Eftersyn af tilbud til (danske) patienter med lavt stofskifte - September 2018

[Anisa]

Oprindeligt publiceret på vores norske hjemmeside d. 6. september 2018

---

PRESSEMEDDELELSE - Patienter med lavt stofskifte skal have bedre udredningsforløb,
og så skal der forskes mere i stofskiftebehandling, har sundhedsminister Ellen Trane Nørby og Dansk Folkeparti besluttet.

Hej. Inden du går i gang med at udforske resultatet af dette 'eftersyn', får du først en kort information om, hvad denne rapport i virkeligheden oplyser om, men først vil jeg gerne minde om, hvad det egentligt var, patienterne håbede på hjælp fra ministeren til.

1. at behandling med Thyroid bliver ligestillet med syntetisk T4;
2. at kombinationsbehandling T3/T4 bliver ligestillet med syntetisk T4;
3. at blodprøven Frit T3 bliver genindført for alle;
4. at ambulatorier/hospitaler/endokrinologer ikke længere må afvise Thyroid-patienter;
5. - det er hvad jeg husker på stående fod.

Her er, hvad rapporten tilbyder:

1. Behandling med Thyroid afvises.
2. Kombinationsbehandling T3/T4 tilbydes kun undtagelsesvis (som hidtil).
3. Blodprøven Frit T3 genindføres ikke.
4. Behandling kun med T4 styrkes og anvendes til alle former for hypothyreose/lavt stofskifte.
5. Behandling med T4 ubetinget virker altid på patienter, hvis deres diagnose (hypothyreose) er korrekt.
6. Gentest til undersøgelse for evt. genmutationer, der forhindrer normal hormonal funktion, tilbydes ikke.
7. Patienter der har svært ved at forlige sig med at behandlingen ikke giver dem 100% af helbredet tilbage - de henvises til 'patientskoler', hvor de lærer at forstå deres sygdom, lærer at håndtere den i hverdagen, accepterer at de er kronisk syge.
8. Såfremt behandling med kun T4 ikke frembringer forventet effekt - fejler patienten andet end hypothyreose, hvorfor behandlingen med T4 bør standses, og patienterne skal udredes videre indenfor andre medicinske specialer.
9. Patienter i igangværende behandling med Thyroid fra nu af er velkomne i det offentlige sundhedsvæsenet [på betingelse af] "udredning for andre mulige årsager til deres symptomer".
10. Såfremt det ikke lykkes at finde en medicinsk forklaring på patienternes symptomer - henvises de til psykiatrisk udredning for 'funktionelle sygdomme" for hypokondri.

Hvis du fortsat mener, at sundhedsministerens rapport er værd at ofre tid på at nærlæse - scroll ned og enjoy. vink11

---

Fra indledning til rapporten:

Behandlingsforløb for patienter med lavt stofskifte skal styrkes, og man skal have tilbud om udredning og kontrol – også hvis man selv er startet op på en behandling med lægemidler Thyroid, som ikke bruges bredt herhjemme. (...)

Sundheds- og Ældreministeriet har sammen med relevante myndigheder, patientforeninger og lægefaglige organisationer gennemført et eftersyn, der offentliggøres i dag, som bl.a. viser, at nogle patienter er længe om at blive udredt og behandlet for lavt stofskifte. Det skyldes bl.a., at symptomerne kan være svære at tyde, fordi de ikke er så specifikke. Det kan være træthed, initiativløshed, hukommelsesbesvær, muskel - eller ledsmerter, vægtstigning og forstoppelse.

Eftersynet viser også, at udrednings- og behandlingsforløb kan styrkes gennem mere information til patienterne og til de praktiserende læger om diagnosticering, regionale udredningstilbud og muligheder for at henvise patienten til mere specialiseret behandling, hvis patienten ikke oplever gavn af standardbehandlingen inden for rimelig tid.

Samtidig viser det, at både patientforeninger og de lægefaglige selskaber oplever regionale forskelle i specialafdelingernes tilbud, når de praktiserende læger henviser patienter til specialistvurdering.

