger du piner kropp og sjel, jo vanskeligere blir det å komme seg ovenpå igjen. Vær konkret når du gir informasjon. Er det sånn at du knapt orker å lage middag til familien din, ja, så si det. Fortell hvordan du pleide å gjøre det tidligere, og fortell hvordan det er i dag. Kanskje har du sluttet å raspe gulrøtter, kanskje sløyfer du sausen eller er du så utmattet etter dagens gjøremål at du setter fiskepuddingen på bordet uten å steke den? Leger flest vil være observante når de ser forhold som tydelig avviker fra det normale, eller når de hører om endringer hos pasienten over tid.

Jeg synes personlig det har vært vanskelig å snakke om det jeg har opplevd. Det er kun mannen min og legen jeg går til, som har fått høre om det mest trasige. Til andre har jeg fortalt bruddstykker som for eksempel komiske episoder jeg rotet meg opp i. Foreldre og svigerforeldre har skjønt det de har skjønt, gjennom å se meg. Likeså med andre nærpersoner.

Hvis mine erfaringer kan være til nytte for deg som har hypothyreose, vil det alene være god nok grunn til at dette ble skrevet. Kanskje det kan være en transformator mellom deg og omverdenen? Kan hende det blir lettere å meddele andre om symptomer og plager når du kan vise til det som står på trykk. Og om det er noen som kjenner samhørighet, eller som finner trøst og håp gjennom å lese, så vil det glede meg stort.

Audhild Løhre til dem, der er pårørende til syge af hypothyreose: Jeg vil anbefale dere å skaffe til veie så mye kunnskap om sykdommen som mulig. Det er nødvendig med kunnskap for å kunne forstå. Den hypotyreote er kanskje ikke urimelig når hun sovner på sofaen i kveldingen, eller når hun vil legge seg klokka åtte eller ni. Det er mulig hun trenger ekstra kvile for å kunne gå på en ny dag. Ligger hun og hutrer på sofaen, så gi henne et pledd, og strever hun med å lage frokost, så be henne skjære brødet mens du ordner resten. Når den hypotyreote fungerer dårlig, kan det være problematisk å dekke et bord. Det blir for mye å holde styr på samtidig. Spør henne om hun vil ha skrudd av radioen, og spør henne om det blir bedre hvis dere slutter å prate mens dere sysler på kjøkkenet. Når jeg var på det dårligste, var det en plage å skulle samtale mens jeg utførte noe. Først måtte jeg sette på tallerkenene, så koppene, og når jeg var ferdig, kunne jeg snakke. Radioen var grusom. Lydene tvang seg inn på meg og gjorde meg forvirret.

Om det er mulig for dere, så følg henne gjerne til legen en eller flere ganger. Det kan være godt å drøfte plagene i fellesskap, og det vil være nyttig å motta informasjon sammen. Jeg tror også det ville være nyttig om dere oppsøkte andre som er i samme situasjon. Det å dele erfaringer kan være bra for helsa, og det kan føre til at kvardagen blir enklere å gå i møte.

Audhild Løhre til lægestanden og andre fagpersoner indenfor sundhedsvæsenet, der: møter symptomer på hypotyreose. Om jeg kan få komme med et ønske, vil jeg si til dere leger: Bruk intellektet til å søke etter informasjon hos pasienten, analyser forandringer i funksjonsnivå og væremåte og vurder helhetsbildet. Bruk den menneskelige sida av deg til å vise omsorg. Det er sårt å bli avvist når en føler seg hjelpeløs. Sjøl var jeg heldig og møtte en lege som forstod langt mer enn meg. To dager senere startet han med medisinering. Men historien forteller om mange som er oversett eller feilvurdert. Det er dessverre mange nålevende kvinner som har gått på årsvis - eller tiårsvis - uten å ha fått riktig diagnose og de nødvendige tabletter. Følgen er ofte uførhet på livstid.