Endeligt slår eftersynet fast, at lægerne på sygehusenes endokrinologiske klinikker ikke må afvise patienter, der har vedvarende kliniske symptomer på for lavt stofskifte, selv om deres blodprøver er normale, eller de er i behandling med lægemidler Thyroid, der ikke hører til dansk standardbehandling.

Derfor har ministeriet bl.a. indskærpet patienternes ret til behandling over for regioner og kommuner.

Kilde: Sundheds- og Ældreministeriet

Hele eftersynet kan læses her (PDF 1,25 MB)

---

Her kan du høre, hvad nu afdød, britisk læge havde høstet af erfaringer med at behandle stofskiftepatienter

Hvad ville du sige er forkert ved den måde, vi diagnosticerer og behandler hypothyreose i dag?

Dr. Skinner: Det er enkelt. Problemet er, at diagnosen er baseret på blodprøver, som aldrig er blevet [videnskabeligt] valideret. Referenceområder for [diagnostisk] Gold Standard, er aldrig blevet valideret - og der er absolut ingen [videnskabelige] beviser på at kunne relatere skjoldbruskkirtlens biokemi [iflg. blodprøver] til [patientens] kliniske status.​

---

Ordliste:

• Validere - betyder "gøre gyldig; kontrollere at noget overholder givne regler og derfor gælder" (Den Danske Ordbog)
• The Gold Standard - diagnosen og behandling baseres kun på TSH og af og til, også Fritt T4
• Klinisk status - den faktiske tilstand - for eksempel: at føle sig dårligt til trods for behandling, uanset hvad blodprøverne ellers siger
• Dr. Skinner - Dr. Skinner er død (link til vores norsk hjemmeside)

 

[Anisa]

Sundhedsministeren og sundhedsordførere blev snydt af 'arbejdsgruppen', så det driver!

'Initiativerne' til forbedring af stofskiftepatienternes situation er følgende:

• Der indføres systematisk Patient Rapporterede Oplysninger (PRO), der samler op på erfaringer med behandlingskvalitet osv. til brug i kvalitetssikring.
• Der laves et lægerettet værktøj til vejledning om udredningstilbud og henvisningsveje ved patientens vedvarende symptomer eller uafklarede lidelser
• Der udarbejdes information til praktiserende læger om, at diagnosticering og behandling af lavt stofskifte forudsætter flere relevante blodprøver (herunder mere end én måling af TSH) samt om gældende nationale behandlingsvejledninger m.m.
• Der oprettes patientskoler for at øge forståelsen blandt patienterne for deres sygdom, for livet med en kronisk sygdom, og for hvad eventuelle symptomer eller gener, som de kommer til at opleve gennem livet.
• Der etableres mere forskning fx. Ph.d.-projekter om, hvad der kendetegner patientgruppen, og om udredning og behandling, herunder særligt virkning og bivirkninger ved medicinsk behandlinger, eksempelvis med Thyroid.

De bevilgede 17 millioner, er for det første en dråbe i havet, og for det andet - ganske som jeg frygtede - skal de finansiere foranstaltninger rettet mod patienterne, hvoraf den særlig nederdrægtige er "Der oprettes patientskoler for at øge forståelsen blandt patienterne for deres sygdom, for livet med en kronisk sygdom, og for hvad eventuelle symptomer eller gener, som de kommer til at opleve gennem livet" -

- omskrevet til hverdagstale: "du får hverken Thyroid eller kombinationsbehandling - til gengæld skal du på skolebænken i 'patientskolen' hvor du skal lære at forstå din sygdom, og lære at leve med dine symptomer og gener". Det lyder sørme, som at 'arbejdsgruppen' er ved at snige 'funktionel/hypokonder-lidelse-aspekt' ind ad bagvejen.