Til gynekologer og andre som arbeider med gravide eller kvinner som ønsker å bli gravide, vil jeg stille et spørsmål: Hvor ofte er det aktuelt å tenke hypothyreose når en kvinne har vansker med å bli besvangret eller når det befruktede egget ikke fester seg skikkelig i livmoren?

Jeg møtte en klok, eldre endokrinolog noen måneder etter å ha fått diagnosen. Han hadde masse erfaring, og ga meg ny innsikt i sykdommen. Først hadde vi telefonkontakt, og senere traff jeg ham. Han ba meg sammenligne bilder fra de siste åra med bilder som var tatt av meg tidligere. Det var merkelig å oppdage at utseende mitt var så forandret. Ansiktet var blitt uttrykksløst og slapt. Kinn og øyelokk formelig hang, og smilet virket stivt. Det var rart fordi jeg visste jeg var glad og lykkelig der jeg stod og badet veslegutten i en stamp ute på plena. Denne eldre legen lærte meg å lytte til kroppen. Han fikk meg videre til å forstå at jeg måtte være tålmodig på veien til å gjenvinne helsa.

Mange spesialister sitter sikkert inne med mye nyttig erfaring, og jeg lurer på hvordan denne best kan bli spredd utover. Det er tross alt allmennpraktikerne som møter flest pasienter med gryende hypothyreose. En må for øvrig se til at medisin-studenter får grundig opplæring i sykdommen, i symptomer og følger. Det samme burde gjelde andre under opplæring, - som studenter i helse- og sosialfag og sikkert flere. Jeg må heller ikke glemme min egen profesjon, psykologene og deres utdanning.

Videre slår det meg at helsesøstre vil være en yrkesgruppe som kommer i kontakt med mange kvinner i en begynnende fase av hypothyreose. Såvidt jeg vet er det en del kvinner som får frambrudd av sykdommen i svangerskapet eller i tida etter fødselen. Her vil helsesøster stå i en unik posisjon fordi hun følger kvinnen og familien over tid. I distriktene er det ennå såpass stor stabilitet at det ofte er samme helsesøster som følger kvinnen etter flere barnefødsler. Hva helsesøstre kan gjøre for å plukke opp kvinner med synkende energi, det vet jeg ikke, men kanskje helsesøstergruppa kan diskutere saken sammen med kyndige leger og interesseorganisasjonen vår?

Audhild Løhre til dem, som ellers plejer velment at spørge om: hvordan jeg hadde det mens jeg var sykmeldt og mens jeg gikk på attføring. Jeg håper at dere vil forstå mer etter hvert som dere leser. Det var vondt å få dette spørsmålet. Det var vondt fordi jeg ikke orket å svare ærlig. For på den ene sida hadde jeg det trasig; jeg følte meg dum, jeg var utafor den tenkende verden som var fylt med ord. Men ytre sett hadde jeg det bra. Jeg spiste, sov, gikk turer i marka og hadde romslig med tid.


Audhild Lørhe afrunder: dessutom, det gjort godt for min egen del å få skrive ned erfaringene. Hypotyreosen har vært en slem sykdom. Den brøt meg ned mentalt og kognitivt til det ugjenkjennelige. Da jeg fungerte på det svakeste, greide jeg kun å lese de største overskriftene i aviser. Jeg taklet ikke å ta i mot femsifrede telefonnummer og jeg hadde vansker med å finne ordene i en samtale. Kroppsvekta holdt seg uforandret, men ansiktsuttrykket ble mimikkfattig og øynene tomme.

Jeg har skrevet på dette manuskriptet i sju år. Det har kostet meg en del å sette opplevelsene ned på papiret. Jeg skrev, gråt en skvett og skrev videre. Jeg flyktet med PCen til hemmelige steder. Det var nødvendig å være anonym og uten forpliktelser. I egen bolig og med ungene rundt meg, hadde jeg ikke overskudd til å produsere noe. Jeg synes det er viktig å få samlet opplevelsene og gjøre dem tilgjengelig for folk flest. Sjøl om det har vært vanskelige og tunge år, vil jeg prøve å bruke erfaringene til noe positivt. Jeg har også et håp om at andre kan ha nytte av det jeg skriver. Det er mange som har gitt meg støtte, oppmuntring og nødvendige puff underveis. Takk til dere alle!