Det ser sgu ud til, at de eneste, der får noget ud af dette 'eftersyn' er lægestanden, medmindre slagsmålet fortsætter, i næste omgang helst uden fløjshandsker på. Hvis der fortsat er nogen tilbage, der orker at fortsætte...
​

Hele eftersynet kan læses her (PDF 1,25 MB)

Rapporten Eftersyn af tilbud til patienter med lavt stofskifte - September 2018 tæller 26 sider, men i forhold til de faktiske årsager til at Sundhedsministeriet havde sammensat en 'arbejdsgruppe' til løsning af denne opgave - er der kun to punkter, der er af betydning for patienterne:

3.1 Udredning (side 5)
7.2 Mulige initiativer (side 20)​

---

3.1 Udredning (side 5)

Måling af mængden af frit T3, der findes i blodet, bruges ikke ved diagnosticering eller behandlingskontrol af lavt stofskifte. Det har flere årsager.

For det første er metoden forbundet med en betragtelig måleusikkerhed, som betyder, at resultatet af målingen kan være forskelligt fra den reelle koncentration i blodet.

For det andet har flere studier vist, at T3 indholdet i blodet ikke afspejler patientens kliniske tilstand, velbefindende eller symptomer, hvilket formentlig skyldes, at patientens tilstand hænger sammen med, hvor meget hormon der omsættes i kroppens forskellige væv og celler, og at dette ikke har en entydig sammenhæng med, hvor meget hormon der cirkulerer frit i blodet.

For det tredje fandt de videnskabelige studier, at ændringer i T3 niveauet, som kun ne måles i blodet, ikke hang sammen med ændringer i patientens symptomer. Det vil sige, at der ikke var sammenhæng mellem, hvornår symptomerne ændrede sig, og hvornår T3 værdien svingede.

Sammenfattende gør måling af frit T3 hverken patienten eller lægen klogere på, hvad der forårsager symptomerne, om behandling med T3 lægemidlet liothyronin vil hjælpe, eller hvilke doser af liothyronin der skal gives.

AHA!

Målinger af FT3 fortsat afvises, og så er vi lige vidt.
​

---

7.2 Mulige initiativer (side 20)

På baggrund af ovenstående vurdering kan forskellige handlerum overvejes, jf. nedenfor.

Der er hverken foreslået initiativer om udredning ved måling af frit T3 eller om behandling med thyroid. Det skyldes at eftersynet har vist, at der er bred enighed blandt de lægefaglige organisationer i Danmark og udlandet om, at der ikke er videnskabelig evidens, der støtter brugen heraf.

For så vidt angår måling af frit T3 i blodet, fremgår det af afsnit 3.1, at metoden for det første er forbundet med en betragtelig måleusikkerhed, og for det andet, at flere studier har vist, at T3 indholdet i blodet ikke afspejler patientens kliniske tilstand, velbefindende eller symptomer og derfor ikke kan anvendes til at måle behandlingseffekten.

Vedrørende behandling med Thyroid fremgår det af afsnit 3.3.1, at behandling med Thyroid ikke anbefales i den nationale behandlingsvejledning, da thyroid indeholder langt mere T3 i forhold til T4, end hvad der er normalt hos mennesker. Det giver risiko for overdosering og bivirkninger. Samme vurdering kan genfindes i en række andre af de lande, hvis sundhedsvæsen, vi normalt sammenligner os med, jf. afsnit 3.5.

Det skal dog bemærkes, at det blandt de mulige initiativer nævnes, at der er behov for øget fokus på, at patienter, der er i behandling med thyroid, ikke må afvises i sundhedsvæsenet og har ret til løbende opfølgning og kontrol samt til udredning for andre mulige årsager til deres symptomer.

AHA!

1. Målinger af FT3 fortsat afvises
2. Behandling med Thyroid fortsat afvises
3. Som noget nyt - patienter i behandling med Thyroid fra nu af er velkomne i det offentlige sundhedsvæsenet [på betingelse af] "udredning for andre mulige årsager til deres symptomer" (what the fuck?!)

Er det bare mig, eller er det endnu en kæmpe FUCKfinger, de syge endnu en gang må tage til takke med, denne gang fra sundhedsministeren og 'arbejdsgruppen'?

Det er sgu en FUCKfinger, nu med en skjult fælde: vil Thyroid-patienter 'opfølges' i det offentlige sundhesvæsenet - må de acceptere at blive udredt "for andre mulige årsager til deres symptomer" - det vil sige, at lægestanden agter at fastholde sin teori om, at når Thyroid virker er det kun p.g.a. 'placebo', og når patienter mistrives i syntetisk FAKE-T4-behandling er alene denne mistrivsel et bevis på, at der må være andre "mulige årsager til deres symptomer" og de er således slet ikke syge af hypothyreose/lavt stofskifte.

Hvad dog er det mest nedslående, læste jeg på Nettet forleden: "Den bedst tænkelige nyhed. 4. september 2018. Det blev en helt særlig dag i dag. Den vil vi huske for altid. Den dag, hvor Sundhedsminister Ellen Trane Nørby havde lyttet til os stofskiftesyge - og satte handling bag".
​

 

[Anisa]

Sundhedsministeren og sundhedsordførere blev snydt af 'arbejdsgruppen'!

Hvad dog er det mest nedslående, læste jeg på Nettet forleden: "Den bedst tænkelige nyhed. 4. september 2018. Det blev en helt særlig dag i dag. Den vil vi huske for altid. Den dag, hvor Sundhedsminister Ellen Trane Nørby havde lyttet til os stofskiftesyge - og satte handling bag".

I forgårs, ti dage efter, kom dog en ny udmelding fra den, ellers før så begejstret FB-gruppe, da det var åbenbart gået op for dem, at den længe ventet rapport - for stofskiftepatienter - ikke er det papir værd, den er skrevet på: "Men hvordan er det kommet dertil, at endokrinologer m. fl. fortsætter ufortrødent ud af det samme spor de har fulgt længe nu, uden at skele til, hvad patienter verden over klager over?" og "Hjælp! Hvordan skal vi nogensinde blive lyttet til og taget alvorligt?"

Jeg besluttede at hjælpe dem med på vejen, ved at give dem nogle spor, de kunne følge for at finde de svar - de efterlyser. En email blev sendt afsted, men i og med at den også er af interesse for andre - kan du læse den nedenfor -

---

"Hej ♥

Jeg er inderligt ked af, at det er gået med 'eftersynet', som tilfældet blev. Jeres opdatering på FB lød ellers så optimistisk og taknemmeligt, at jeg nænnede ikke skrive til Jer før I selv blev klar over, hvad rapporten virkelig handlede om. At tingene blev faktisk værre, denne gang dog med rapporten som figenblad. Vi havde dog kommenteret på forummet allerede natten til torsdag sidste uge (36) og hvis du/I er interesseret i at vide, hvad jeg/vi mener, kan vores kommentar læses her: http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/showthread.php?t=18087 I skrivende stund er det kun 1158 gange, at eftersyn-tråden blev læst, men den bør jeg nok kopiere til hjemmesiden i Danmark, så budskabet rammer bredere.

I Jeres opdateringen i daq stiller I flere spørgsmål, der ikke lader sig besvare uden at have kendskab til fortiden. Det kan jeg kun anbefale, at I gør for fremtiden (lærer af fortiden/red.), ikke mindst for ikke at gentage fortidens nederlag i forhold til valgte strategier, vinkler, argumenter o.s.v.

Jeg har brugt de sidste 13 år 24/7 på at finde ud af, hvad der er sket, hvorfor, og ellers hvad der er op og ned på hele misseren, og resultatet blev temmelig forstemmende - vi kommer aldrig videre, medmindre vi bringer syntetisk 'levothyroxin' i fokus, og fører bevis på, at 'levothyroxin' IKKE er en nøjagtig kopi af 'human tetrathyroxine' (T4).