Linket til Audhilds hjemmeside hvorfra ovenstående dele af Forfatterens Forord er hentet.​

 

[louise]

Jeg har købt og læst bogen. Havde taget den med i seng som godnatlæsning, men kunne ikke slippe den og måtte læse den færdig.

Da jeg var færdig et pænt stykke efter midnat (og jeg skal tidligt op), var jeg tæt på at ringe til alle, både familie, venner og kolleger for at fortælle dem, at de altså må læse bogen, for så vil de forstå, hvordan jeg har det. Det gjorde jeg selvfølgelig ikke, og nu, et par dage efter, nøjes jeg med at fortælle alle, at jeg har læst en fantastisk bog om "hvordan jeg har det", og at de er meget velkomne til at låne den, at den er letlæst og kun er på 121 sider.

Den ligger selvfølgelig stadig på skrivebordet, og der bliver den nok liggende. Desværre, for det er jo så uendelig svært at formidle, hvordan denne sygdom påvirker alt, og det er så klart beskrevet i denne bog.

Det var en fantastisk oplevelse at se en beskrivelse af den sygdom og de besværligheder, som er så svære at forstå og endnu sværere at forklare andre. Den kan stærkt anbefales, også selvom ingen står i kø for at låne den bagefter!

Endnu en gang tak til dig, Anisa, for din kæmpe indsats.

 

[Anina W.]

Den ligger selvfølgelig stadig på skrivebordet, og der bliver den nok liggende. Desværre, for det er jo så uendelig svært at formidle, hvordan denne sygdom påvirker alt, og det er så klart beskrevet i denne bog.
Det var en fantastisk oplevelse at se en beskrivelse af den sygdom og de besværligheder, som er så svære at forstå og endnu sværere at forklare andre.
Den kan stærkt anbefales, også selvom ingen står i kø for at låne den bagefter!

Hmm.... næste gang "man" begynder at "bedrevide" og fortælle dig noget "man" ingen hylende fis aner om - skærer du bare igennem og spørger uskyldigt om, hvordan det kan gå til, at de har så meget at sige om noget de ved så lidt om og at du faktisk tvivler på, at deres tyrader har dit bedste i sigte, siden de kan finde på at lade netop denne bog, anbefalet af dig - samle støv....!!!

Du bliver nødt til at begynde at drage folk til ansvar for ikke kun hvad de gør, men mest for hvad de IKKE gør og når de (så respektløst) ignorerer din anbefaling skal de bare knytte sy...n! (pardon my french )

Louise - heldigvis står din verden og ikke falder med at du er omgivet af lutter stupider, der ikke kan se ud over deres egen næse! Du er heldigvis ikke afhængig af nogens billigelse eller misbilligelse. Jeg ved at det er skide ensomt at have et liv og ikke ret mange i det, der ønsker at fatte hvad det er, dit liv i virkeligheden består af, men jeg kan love dig en ting - og dette er, at lige meget hvor mange mennesker accepterer din sygdom - gør dette dig ikke raskere! Tværtimod - sålænge du evt. beder og tigger...de uværdige skiderikker - bliver din sygdom tungere for dig selv at bære... mens de bare fortsætter med at leve deres eget flade liv med deres selvopretholdte uvidenhed, så de - Gud forbyde - ikke behøver at have fingeren ud for at være en rigtig ven. Det har du ikke brug for!

En selvforståelse er hvad du har bedst af! Og ved at have det på plads, ser det ud til.... I min verden er det det vigtigste af alt - og til helvede med dem, der har det hele i munden og intet i hjerteT!

Tusind knus, kære Ven ​

 

[Bjarne]

Sikken en svada! Hellere vred en ked, er min motto! På dem louise og god bedring