Dette vil, til gengæld ikke blive så svært, eftersom kemi er fakta, hvorimod 'medicin' baseres på 'vurdering' og 'konsensus' (enighed mellem læger /red.)... og når enkelte læger hjælpes til at opdage, at syntetisk 'levothyroxin' i virkeligheden er CYBORG-T4, der slet ikke er nøjagtig kopi af 'menneskeligt T4' - vil de forstå, at de i årevis rent faktisk havde løjet for patienterne, efter at de selv blev vildledt af deres egne undervisere og ledelser. Flere generationer læger blev løjet for, og det skal de sørme have at vide, fordi der er en stor forskel i at lyve af uvidenhed, og at lyve mod bedre vidende.

Lægestandens 'enhed' skal sprænges fra bunden, hvor menige læger færdes i det daglige, og ligeledes i det daglige lyver for deres patienter.

Ellers kan jeres resterende spørgsmål besvares af svar på følgende spørgsmål:

1. Hvad tror I, det betyder i virkeligheden, at syntetiske levothyroxin-præparater er nr. 2 mest solgte lægemiddel i USA, og i Europa skiftende mellem 3. og 4. mest solgte lægemiddel?
   ---
2. Hvordan, tror I, verdens lægemiddelindustri vil reagere på faren for at miste omtrent 25% (!) af sin omsætning?
   ---
3. Hvad tror I, vil der ske når/hvis TSH bevises uegnet til diagnose og behandlingsovervågning?
   ---
4. Er I klar over, at historisk var det ikke medicinsk forskning, men lægemiddelindustrien, som havde defineret syntetisk levothyroxin, som værende en nøjagtig kopi af det menneskelige T4?
   ---
5. Hvad tror I, vil ske, når det går op for menige læger, at syntetisk levothyroxine IKKE er en kopi af det menneskelige T4?
   ---
6. Hvad tror I, vil ske med thyro-endokrinologisk forskning siden 1960'erne og frem til i dag, såfremt TSH som diagnoseværktøj bliver ugyldiggjort, og afsløringen af syntetisk levothyroxine, som værende 'uægte' og blot hormonlignende, breder sig?
   ---
7. Hvad tror I, vil ske med de utallige lægelige forskeres livsværk, når selveste præmisser for alt deres forskning bevises forkerte, og alt deres forskning, lige så godt kan makuleres?
   ---
8. Hvordan tror I, svar på forrige 7 spørgsmål, kan være involveret i vores situation, som den er i dag?

Jeg tror (ikke længere) på, at 'patientoprør' vil nytte det mindste, medmindre millioner går på gaderne, sammen med politikere. Derimod tror jeg på, at hvis det lykkes at komme under huden på tilstrækkeligt mange menige læger - vil deres antal på et eller andet tidspunkt blive så stort, at toppen af lægestandenes hierarkier enten må bøje sig (for kendsgerninger/red.), eller blive afsat.

Det sidste er så - hvem orker mon at gøre denne sag til målet for sin tilværelse? Blot som fritids-aktivister kommer man ikke langt...

Bedste hilsner og krydsede fingre ♥ "​

---

Jeg kunne selvfølgelig selv levere alle de informationer, der ellers vil fremgå af svar på disse otte spørgsmål, men på den hårde måde (Kassandra-fænomen/red.) har jeg lært, at informationer/svar man selv finder - tager man langt mere seriøst, end når alt bliver bliver serveret på et sølvfad. Det sidste ender som regel med, at informationerne bliver målt og vejet, anfægtet eller bare diskuteret frem og tilbage, for til sidst at forpasse enhver timing, og bliver ikke til noget...

Jeg ville ønske, at medlemmerne af denne gruppe lærer af dette eftersyn og rapporten, det resulterede i - aldrig nogensinde at stole fuldt og fast på systemet, og ligeledes aldrig nogensinde at tage noget for givet, blot fordi man selv 100% er sikker på at man har en rigtig god sag. Ellers risikerer man at brænde ud og give op.

---

I det oprindelige emne på forummet i Norge, er der flere læseværdige kommentarer, der kan læses her.
​